Viviendo con Síndrome de Down 

Viviendo

Tradicionalmente, las sociedades consideraban a las personas con el Síndrome de Down como inferiores, pasando por alto su dignidad humana. La comprensión de la comunidad ha ido creciendo hasta alcanzar en la actualidad un tratamiento aceptable del problema (en algunas sociedades).

Los niños y sus familiares tienen la posibilidad de recibir apoyo y asesoramiento desde el momento que es diagnosticado. Como puede ser diagnosticado prenatalmente mediante amniocentesis, este apoyo puede ser realmente precoz.

Vuestro recién nacido es, ante todo, un bebé con las necesidades emocionales y afectivas de cualquier otro y además con otras necesidades especiales. Los progresos en el campo de la estimulación precoz, la pedagogía y las investigaciones genéticas son constantes; hay que procurar estar al día buscando orientación profesional, en asociaciones de padres, etc.

Los niños con Síndrome de Down podrán desarrollar todo su potencial de aprendizaje y seguirán los mismos pasos de desarrollo que el resto de los niños, sólo que lo harán más lentamente. Dependerán fundamentalmente de una familia sólida que les brinde amor y pertenencia y de profesionales de apoyo que crean primero en ellos como "personas" y luego como "personas con Síndrome de Down".

Toda vida es un milagro y son los padres los primeros que deben creer firmemente en las posibilidades de ese pequeño recién nacido. Aceptar que nuestro hijo no ha siso lo esperado requiere tiempo, lucha y paciencia. El crecimiento y desarrollo del potencial de cada persona depende exclusivamente y desde el inicio de sus padres.

Sabemos que hay y habrá limitaciones, nadie puede hoy pronosticarlas con certeza. El futuro lo debemos ir construyendo cada día, dándole un hogar que los acepte plenamente como son.

Aunque la herencia juega un papel fundamental, ninguna función del cuerpo se encuentra tan sometida a la influencia ambiental, a la educación, como la función intelectual. Una base genética alterada, con una formación constante y enriquecedora, consigue superarse. Nadie está en condiciones de afirmar hasta qué nivel cognitivo podrá avanzar y llegar un niño con Síndrome de Down. El empuje, la entrega y el entusiasmo de muchos padres ha ido derribando murallas en el avance cognitivo de las personas con Síndrome de Down.

Estimulación temprana

La finalidad de la Estimulación Temprana debe ser que el niño genere su propia personalidad, su ubicación en la familia y luego en la sociedad.

Consiste en un programa sistemático de terapia física, ejercicio y actividad diseñada para remediar retrasos en el desarrollo que pueden darse en los niños. En muchas ocasiones el programa es individualizado para cumplir con las necesidades específicas de cada niño. Debe comenzar muy pronto, antes de cumplir los 3 años.

Subir al menú

Lenguaje

El área del lenguaje ha sido descrita generalmente como la que presenta un mayor retraso en los niños con Síndrome de Down, sobre todo en los aspectos expresivos, en comparación con los niveles globales de desarrollo.

Características generales

  • Retraso de las primeras adquisiciones motrices.
  • Comunicación gestual y mímica limitadas.
  • Balbuceo limitado.
  • Deficiente control de la respiración y de los órganos de la fonación.
  • Pobre motilidad buco facial.
  • Deficiente discriminación fonemática.
  • Trastornos del habla; tartamudez, pronunciación precipitada.
  • Alteraciones importantes en adquisición y uso de morfemas gramaticales; concordancia, género, número, flexiones verbales...
  • Abundan las construcciones sintácticas simples y frases cortas.
  • Mayores dificultades en la construcción gramatical.
  • Creatividad lingüística muy limitada.
  • Vocabulario reducido. Pobreza semántica.
  • Verborrea.
  • Evoca palabras por analogía de imagen y no por razonamiento lógico.
  • Aspectos pragmáticos del lenguaje condicionados por el ambiente lingüístico que rodee al niño.
  • Nivel de comprensión superior y anterior al expresivo. Ambos inferiores al de un niño "normal".
  • Dominio del lenguaje escrito más fácil que el lenguaje hablado.
  • En su lenguaje expresivo, manifiesta poco sus demandas concretas aunque tenga la capacidad de mantener un nivel de conversación.
  • Dificultades para dar respuestas verbales.
  • Dificultades en la articulación, en la fluidez y en la inteligibilidad del lenguaje.
  • Dificultades para integrar la información.
  • Dificultades para expresarse oralmente.

En el desarrollo del lenguaje hay que señalar

  • El pronóstico lingüístico es muy variable de un niño a otro.
  • Casi siempre presentan alteraciones no lingüísticas que afectan negativamente.
  • La edad lingüística no suele coincidir con la cronológica ni la mental.
  • El desarrollo del lenguaje transcurre generalmente por las mismas etapas que en los demás niños, aunque de manera más lenta y con mayor duración.

El retraso en la adquisición y desarrollo del lenguaje está en relación con el grado de deficiencia que el niño presenta y el nivel de afectación varia en función de las propias características personales.

Es importante la intervención de un logopeda lo más pronto posible, desde el mismo momento de la detección del retraso del niño.

Subir al menú

Lectura y escritura

La lectura y la escritura son necesidades imprescindibles para desarrollar una conducta ordinaria y quienes no pueden realizarlo se encuentran limitados en todas sus actividades, reciben una baja consideración social y su autoestima se encuentra muy disminuida. Si a todo esto le añadimos las dificultades de las personas con Síndrome de Down para vivir en integración social, el objetivo de aprender a leer y escribir se convierte en una necesidad imperiosa.

Para todos deben programarse objetivos mínimos de "lectura funcional", que les permita distinguir signos y señales públicas como "salida", "caballeros", "peligro", etc.

Se han experimentado varios programas para el aprendizaje de la lectura y escritura en niños que inicialmente eran "no verbales", en niños con retrasos severos, en programas de evaluación temprana y demuestran que pueden aprender a leer y entender lo que están leyendo. Los mejores resultados se obtienen en aquellos niños que han participado en programas de estimulación temprana.

Unos autores consideran que no hay que precipitar este conocimiento y tener en cuenta la edad mental y no la cronológica. Otros consideran que las edades lectoras de los niños está por encima de las edades mentales y sus edades lingüísticas por debajo de su edad cronológica. Consideran que hay que empezar cuanto antes pues mejora notablemente el lenguaje (expresión-comprensión).

Hay programas de iniciación precoz, sobre los 3-4 años, donde el objetivo no es sólo ir preparando al niño para la lectura, sino que aumenta y mejora los conocimientos y el razonamiento. Consiguen una buena percepción y memoria visual y un buen lenguaje comprensivo.

Subir al menú

Escolaridad

Hasta hace un par de años lo más común era que un niño con Síndrome de Down asistiera a un colegio especial, pero en la actualidad no es de extrañar verlos jugar y compartir enseñanzas y juegos como gimnasia con compañeros que no presentan discapacidad, en establecimientos de educación regular.

La integración es una tendencia mundial que en los últimos años ha tenido un fuerte impulso en el país. De acuerdo a los datos del Ministerio de Educación, en 1999 había 5.396 niños con algún tipo de discapacidad estudiando en 744 establecimientos municipalizados y particulares con currículum normal. Sin embargo, el 2001 estas cifras casi se duplicaron, incrementándose a 10.705 menores y a 1.115 los colegios que reciben alumnos con necesidades educativas especiales.

La integración contribuye a una mayor equidad en la educación, porque los niños con algún tipo de déficit pueden tener las mismas oportunidades de alcanzar los contenidos educativos que los otros menores.

Del mismo modo, los alumnos que cuentan con algún tipo de problemas tienen mayores desafíos y están más estimulados al estar en contacto con niños que tienen mejores rendimientos en el aspecto cognitivo.

La integración es beneficiosa tanto para los menores con algún tipo de discapacidad como para los que comparten con ellos. "El hecho de que en una misma sala los niños con y sin problemas tengan una relación fluida ayuda a que haya más aceptación de las diferencias, así como una mayor tolerancia".

Subir al menú

Relaciones íntimas

Es raro que contraigan matrimonio los jóvenes con Síndrome de Down. Aunque es extremadamente raro, los hombres con Síndrome de Down pueden engendrar hijos. Las personas con Síndrome de Down mantienen relaciones sociales, algunos se casan

La mujer con Síndrome de Down puede quedar embarazada pero puede transferir la anomalía: tienen un 50% de posibilidades de tener un niño con el Síndrome de Down; hay menos posibilidad de dar a luz ya que suele haber abortos espontáneos.

En el pasado, la sexualidad no era reconocida por pensar que el retraso mental era sinónimo de niñez permanente. En realidad, todas las personas con Síndrome de Down tienen necesidades íntimas y es fundamental que esas necesidades sean reconocidas y formen parte de su educación. Van a experimentar las mismas secuencias de cambios físicos y hormonales asociados con la pubertad como otros niños de su edad.

Los cambios emocionales propios de la adolescencia están también presentes e incluso pueden ser más intensos por factores sociales.

Cualquier adolescente que vive en comunidad, asiste a la escuela y tiene una vida social, desarrolla un conocimiento de la sexualidad y a menudo expresan su interés por un noviazgo, matrimonio y paternidad.

Para ser efectiva, la educación sexual debe ser individualizada y entendible, enfocándose no sólo en los aspectos reproductivos físicos, sino en el plano afectivo, emocional que siempre lleva toda relación interpersonal. Al programar la educación de su hijo debe considerar también un conocimiento positivo sexual, desarrollado a través de la autoestima, el conocimiento de las relaciones sociales y habilidades de interacción/comunicación.

Es fundamental que reciba una educación apropiada para su edad desde la niñez y que tenga capacidad de autodefensa en caso de ser necesario.

Las mujeres con Síndrome de Down son fértiles y pueden usar cualquier método anticonceptivo sin correr ningún riesgo médico adicional. El uso de preservativos es la mejor manera conocida de protección contra el Sida, herpes u otras enfermedades de transmisión sexual.

Subir al menú

Qué es Discapnet

2009 - Technosite | Fundación ONCE