Viviendo con Lupus 

Conviviendo con Lupus

Mujer de mediana edadCuando a una persona se le diagnostica de "lupus eritematoso sistémico" (lupus), parece que el mundo se le viene encima. La inmensa mayoría de la gente que ha oído hablar de esta enfermedad, piensa que es un proceso de consecuencias fatales, con graves complicaciones, y para la cual no hay tratamiento. Sin embargo, hoy podemos afirmar que un porcentaje elevado de los pacientes con lupus van a ser capaces de llevar una vida absolutamente normal. Para los casos en los que la enfermedad se complica, la medicina actual dispone de los recursos suficientes como para mejorar su futuro.

Cuando se le realiza un diagnóstico de Lupus, seguro que sentirá diferentes sensaciones, desde alivio porque ya han puesto un nombre a sus síntomas, preocupación por pensar que el Lupus es fatal, cólera porque considera injusto que le pase a usted, incertidumbre, etc. Todas estas emociones o sentimientos son normales y seguro que sentirá muchas cosas más en el transcurso de su enfermedad. Puede llevar tiempo asimilar que se tiene una enfermedad crónica que no tiene un tratamiento curativo y con la que tendrá que aprender a convivir. Evidentemente, va a impactar en su vida y en la de su familia y amigos, pero tenga esperanza, pues se puede vivir bien. Es importante que acepte que tiene una enfermedad crónica y que deberá aceptar ayuda de los demás, tanto física como emocional, pero no se sienta culpable por ello.

Tendrá unos días mejores que otros y procure tomarlos como vienen; si siente cansancio y dolor descanse, otro día se sentirá más activo. Si es necesario, no se exija demasiado con las actividades cotidianas, muchas tareas no es necesario realizarlas todos los días, como probablemente hacía antes, no piense que tiene que hacerlo usted todo, las personas que le rodean seguro que quieren ayudarla, ellos se sentirán muy bien y usted no tiene que sentirse mal. La familia y amigos estarán preocupados y son una fuente maravillosa de ayuda y comprensión. Puede que se sienta muy cansado para participar en actividades sociales, pero debería explicarlo, contarles lo que siente y le pasa. Identifique sus miedos y temores, procure compartirlos con su familia y amigos.

Aprender a vivir con la enfermedad es como todas las cosas en la vida, no se aprende de la noche a la mañana, y menos cuando se nos ha impuesto como una obligación, pero depende de cada persona que esa carga sea más o menos pesada. Por un lado está el peso de soportar físicamente una dolencia crónica y por otro está el temor que acompaña a la enfermedad incluso en los pacientes que tienen control sobre ella. El lograr mitigar estos temores significa aliviar una parte importante del Lupus. Por eso, la educación del paciente es tan importante. La ignorancia en el Lupus genera temor y el conocimiento, en cambio, genera confianza y ayuda a vivir con la enfermedad.

Piense también que puede conocer gente en su misma situación y el cambio de impresiones y experiencias puede ser muy positivo. En muchas ocasiones es más fácil hablar con personas con tu mismo problema que hacerlo con la familia.

El Lupus puede afectar el aspecto de una persona y por lo tanto en su confianza y autoestima, pero hay muchas maneras de solucionarlo; hay cosméticos que lo solucionan, si la pérdida de pelo es un problema, también hay soluciones. Si usted se mira y se ve bien, seguro que se encontrará mejor.

Subir al menú

Embarazo

Imagen de pareja, ella embarazadaUn tema de preocupación para muchas familias es si es peligroso quedarse embarazada. Ha sido uno de los aspectos más estudiados y debatidos de los últimos años. Hoy sabemos que la paciente con lupus es igual de fértil que la mujer sana, aunque con un riesgo algo mayor de presentar abortos y partos prematuros. Esto sucede con más frecuencia en las enfermas que poseen unos anticuerpos descritos recientemente, llamados: anticuerpos antifosfolípidos, siendo dentro de éstos, los anticuerpos anticardiolipina los que más se relacionan con la aparición de abortos. Los análisis de sangre para descubrir la presencia de los anticuerpos anormales y medir otros signos de actividad del lupus deben ser realizadas con regularidad. Con estas precauciones, muchas mujeres con lupus pueden tener embarazos normales.

En alguna ocasión, los recién nacidos pueden tener signos leves de la enfermedad, pero estos rasgos suelen desaparecer a los seis medes del nacimiento.

El concepto general actual es que no hay ningún problema excepto si:

  • Existe afectación severa de algún órgano: sistema nervioso central, riñón, corazón o pulmones.
  • Hay en ese momento actividad clínica de la enfermedad.
  • Necesita tomar una medicación que pueda poner en peligro la salud del feto.

En relación a un posible embarazo, merece especial atención la paciente con LES con Nefropatía (afectación a los riñones). Como para cualquier otra Nefropatía, el embarazo representa una sobrecarga extra importante para los riñones. En estos casos debe ser cuidadosamente evaluada la función renal y el posible efecto de una gestación sobre la misma. La planificación del embarazo aquí, no sólo es recomendable, sino que es vital.

Una mujer embarazada debe seguir un control estricto por parte de su obstetra y del médico que lleva su enfermedad. lndudablemente, se trata de un embarazo que requiere un seguimiento cuidadoso con el objetivo de prevenir y de instaurar el tratamiento precoz de las potenciales complicaciones materno fetales que a veces se asocian al embarazo en la paciente con Lupus.

Las pautas esenciales para un seguimiento adecuado del embarazo se basan en:

  • Estrictos controles prenatales periódicos clínicos y obstétricos.
  • Controles de laboratorio.
  • Evaluación ecográfica fetal del crecimiento y desarrollo.
  • Pruebas de evaluación de la salud fetal.
  • Atención del parto y el recién nacido en centros adecuados.
  • Estricto seguimiento del puerperio.

Normalmente, la madre puede necesitar medicación y, afortunadamente, la mayoría de los medicamentos que se utilizan en el tratamiento del Lupus pueden seguir consumiéndose durante el embarazo, excepto la cloroquina:

  • Paracetamol: es el analgésico de elección durante el embarazo.
  • Aspirina.
  • Indometacina.
  • Corticoides.
  • Azatioprina.

La posibilidad de llevar adelante la lactancia debe ser evaluada en cada caso, especialmente en función de la actividad del Lupus y de la medicación que recibe la madre.

Planificación familiar

El control de la natalidad es esencial cuando la enfermedad está activa. El uso de "la píldora", ha sido relacionado con la aparición de algunos brotes de la enfermedad, por lo que su toma se debe hacer con una estrecha vigilancia médica.

La implantación de un DIU no es una mala medida, aunque debido a que estas pacientes son más propensas a las infecciones, algunos médicos lo desaconsejan.

Finalmente, la combinación de preservativos y cremas que aumentan la barrera física a los espermatozoides, siguen contándose entre los métodos anticonceptivos preferidos.

Anticoncepción hormonal inyectable

En España se dispone de Progestágeno sólo: acetato de medroxiprogesterona (ADMP), 150 mg administrados por vía intramuscular profunda el quinto día del ciclo menstrual y posteriormente cada 3 meses. Su uso está  indicado en mujeres que desean un método altamente eficaz y que por diversas razones no pueden utilizar o no aceptan otros métodos anticonceptivos.
Por la ausencia de efectos estrogénicos puede administrarse en algunas situaciones en que los AHO (anticonceptivos hormonales orales) combinados están contraindicados: lactancia, anemia de células falciformes, lupus eritematoso sistémico o epilepsia, entre otras.
Los principales inconvenientes, y que con más frecuencia motivan abandono del método, son el sangrado uterino irregular e impredecible y la amenorrea. Hay que advertir que, después de la última aplicación de ADMP, la ovulación puede tardar en reaparecer hasta 7 ó 9 meses. No hay evidencia de afectación permanente de la fertilidad.

Subir al menú

Nutrición

Imagen de racimo de uvas

Las dietas restrictivas deben evitarse, ya que exigen disminuir la ingesta de determinados alimentos como los carbohidratos y aumentar otros como las proteínas. Estas dietas no son equilibradas y no son adecuadas para una buena nutrición. Para que las células funcionen con normalidad se requiere una adecuada nutrición; actualmente se conoce que tanto los anticuerpos como la función celular en general y especialmente de aquellas células del sistema inmunológico, puedes ser afectadas de manera adversa si hay deficiencias en la nutrición, de tal manera que se recomienda que se sigua una dieta equilibrada para que no existan efectos nocivos en el sistema inmunológico.

Una dieta equilibrada debe consistir:

Proteínas

Son importantes para proporcionar energía y para el mantenimiento del tono muscular. Los alimentos ricos en proteínas son: carne magra, pescados, verduras frescas y productos lácteos. Hay que intentar comer 2-3 porciones diarias.

Hidratos de carbono

Proporcionan energía y deben ser la base de la dieta. La fibra ayuda a realizar una buena digestión y reducir al mínimo el estreñimiento. Las fuentes más importantes de carbohidratos las encontramos en el pan, la harina integral, cereales (trigo, avena, maíz, etc.), pastas y arroz, patatas, etc.

Productos lácteos

Son una fuente de calcio, proteínas y vitaminas A, D, E y B (especialmente ácido fólico y B12), pero son ricos en ácidos grasos saturados, que elevan los niveles de colesterol, por lo que es preferible consumirlos desnatados.

Frutas y verduras

Son fuente importante de vitaminas A, C y E (antioxidante) y minerales tales como potasio, magnesio y calcio. Coma 5 porciones de fruta y verduras frescas cada día. Los alimentos congelados son una alternativa válida. Procure no cocer en exceso la verdura para no destruir las vitaminas y minerales.

Grasas

Cantidades pequeñas de grasa son importante fuente de energía. Hay tres tipos, pero todas tienen el mismo contenido en calorías:

  • Saturadas: asociadas a altos niveles de colesterol. Se encuentra principalmente en los productos animales: productos lácteos y carne. Procurar no consumir en exceso.
  • Monoinsaturadas: también muy ricas en colesterol. Se encuentra básicamente en aceite de oliva, aguacates y frutos secos.
  • Poliinsaturadas: principalmente en aceites vegetales y semillas, pescados y aceites de pescado. Intente comer preferentemente este tipo de grasas.
  • Todas las grasas son ricas en calorías, por lo que las personas obesas deben limitar su consumo.

Recomendaciones generales:

  • Coma tres veces al día en intervalos regulares.
  • Coma una variedad amplia de alimentos de cada uno de los grupos recomendados, en cantidades moderadas.
  • Sustituya los alimentos ricos en grasas o azucarados por las alternativas que hay en el mercado. Para cocinar es mejor al vapor, la parrilla, cocer o el horno en lugar de freír. Elimine la grasa de la carne.
  • Coma alimentos ricos en fibra.
  • Coma 5 porciones de fruta y verdura al día.
  • Beba abundantes líquidos: 2 litros, preferentemente agua.

La fatiga es un síntoma muy frecuente:

  • Evite las actividades innecesarias.
  • Organice el espacio y los materiales para ahorrar energía.
  • Aprenda buenos hábitos posturales
  • Ahorre energía en la cocina:
    • Buena iluminación y ventilación.
    • Utilice, siempre que sea posible, todos los electrodomésticos ahorradores de trabajo.
    • Utilice el microondas (rápido y limpio).
    • Siéntese siempre que sea posible mientras prepara los alimentos.
    • Prepare el doble de cantidad y congele la mitad.
    • Organice la cocina de modo que los utensilios y los ingredientes estén al alcance de la mano.
  • En ocasiones resulta fatigoso realizar una comida completa; en este caso realice un mayor número de comidas de poca cantidad.

La fruta fresca es el alimento más conveniente, por su calidad y es fácil de comer. Elija alimentos almidonados (carbohidratos) como los cereales, las pastas o la patata cocida o asada. Procure evitar los alimentos procesados, las galletas y la bollería procesada  que suelen ser ricas en grasas saturadas y escaso valor alimenticio. Utilice las alternativas bajas en grasas y en azúcar que se encuentra en el mercado.

Cuando las existencias de energía son limitadas una buena utilización y provecho de ella es fundamental. Necesitamos energía para el cuidado personal, trabajar, estudiar, mantener un hogar, criar una familia, desplazarnos, tener relaciones afectivas y dar y recibir apoyo emocional.

Parte de la energía que disponemos se gasta en actividades imprescindibles y otra parte hay que reservarla para emergencias. Parte de la energía se consume con el estrés; el estrés no es malo, simplemente hay que tenerlo en consideración.

Determinadas actividades sólo las puede realizar usted, pero hay otras que puede supervisar y otras pueden ser delegadas.

Pida a sus familiares colaboración y déjeles escoger lo que pueden realizar y cuando realizarlo.

No tema pedir ayuda ni se sienta incapacitado, nadie es realmente independiente de otras personas, todos necesitamos colaboración y ayuda.

Es difícil abandonar la supuesta independencia y aceptar la realidad de la interdependencia. Es importante conocer de antemano qué tareas son las que usted va a requerir ayuda y estará más capacitado para pedirla.

Amigos, compañeros o vecinos están deseando ayudar y no saben cómo; facilíteselo.

Divida cada tarea en partes pequeñas y analice cuales son imprescindibles y cuales podemos dejar.

Subir al menú

Para más información:

Federación Española de LupusAbre nueva ventana

Qué es Discapnet

2009 - Technosite | Fundación ONCE