Viviendo con Neurofibromatosis
La Familia
La forma de reaccionar ante la enfermedad de un ser querido varía mucho de unas personas a otras, mezclándose sentimientos de tristeza, decepción, ira e, incluso, culpa. La enfermedad es tan variable en su forma de presentación que no podemos saber las posibles complicaciones futuras y ni siquiera si las habrá. Esta duda puede ser terrible y cada progenitor reaccionará de una manera: desde la catástrofe a considerar imposible que a su hijo le pueda pasar nada.
Pensar que hemos transmitido una enfermedad a nuestro hijo puede ser demoledor, pero si usted no experimentaba síntomas no podía saberlo; también puede tratarse de una mutación del gen, que ocurre en el 50% de las ocasiones. En cualquiera de las dos situaciones, lo importante es la vida futura de su hijo y todo lo que podamos hacer por él.
La niñez es un periodo de la vida muy especial y si permitimos que los niños sean niños, con todas sus fantasías y temores, el vivir con la enfermedad y enfrentarse a ella será más fácil.
Siempre considere al niño como una persona y que la enfermedad es sólo un aspecto de su vida. Haga hincapié en las cosas que el niño puede hacer y procure que busque la forma de realizar las cosas que desea. Los niños siempre encuentran formas creativas e imaginativas para poder participar en todas las actividades que se planteen. Trátelo exactamente igual que a cualquier hijo, con la sobreprotección sólo conseguiremos que nunca sea independiente.
A la hora de comunicarle su enfermedad, siempre es mejor que sean los padres o el médico, no por amigos o revistas; aunque no es necesario entrar en grandes detalles, hay que ser honestos y sinceros, proporcionando información cierta y equilibrada; una mala información provoca miedos e inseguridades.
Otros hermanos pueden sentir envidia por las atenciones que recibe. Debe darles una explicación sencilla de la enfermedad y realizar una visita al médico genetista, pues pueden estar preocupados por su propia salud y la posibilidad de transmitir la enfermedad a sus propios hijos. Antes de comunicar a una persona que no padece la enfermedad se debe realizar un examen exhaustivo.
En la persona afectada se pueden dar complicaciones que le produzcan alguna discapacidad y los miembros de la familia deben compartir la responsabilidad del cuidado diario; cada persona reacciona de una manera diferente ante esta situación y se pueden crear estados emocionales difíciles. La comunicación puede ser la primera y más importante actitud para solucionarlo.
Edad Escolar
En este momento pueden aparecer las dificultades; el grado de dificultad varía de unos niños a otros: unos pueden tener dificultades visuales y espaciales, otros en el habla y lenguaje, otros con la lectura y las matemáticas o cualquier combinación de estas. Puede haber problemas de concentración. El problema no es progresivo, requiere un estudio de sus habilidades y capacidades y elaborar un programa especial para hacer frente a sus dificultades. Es muy importante ser consciente de sus limitaciones, ya que si no le damos la ayuda que necesita puede desmoralizarse con el fracaso escolar. El profesorado debería estar informado, ya que podría pensar que es un niño problemático y no le prestaría la ayuda que necesita. Estamos hablando de problemas de aprendizaje no de inteligencia.
Dificultades de Aprendizaje
Los niños con problemas de aprendizaje tienen una inteligencia normal o incluso superior pero pueden tener dificultades en determinadas áreas. A estos niños se les acusa de no hacer el esfuerzo suficiente para poner atención cuando en realidad lo están haciendo mejor que sus compañeros de clase.
En el proceso del aprendizaje hay cuatro pasos:
- Entrada: la información entra en el cerebro a través de los sentidos.
- Integración: la información recibida es procesada e interpretada.
- Memoria: la información debe ser utilizada o almacenada para utilizarla posteriormente.
- Salida: la información se envía a través del lenguaje o de actividades motoras.
Una disfunción en cualquier paso puede interferir con los siguientes.
Adolescencia
La Neurofibromatosis te va a acompañar toda la vida, debes aprender a vivir tu vida y cuanto mejor entiendas la enfermedad mejor la podrás controlar. Hay que afrontar la adolescencia y el desarrollo sexual bajo condiciones más difíciles que el resto.
En estos momentos de crecimiento físico y mental, lleno de intensas emociones, la estética ocupa un lugar importante en nuestra vida. Tener marcas en la piel y neurofibromas puede hacer mas difícil este momento y sentir frustración; en la mayoría de los casos pueden ser eliminados por el cirujano, pero piensa que la enfermedad es progresiva y pueden aparecer más; no es conveniente pensar eliminarlos todos.
Además la adolescencia es siempre un tiempo en que las dinámicas familiares se complican debido a la crisis de identidad del joven.
Las visitas al médico te pueden incomodar, puede que no quieras compartir los cambios que experimenta tu cuerpo y sientes que invaden tu intimidad. Es una reacción normal en la adolescencia.
Piensa que no estás solo, que hay muchas personas de todas las edades con NF y puede ser de ayuda que contactes con ellas para cambiar experiencias e impresiones. Piensa que la mayoría de las personas con Neurofibromatosis disfrutan de una vida larga y saludable, que los chequeos periódicos te van a proporcionar una sensación de seguridad y tranquilidad al saber que los problemas pueden ser detectados en una fase temprana y por tanto tratados.
Embarazo
Las mujeres con NF1 no tienen más probabilidades de discapacidad por el embarazo. Sólo se han descrito un mayor número de neurofibromas y que estos son más profundos.
Cuando la historia clínica de una pareja revela que existe un problema hereditario netamente dominante, el riesgo genético, si ya ha nacido un niño afectado, puede calcularse en cincuenta por ciento para los futuros descendientes.
Corresponde al genetista dar la orientación adecuada, señalando no solamente el riesgo o probabilidad estadística de que el defecto se reproduzca, sino también comunicando a los padres las consecuencias del trastorno, tanto para el niño como para la familia. El consejo genético no deberá ir más lejos, pues la decisión de tener otro hijo, a pesar de los riesgos calculados, queda en última instancia en manos de los padres.
No se conocen hijos recién nacidos vivos de dos progenitores con NF1.