Viviendo con Fibrosis Quística
Embarazo
La mayoría de los hombres con Fibrosis Quística(97%) son estériles debido a anormalidades en los conductos reproductivos y al espesor de las secreciones, que pueden obstruir el conducto defer="defer"="defer="defer""ente. Hay otras opciones reproductivas, como la adopción o la inseminación artificial. Recientemente, se ha realizado aspiración de esperma mediante microcirugía combinado con fecundación in vitro.
Por diversos motivos, hasta el 20% de las mujeres pueden tener problemas de fertilidad.
Las mujeres que tienen Fibrosis Quística pueden tener problemas para conseguir ganar el peso suficiente en el embarazo. Puede suponer que el bebé nazca con menor peso de lo normal.Además, cerca del 25% de las mujeres embarazadas tendrán a sus bebés de manera prematura.
Se recomienda asesoramiento genético debido al riesgo del bebé de padecer Fibrosis Quística.
El cuidado de la función pulmonar es especialmente importante durante embarazo. El bebé requiere oxígeno para podercrecer. El aumento de tamaño del bebé dentro del útero, puede suponer un problema añadido.
El embarazo no parece que acelere el progreso de la enfermedad. Sin embargo, las mujeres que tienen problemas respiratorios severos, pueden experimentar un agravamiento de los síntomas.
Consideraciones Especiales
- Durante embarazo, le supervisarán de cerca para evitar cualquier infección pulmonar. El tratamiento puede requerir hospitalización.
- Visitas prenatales frecuentes.
- Si su bebé nace prematuro, puede necesitar la estancia en la incubadora
- Durante el embarazo, comprobar el crecimiento del bebé regularmente con ultrasonido (ecografía).
- Su actividad puede verse limitada durante embarazo.
De todos modos, el embarazo parece poco aconsejable para las pacientes con problemas importantes en la función pulmonar, hay elevación de la presión en las arterias pulmonares, son dependientes de oxígeno o tienen un estado nutricional pobre.
Hay que considerar los riesgos para la madre durante y después del embarazo, la transmisión de genes, la responsabilidad hacia el hijo en caso de una muerte prematura de la madre, y otras cuestiones psicosociales.
Nutrición
Los niños con fibrosis quística necesitan comer más cantidad de alimentos y calorías que otros niños. Esto se debe a que el mayor espesor del moco evita que todo el alimento sea digerido y absorbido. Los niños necesitan muchas más proteínas, que le ayudarán a tener un cuerpo fuerte.
Las proteínas vienen de la leche, del queso, de la mantequilla, y de otros productos lácteos, y de la carne, de pescados, de pollo, de pavo, de habas, de guisantes, y de otros alimentos.
La gente con fibrosis quística también necesita más grasas que la mayoría de la gente. Las grasas se encuentran en mantequilla, carne, queso, legumbres, salsas y sopas, etc.
Su cuerpo también necesita más sal, especialmente cuando se realiza ejercicio o hay un proceso con fiebre. Las personas con fibrosis quística también pueden necesitar tomar suplementos de vitaminas.
El gran desafío es mantener y/o mejorar el crecimiento y desarrollo de los niños con FQ.
Existe amplia evidencia de que mejorando el estado nutricional de los individuos afectos de FQ, se modifican favorablemente el componente inmunológico, el crecimiento, la fuerza de los músculos respiratorios y la supervivencia.
Para conseguir una alta ingesta energética, el primer paso es maximizar la proporcionada por los alimentos habituales. Por eso es necesario hacer comprender a los padres la gran importancia que tiene este tipo de intervención dietética, al que con frecuencia suelen poner reparos, derivados de conceptos admitidos hace unos años. Para compensar las excesivas pérdidas de nitrógeno por las heces y por el esputo, a las que se une el aumentado catabolismo muscular, debe aportarse cantidad suficiente de proteína en la dieta de manera que la energía proporcionada nunca sea inferior al 15% del total diario. Hoy en día se acepta que la grasa debe proporcionar el 35-40% del total de la ingesta energética. Hace unos años se pensaba que debía restringirse el consumo de grasas con objeto de disminuir la esteatorrea (heces grasas), aumentar la absorción de proteínas y mejorar las características de las heces.
La ingesta de glúcidos ( hidratos de carbono) debe ser aproximadamente el 45-60% del total energético ingerido.
Los suplementos dietéticos son una forma idónea de proporcionar energía cuando el crecimiento es inadecuado o para compensar una ingesta deficitaria durante la fase aguda de las infecciones respiratorias. El momento, el tipo y la cantidad del suplemento depende de la edad del niño y de su situación clínica y nutricional.
Relaciones de pareja
La forma de vivir y disfrutar de unas relaciones sexuales gratificantes no debe plantear dificultades especiales por el hecho de tener fibrosis quística.
Generalmente esta enfermedad afecta a la reproducción y hay soluciones futuras para poder disfrutar de la paternidad o maternidad. Sin embargo, la reproducción no es la sexualidad; la fibrosis quística no tiene porque afectar a la propia sexualidad ni el mantenimiento de unas relaciones íntimas normales.
Tiene que hablar con su compañero de algo tan importante. Su compañero debe saber que usted tiene Fibrosis Quística. Una relación debe ser honesta. Pero hay algunas cosas que recomendaría. Primero, explique qué es la Fibrosis Quística y todo lo que usted hace para controlarla (dígale qué medicaciones toma y cuándo tiene que tomarlas). Pueden desear ayudarle en su tratamiento o recordarle tomar sus píldoras. Una novia o un novio proporcionará gran ayuda cuando necesite hablar con alguien. 
Entorno familiar
El diagnóstico de fibrosis quística en u miembro de la familia supone, lógicamente, un gran impacto emocional. Se van a crear en el ámbito familiar una mezcla de sentimientos diferentes de preocupación, tristeza, enfado, inseguridad, miedo que tienen que ser controlados y dirigidos adecuadamente. Es necesaria la colaboración de toda la familia, los amigos; no dude en pedir ayuda al equipo médico y psicológico que se ocupan del enfermo.
El apoyo psicológico está especialmente indicado en:
- A la hora de realizar el diagnóstico.
- En la adolescencia.
- Las relaciones familiares y de pareja.
- Los padres y la familia son el apoyo fundamental para que el paciente crezca en un ambiente de total normalidad y que asuma la responsabilidad de su tratamiento.
Los hijos más pequeños
Los padres pueden ser demasiado sobre protectores y no dejar a sus niños hacen ciertas cosas. No es porque deseen hacer su vida desgraciada, es porque tratan y desean protegerle contra todos los males delmundo.
El ser demasiado sobre protector es más normal en los padres que tienen niños conuna enfermedad crónica. Estos padres pueden creer que su niño es más susceptible a los peligros del mundo. Como otros padres, pueden sentir que podrán mantenerle sano.
Algunos padres pueden también sentir que como han invertido tanto en su cuidado para mantenerle sano, no van a dejarle que comprometa su salud.
Lo más duro será que se sientan totalmente normales después de estar tomando tantas pastillas, aerosoles, hospitalizaciones, etc.
La escuela puede ofrecer al niño su primera oportunidad de tomar la responsabilidad de realizar su propio tratamiento. Tomar las enzimas con el alimento a la hora de comer puede demostrar independencia.
El personal de la escuela debe estar informado que las siguientes declaraciones son falsas:
- El niño padece una enfermedad muy grave y morir repentinamente. Esto es simplemente un mito.
- La tos es infecciosa. Hay que tener en cuenta que aunque los niños con fibrosis quística pueden toser mucho, no hay riesgo de infección para sus compañeros.
- La medicación que toman (enzimas pancreáticos) puede ser peligroso si lo toman otros niños. Las enzimas tomadas por los pacientes con fibrosis quística son simplemente una terapia del reemplazo de enzimas producidas normalmente por nuestro organismo. Incluso si son consumidas accidentalmente por otras personas, no deben plantear ningún riesgo.
- La dieta que llevan no es sana. Los profesores deben entender que una dieta sana para los niños con fibrosis quística incluye alimentos con alto nivel calórico como puede ser el consumo de dulces y chocolate.
Los hijos adolescentes
Lo primero que hay que tener en cuenta es que la enfermedad no afecta para nada su capacidad intelectual y puede y debe desarrollar todas las actividades que realiza una persona sana. Por supuesto, supone un mayor esfuerzo, sobre todo si tiene que permanecer en el hospital durante meses. Algunos hospitales disponen de profesores de apoyo para estos casos.
En muchas ocasiones se plantea si debe decir a las personas que le rodean que padece la enfermedad; es más fácil hablar con las personas que nos rodea. Si se considera escuchado, seguro que se sentirá ayudado. También es muy bueno hablar con otras personas que se encuentran en tu misma situación.
Puede ser importante hablar con los amigos pues estos le ofrecerán ayuda moral; si ellos desconocen su enfermedad le molestarán con preguntas constantemente, preguntándose por la tos o la cantidad de pastillas que necesitas tomar.
Es muy importante decir a sus profesores la verdad de tu enfermedad; puede haber épocas que tienes que visitar con mayor frecuencia el hospital y ellos entenderán las ausencias y podrán ayudar.
Puedes hacer una vida normal, pero es conveniente que tomes algunas precauciones. Si sales de viaje y éste es corto, no será necesario tomar ninguna medida, pero si el viaje es un poco largo, deberías:
- Concertar una cita con tu médico para cerciorarte que estas en las mejores condiciones de salud posibles.
- Todas las medicaciones completas.
- Lleva anotado toda la información sobre tu enfermedad, nombre del médico, tratamientos que llevas, etc.
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