Viviendo con Síndrome de Tourette
Viviendo
Debido a la especial naturaleza del Síndrome de Tourette (ST), es probable que impacte de una manera más importante en su personalidad y la manera de ver el mundo, que cualquier otra anomalía. También, si uno no entiende y conoce la enfermedad, puede darle un carácter más "existencial" que "médico". Es fácil pensar que se tiene una personalidad débil e incluso pervertido, que le es imposible controlar sus impulsos, cuando en realidad tiene una enfermedad que se puede controlar.
La coprolalia puede ser uno de los aspectos más angustiosos de la enfermedad. Muchos no se perdonan a sí mismos el hecho de insultar y causarles problemas de índole social por producir la falsa impresión de ofender a los demás. Muchas personas con el Síndrome de Tourette piensan, erróneamente, que padecen una deficiencia moral y que el ST es un trastorno psicológico.
Como el ST suele comenzar a edad temprana, si los síntomas no son muy severos, puede parecer que es algo normal, que es un hábito sin importancia; se puede sentir el tic o el proferir un grito como expresiones de emociones ocultas.
En algunas ocasiones el ST provoca burlas y rechazo por parte de la sociedad, vecinos y profesores. Los padres pueden sentirse agobiados por las rarezas del comportamiento de su hijo. El niño puede ser amenazado, excluido de las actividades familiares, e impedirle el disfrute de una relación personal normal. Estas dificultades pueden llegar a ser más graves durante la adolescencia, una prueba especial para las personas jóvenes y aún más para una persona que esté padeciendo un trastorno neurológico. Para evitar daños psicológicos, el tratamiento y diagnóstico temprano son cruciales.
Estos conflictos pueden afectarle de diferentes maneras y expresarse como:
Angustia
Es un trastorno de la conducta como respuesta a una situación existencial dramática. La angustia se produce por un suceso traumatizante que invade al individuo que, incapaz de afrontarlo, reacciona, según su temperamento, con gritos, sollozos, tristeza e incluso puede llegar al suicidio.
Toda situación vital penosa puede sentirse como frustrante ( como el hecho de querer evitar el tic y no poder) y provocar anomalías en el comportamiento, neurosis como la histeria o la fobia y también trastornos psicosomáticos como el asma, etc.
Aunque la persona intenta evitar el tic, al estar estos fuera de su control, experimenta un aumento de la tensión interna que sólo se alivia cuando se ejecuta un nuevo tic. Esta acción lleva a la persona a un estado de frustración, llevándolo a la angustia y, con el tiempo, a un trastorno de la conducta. También se han descrito episodios de ira frecuente, que se da en el 30% de los pacientes.
En el caso de los niños, cuando insultan a otros o hacen gestos y movimientos obscenos, estas conductas no son entendidas en la escuela y en la casa y, frecuentemente, son fuertemente reprimidas con castigos. El castigo de los padres, las burlas de los amigos y los regaños de los profesores no ayudan a los niños a controlar los tics. Los niños, en algunas ocasiones, buscan el aislamiento para poder rienda suelta a s u sintomatología y acabar con la angustia que le ocasiona tratar de reprimir sus tics. Una de las consecuencias casi inevitable de este trastorno es el autoaislamiento que, a la larga, se puede traducir en un futuro como un trastorno neuropsiquiátrico grave, como puede ser depresión, ataques de pánico, alteraciones del ánimo y conductas antisociales.
Otros problemas neuropsiquiátricos con los que se pueden enfrentar estos niños son:
- Problemas de aprendizaje.
- Trastornos de déficit de atención.
- Trastornos obsesivos compulsivos.
De todas maneras, la hiperactividad neurológica que se da en el Síndrome de Tourette no sólo se manifiesta con tics y compulsiones, también como ideas, creatividad, perseverancia y logros de objetivos.
Escolarización
Los niños en edad escolar con ST, como grupo, tienen el mismo nivel intelectual que la media de la población, pero muchos tienen necesidades educacionales especiales. Muchos pueden tener algún tipo de dificultad para el aprendizaje. Esa condición, junto con las deficiencias para prestar atención y los problemas que surgen de los continuos tics, a menudo es motivo de ayuda educacional especial. Con frecuencia sirven de ayuda el uso de magnetófonos, máquinas de escribir u ordenadores en caso de problemas para la lectura y la escritura, exámenes sin control de tiempo (en salas privadas si los tics vocales son un problema), y permisos para salir del aula cuando los tics se convierten en algo irresistible. Algunos niños necesitan más ayuda como por ejemplo el acceso a una enseñanza dirigida por un tutor.
Debido a todas estas circunstancias, los niños deben ser ubicados en un ambiente escolar que satisfaga las necesidades individuales. Necesitan un ambiente tolerante y compasivo que los anime a trabajar a su máximo potencial y que a la vez sea lo suficiente flexible para acomodar las necesidades especiales de ellos.
Estas necesidades pueden ser:
- Áreas de estudio privadas.
- Pruebas orales cuando los síntomas del niño interfieren con su capacidad de escribir.
- Exámenes sin presión de tiempo para reducir el estrés.
- Tutorías.
- Clases especiales o más pequeñas.
- Escuelas especiales en algunos casos.