Viviendo con Cáncer Infantil
Viviendo
El diagnóstico de cáncer en un niño le produce un estado de estrés interno y externo, porque altera la relación del niño con su medio ambiente: familia, colegio y amigos. La adaptación del niño a la enfermedad va a ser complicada por la capacidad de respuesta de los adultos y otros niños que le rodean. Para que un programa de tratamiento sea efectivo tiene que tener en cuenta sus padres, hermanos, abuelos, etc. Lo ideal es conseguir una fluida relación entre los niños, los padres, los profesores, el personal psicológico y médico y los posibles voluntarios que permita plantear un tratamiento psicosocial efectivo.
La niñez es un periodo de nuestra vida muy especial y si permitimos que los niños sean niños, con todas sus fantasías y temores el vivir con la enfermedad y enfrentarse a ella será más fácil. Puede ser complicado porque cuando se diagnostica la enfermedad se ve al niño de forma diferente, pero hay que intentar no caer en ese error.
Lógicamente, al igual que sus padres, el niño se preguntará que por qué él y los estados de ansiedad y depresión son frecuentes. Igual que los adultos, los niños sienten una gran ira, en muchas ocasiones dirigida a sus padres, hermanos, amigos o personal sanitario, manifestada en irritabilidad u otras alteraciones del comportamiento. La pregunta frecuentes es si va a morir; es muy importante aclarar siempre sus dudas y darles esperanzas de curación así como mantener una comunicación clara y abierta durante todas las etapas de la enfermedad.
Cuando el niño es hospitalizado siente un gran temor que hace que se vuelva más exigente con sus padres, demandando su presencia física constante y todo su amor y cariño. Los cambios en los papeles familiares nunca son fáciles pero sí necesarios y puede que sea ahora el padre el que deba asumir mayores responsabilidades en el hogar.
Hay que tener en cuenta los numerosos efectos secundarios debidos al tratamiento.
Debido a su experiencia con la enfermedad puede manifestar las siguientes conductas:
- Falta de cooperación. Se puede mejorar cuando el niño siente que su opinión se respeta y se le deja participar activamente.
- Comportamiento regresivo: en muchas ocasiones el niño tiene un comportamiento de un niño de menor edad.
- Fobia escolar: el niño se niega a ir al colegio una vez finalizado el tratamiento y en algunas ocasiones desarrolla síntomas para evitar ir. Surge por un gran temor de separación de su madre. A veces los padres, sin darse cuenta, fomentan esta reacción
- Los niños en edad preescolar pueden experimentar sentimientos de abandono y separación cuando son hospitalizados, por consiguiente, la presencia física y el apoyo de los padres es especialmente importante.
Hay momentos especiales durante la enfermedad:
Recaída
Para los pacientes y sus familiares puede ser un momento más intenso que el del diagnóstico. Un programa de grupo para estos padres sirve como una salida efectiva para ofrecer apoyo, promover la intimidad y prevenir los sentimientos de soledad. Es el momento más delicado para el personal sanitario, pues puede verse la recaída como un fallo profesional o, por lo menos, una decepción personal.
Finalización del Tratamiento
La finalización con éxito del tratamiento es, evidentemente, el hecho más deseado, pero durante un periodo de tiempo, aunque no quieran, la medicación y la atención de los miembros del equipo proporcionan una rutina y una estructura de apoyo. Al finalizar el tratamiento y el personal profesional pasa menos tiempo con el paciente y sus familiares, puede ser necesario mayor apoyo externo e información. Finalizar el tratamiento puede reavivar sentimientos suprimidos desde el diagnóstico inicial y trae consigo miedo ante la posibilidad de recaída. Inconscientemente, la quimioterapia y las visitas frecuentes a la clínica pueden reconfortar emocionalmente y cuando el contacto personal es menos frecuente se puede acentuar la ansiedad. El personal sanitario quiere ser optimista, pero sus respuestas son moderadas por el conocimiento de otros niños en los que la enfermedad ha reaparecido cuando se había establecido su curación. Estar curado de cáncer es solo el primer paso de supervivencia para estas familias.
Supervivencia
Durante años la supervivencia se puede vivir como un periodo ambiguo en el que permanecen muchas heridas. Los niños con cáncer siempre conocen otros niños que mueren y el recuerdo puede atormentarles. Tienen que pensar que los supervivientes proporcionan un beneficio único para los pacientes y para los demás supervivientes.
Muerte
Las visiones de los niños de la vida después de la muerte se basan en sus visiones de la vida. Resulta extremadamente difícil hablar con un hijo acerca de la muerte, sobre todo después de la tensión sufrida viviendo un cáncer en la familia. Siempre se puede pedir apoyo o ayuda a un profesional o un familiar cercano para que pueda aclarar sus preocupaciones. Para los niños más pequeños el concepto de "ir al cielo" es mucho más sencillo de entender que el concepto de muerte; para los niños más mayores el concepto puede aproximarse a una separación de sus padres. Para la familia que ha perdido a un ser querido el camino que les queda no es fácil, sobre todo cuando un niño se muere de una enfermedad de la que se han curado muchos. No dude en pedir ayuda; no todas las familias se sienten bien volviendo al lugar donde murió su hijo pero otras encuentran consuelo en los consejos ofrecidos por miembros del personal que conocían bien a su hijo. 
Entorno Familiar
En cualquier caso, un cáncer es un elemento desestabilizador para cualquier familia, independientemente de su capacidad de adaptación e integridad en situaciones de crisis. Una de las respuestas idóneas ante el diagnóstico es la flexibilidad, que la gran mayoría de las familias logran alcanzar aunque el proceso para ello sea complejo y doloroso. A medida que la familia se va transformando, experimenta con nuevos patrones de conducta, algunos de los cuales pueden llevar a elevados niveles de ansiedad.
Una familia con una comunicación abierta tiene una mejor adaptación emocional. Los niños de familias abiertas tienen un mejor auto-concepto, son menos defensivos, y se sienten más próximos a otros miembros de la familia. La comunicación abierta familiar es un gran elemento en la unión familiar.
Conocer y comprender la historia de la familia ayudará a anticipar problemas que influirán en el afrontamiento de la enfermedad. Experiencias anteriores, positivas o negativas con una enfermedad pueden predisponer la capacidad de la familia para tener esperanza. Igualmente, sentimientos previos de separaciones y pérdidas pueden ser reactivados e interferir con la capacidad para afrontar la presente crisis.
Para poder afrontar con éxito esta terrible crisis, desde el principio debe realizar determinadas labores que serán la base de la futura adaptación a la enfermedad:
- Procesar la información médica. Hay que ayudar a los padres a percibir a su hijo con una enfermedad grave pero todavía normal, centrándose en los problemas de la vida en el vivir y no en el morir. Implicar a los padres en un tratamiento inicial, que es, por sí mismo, tóxico e incluso amenazante para la vida. Los padres experimentan alivio cuando ellos están peleando activamente con la enfermedad porque disminuye su sensación de impotencia.
- Proporcionar adecuada información al niño, según su edad.
- Renormalizar la vida familiar.
- Apoyar a los hermanos.
- Facilitar el proceso de reinserción
La enfermedad va a incidir sobre la estructura familiar; hay un relativa elevada tasa de divorcios entre los padres de estos niños y cierto grado de abandono de las relaciones con los otros hijos.
Para la familia, un niño con cáncer significa vivir con un niño gravemente enfermo y estar bajo la amenaza de la pérdida de un miembro familiar. El impacto de la enfermedad es diferente en los distintos miembros de la familia
Los Padres
Entre las respuestas emocionales más frecuentemente encontradas en los padres se encuentran la ansiedad, pena, ira, hostilidad, culpa e incredulidad. A pesar de los enormes avances en la clínica oncológica, la mayoría de los padres asocian inevitablemente la palabra cáncer con muerte. Los padres tienen que ser reeducados en el cáncer y su tratamiento para darles una esperanza real de futuro. Cuando se les anuncia el diagnóstico es el momento más doloroso y las reacciones emocionales más habituales son:
- Culpabilidad
- Soledad, fracaso, desesperación.
- Temor en cuanto a la reacción del niño y a la perspectiva de afrontar la muerte.
- Cólera y hostilidad contra la enfermedad y el mundo en general.
Los padres reaccionan a menudo con aislamiento inicial, incredulidad, perpejlidad. Los mecanismos de afrontamiento más frecuentes son el aislamiento y el interés excesivo por los avances médicos y la negación, que en muchas ocasiones es una respuesta positiva que hace que los padres esperen una evolución favorable. Para algunos autores, las remisiones aparecen como períodos adaptativos en el curso de los cuales una negación de buena calidad permite encontrar una esperanza en la familia, un cierto equilibrio y una vida cotidiana normal. Para otros autores, las recaídas se acompañan de un empeoramiento de la tensión, los temores se intensifican porque los padres, tranquilizados, pueden sacar a la luz las reacciones dolorosas reprimidas en el momento del diagnóstico. Estos miedos que resurgen pueden tener un efecto negativo sobre la educación y la seguridad del niño. Cuando el niño recae, la amenaza de pérdida se hace muy real, y el proceso de luto anticipatorio es revivido. En muchas ocasiones, los padres experimentan la primera recaída incluso peor que el diagnóstico inicial.
Es importante que los padres sean conscientes que el niño debe ser tratado de forma tan normal como sea posible, intentando no sobreprotegerles ni mimarles demasiado. Por supuesto, criar un niño con una enfermedad que amenaza la vida produce demandas extras en los padres. Por ejemplo, hablar con el niño de la enfermedad, apoyarlo, tener cuidado de su condición física y prepararlo para la muerte como también para vivir. Por consiguiente, se hace necesario reforzar a los padres en su papel como educadores.
El tratamiento médico del niño implica cargas emocionales y prácticas para los padres; debe aceptar los efectos del tratamiento sin ninguna garantía de que curará la enfermedad, dar consentimiento a estos tratamientos con el sufrimiento del niño, las hospitalizaciones, visitas al médico continuas, gastos económicos considerables, ruptura de las rutinas familiares.
El cambio en la vida familiar se considera que es una crisis para las familias con un niño con cáncer. La enfermedad requiere una reorientación de los valores familiares, las metas y las expectativas para el futuro. La tarea para la familia es recuperar un estado de equilibrio. La tensión asociada a un tratamiento largo puede ser penosa, aunque diferente a la ocasionada por el diagnóstico o la sensación de pérdida inminente. Los padres que se centran en las técnicas médicas, la tensión puede ser insoportable por el hecho de no poder estar permanentemente junto a su hijo o cuando se detiene el tratamiento consideran que han dejado a su hijo sin protección y no pueden renunciar a su papel sobreprotector. En otros casos, la supervivencia de la enfermedad modifica las perspectivas del porvenir de los padres y les impone nuevas renuncias.
A menudo se evalúa la estabilidad familiar por el grado de estabilidad matrimonial; el cáncer agrava fricciones ya existentes y suele causar problemas de pareja. Generalmente, el índice de divorcio es alto en estas parejas.
Las reacciones de los padres y de las madres no son idénticas, probablemente por los estereotipos culturales que marcan papeles diferentes al sexo masculino y al femenino. Las madres juegan un papel clave para la adaptación del resto de la familia, se encuentran más centradas en el niño, con el que pueden mantener reacciones más deformadas (sobreprotección, excesiva permisividad), manifiestan más ansiedad y peligro psicológico que los padres e incluso que el paciente mismo. Los padres suelen comprender menos las implicaciones inmediatas del diagnóstico y utilizan más y durante más tiempo la negación de la enfermedad, lo que puede explicar que su pronóstico en cuanto a la evolución del niño sea más optimista que la de la madre. Esta tendencia suele invertirse progresivamente con el tiempo pues las madres mantienen la esperanza de una curación.
El tratamiento y la hospitalización del niño puede imponer a la pareja de padres separaciones que son responsables de un deterioro del clima conyugal.
Los hermanos
Diferentes estudios han encontrado que los hermanos de niños con enfermedades crónicas, incluyendo los niños enfermos de cáncer, tenían más probabilidad de mostrar signos de irritabilidad y retraimiento social. Los problemas frecuentemente notados por los padres son sentimientos de celos y culpa, fracaso escolar, enuresis (no contener la orina), etc. En los hermanos que son donantes en el caso de trasplante de médula ósea se observan problemas adicionales.
En otros estudios se han encontrado parecidos sorprendentes en el conflicto emocional entre los pacientes y sus hermanos sanos, como ansiedad, aislamiento social y autoestima. Incluso, en algunos aspectos, los hermanos mostraban más signos de conflicto que los pacientes.
La principal preocupación que se presenta a los hermanos es la relación interpersonal con los padres. Los hermanos son conscientes que los padres tratan al niño enfermo de forma diferente y se encuentran abandonados. Las necesidades de los hermanos son las menos conocidas y los sentimientos de soledad, culpa y celos pueden agravarse cuando el niño no tiene la suficiente información que explique el cambio de actitud de los padres. Muchas familias no dan suficiente información a los hermanos. Los profesionales sanitarios deben también prestar atención a los hermanos y sus necesidades. Los hermanos, sobre todo los más cercanos en edad al niño con cáncer, sufren de la atmósfera que reina en la familia, del acaparamiento de los padres por el niño enfermo, del cambio en la vida cotidiana, de las posibles dificultades económicas, etc.
Los hermanos comparten la ansiedad, los sentimientos de vulnerabilidad del enfermo, pueden sufrir diferentes molestias como dolores de cabeza, de estómago, etc. con mayor frecuencia e incluso en ocasiones imitan la patología del niño enfermo, por lo que los equipos médicos deberían aportar su ayuda. Estos problemas suelen ser transitorios, pero en un porcentaje importante la ansiedad y el miedo a la muerte persisten durante toda la enfermedad del hermano.
Las relaciones con los padres suele deteriorarse desde la fase inicial y mejora algo durante las remisiones de la enfermedad. La expresión de sentimientos hostiles se reprimen, mientras que el sentimiento de estar abandonado, aislado y de no participar en la familia, se desarrolla.
La mayoría de los estudios publicados sobre las consecuencias psicosociales del cáncer en la niñez están relacionados con la "pérdida", amenaza de pérdida, separación y luto anticipatorio y la preparación de la inminencia de la muerte del paciente y los padres. Se presta menos atención a los aspectos emocionales de vivir con la enfermedad. Se hace necesario un nuevo conocimiento sobre los aspectos amenazantes de la vida en el tratamiento moderno del cáncer; el impacto del cáncer en la niñez debería estudiarse describiendo los problemas que sufren las personas que se enfrentan a una situación que amenaza la vida, estudiar al niño y la familia como individuos normales bajo un estrés que se tiene que orientar hacia la integración a vida normal e incorporar las características peculiares que se dan en todas las familias.
Problemas Psicosociales
Nos podemos encontrar los siguientes tipos de problemas:
- Las familias en las que ocurre el cáncer no son familias "problemáticas" y hay que darles apoyos de diferentes tipos, respetando la salud familiar que tienen antes del diagnóstico y prevenir las complicaciones que se puedan presentar.
- Muchos cuidados psicosociales no se hacen de una forma conjunta, separando al niño de la familia y a ésta de la comunidad. Hay que planear el apoyo psicológico y social de una manera integral que cuente con la unidad social entera de la familia, la familia completa y las relaciones con los amigos, vecinos y comunidad.
- No siempre se ofrecen cuidados psicosociales integrados entre médicos, enfermeras y resto de profesionales.
- No siempre los servicios psicosociales son proporcionados en el tiempo y diseñados para trabajar con el paciente y la familia. En muchas ocasiones los problemas financieros que afectan a muchos hospitales hacen imposible seguir a los pacientes y a las familias durante tiempo a no ser que presenten problemas especiales de integración social o psicológicos.
- No siempre se implica a los pacientes y familias en el diseño y dirección de los programas psicosociales aunque los familiares y pacientes tienen conocimiento de las decisiones de tratamiento y se implican en las mismas.
- Muchos de los servicios psicosociales no están disponibles para todos los pacientes y sus familias a pesar de saber de su importancia.
Se consideran las siguientes áreas de preocupación psicosocial:
En el paciente:
Prevención de consecuencias negativas por la enfermedad y la terapia en sí y por el trauma psicológico producido por ellas, el miedo y la preocupación que acompañan a la incertidumbre sobre el futuro.
Familia y comunidad:
La salud psicosocial del niño depende, en parte, de la salud psicosocial de la familia, por lo que toda ella debería de estar implicada en la valoración, apoyo y cuidado que lleven a cabo los servicios psicosociales. Los grupos de padres que sufren o han sufrido de esta experiencia pueden suponer una gran ayuda.
Los Hermanos:
Unos de los grandes objetivos del cuidado psicosocial pues reaccionan de una manera intensa ante el diagnóstico de la enfermedad.
La escolarización:
Es importantísimo el mantenimiento del lazo escolar y su rápida integración. El personal médico debería proporcionar al personal escolar información médica individualizada, incluyendo recomendaciones para el manejo de problemas específicos.
Personal médico y psicosocial:
La relación personal sanitario - paciente - familia suele ser positiva y de apoyo, y la mayoría de los pacientes y miembros de la familia comentan positivamente sobre el personal al que tratan, pero también identifican una serie de problemas, como la falta de información adecuada, falta de comunicación sincera y directa, no adecuada resolución de conflictos, falta de implicación de los padres en el tratamiento.
Los padres bien informados y activamente implicados pueden ser un complemento bien recibido por el personal médico y psicosocial, pero solo si están preparados para estos papeles y si el personal valora su colaboración.
Seguimiento a largo plazo:
Para los supervivientes a largo plazo del cáncer en la niñez y su familia, el proceso de afrontamiento del cáncer no termina cuando finaliza el tratamiento, ni cuando se dice que el niño está curado. El recuerdo del trauma permanece durante varios años, igual que la amenaza de recaída, la necesidad de afrontar los efectos físicos y psicosociales, las pautas de la vida familiar y personal.
Información de la enfermedad
En la actualidad se considera que el conocimiento de la enfermedad y su tratamiento mejoran el ámbito familiar, el optimismo para hacerla frente y las relaciones médico-paciente.
Es indispensable que tanto los padres como el equipo profesional no desprecien la inteligencia de estos niños e ignoren sus deseos, frustraciones y esperanzas que puedan tener. Es cierto que más de un 70% de estos niños cuando son tratados tempranamente y de forma integral y especializada se curan, pero más de un 20% fallecerán. El preparar al niño en condición terminal es un acto necesario y ético que tendrá que abordar su médico, el pediatra, psicólogo y fundamentalmente los padres.
Hay un elevado porcentaje de pacientes que abandonan el tratamiento, debido, sobre todo, a la falta de información al paciente y los familiares sobre el diagnóstico y tratamiento, sus efectos colaterales y su expectativa de curación.
Se recomienda comunicar al paciente su enfermedad con los términos y profundidad adaptados a su madurez y explicarle el tratamiento que va a recibir. El cómo hacerlo y quién debe hacerlo tiene que ser decisión de los padres.
La finalidad es proporcionar una información adecuada para cada caso en particular, que incida en la colaboración en los procedimientos terapéuticos, reduciendo la ansiedad asociada a los mismos y favorecer la comunicación intrafamiliar.
Entorno Social
El niño, durante el tratamiento, pierde el contacto físico con la mayoría de las personas que le rodeaban (sus compañeros de clase y amigos).El motivo fundamental es que cualquier contacto con una persona portadora de virus o bacterias podría ser muy grave para el niño, ya que se encuentra con las defensas extremadamente bajas (inmunodepresión) por acción de la quimioterapia. Durante un cierto tiempo su única compañía será un reducido número de personas adultas, que puede llevar a un proceso de maduración prematura.
El equipo multidisciplinar que evalúa al niño debe tener en mente el concepto integral de manejo biopsicosocial para poder lograr no sólo la curación del cáncer, sino la completa restitución del niño a su medio social y familiar.
Varios estudios han demostrado que el funcionamiento psicosocial de los pacientes con una enfermedad crónica, incluyendo el cáncer, es de normalidad psicológica más que de desviación, aunque el paciente de cáncer pediátrico experimenta problemas adicionales.
La Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP) ha aprobado un documento sobre fines y recomendaciones:
Estructura de los Servicios Médicos, Estrategia de Intervención.
El apoyo psicosocial es una parte integral del manejo total de todos los pacientes. La responsabilidad de una dirección global tiene que permanecer en un solo médico que trata al niño. Es importante que el médico que trata al niño sea el mismo, el mayor tiempo posible, para garantizar la continuidad del cuidado, por la relación cercana que se desarrolla entre el médico y su paciente.
El manejo de los niños con cáncer requiere la participación de un equipo multidisciplinario (el médico que trata al niño ha de trabajar, cuando lo necesite, con especialistas consultores, un psiquiatra y/o psicólogo, personal de enfermería, trabajador social, profesores, especialistas de recreo y miembros de otras disciplinas de la salud). Se recomienda una preparación orientada al cáncer en la niñez a todos los miembros del equipo y los profesionales de salud mental participantes deberían tener alguna experiencia en el trato de niños con cáncer. Es una obligación, extremadamente importante, para los miembros del equipo reservar tiempo y espacio para reunirse con padres y pacientes.
Familia
Las familias de niños afectados se enfrentan con una crisis emocional en el momento del diagnóstico. Desde ese momento en adelante, la enfermedad desafía la relación entre los padres, entre los hermanos y el balance completo de la vida familiar. Se debe ayudar a toda la familia (padres, pacientes, hermanos y miembros familiares) a comprender la enfermedad, cada uno en su propio nivel de desarrollo y se debe animar a aceptar la necesidad de un tratamiento activo y un seguimiento prolongado. Se debe ayudar a los padres a comportarse hacia el niño afectado de la misma forma que hacia los hermanos sanos.
El paciente
En su propio nivel de desarrollo, se debe ayudar a los niños con cáncer a comprender su enfermedad y su respuesta a la misma. También se les debe ayudar a aceptar el tratamiento necesario y frecuentemente intenso, y se les debe tranquilizar respecto a las consecuencias del tratamiento agudo, tales como dolor, o cualquier efecto a largo plazo que pueda ocurrir. Se debe animar a los niños a mirar el futuro con esperanza y optimismo. Con este fin, los niños deben, siempre que sea posible y en su nivel apropiado de desarrollo, participar activamente en programas y otros procesos de interacción centrados en promover su participación en las decisiones concernientes al cuidado de su propia salud. Las intervenciones médicas, psicosociales y sociales deben ayudar al crecimiento educativo y psicológico de los pacientes, sobre la base de sus fuerzas y debilidades individuales, apropiadas al estadío de su enfermedad.
Educación
La integración del niño en el colegio es una parte crítica del desarrollo psicológico y social. La última meta es el desarrollo del niño en un ser adulto, participando activamente en el mundo adulto, incluyendo trabajo y vida familiar. Se debe sensibilizar a los profesores e informarles acerca del cáncer del niño. El equipo de salud debe contactar con los profesores con el permiso de los pacientes y los padres, y se debe reintegrar a los niños a su programa escolar normal tan pronto como sea posible después del diagnóstico. Para promover la independencia, el personal escolar debe evitar dar privilegios especiales e imponer restricciones, excepto a aquellos que están medicados. En el hospital, se debe animar a los niños a seguir con su trabajo escolar. Si el niño debe permanecer en casa por razones médicas, se deben hacer esfuerzos y dar una atención especial para ayudar al niño a mantener su participación escolar, por ejemplo: un profesor en casa.
Trabajo
Para facilitar la integración en la sociedad, todos aquellos implicados en el cuidado (médico, psicológico o educativo) de los niños con cáncer deben concentrarse en prepararlos para el nivel más alto posible de trabajo que sean capaces, más que fomentar la sobreprotección que lleva a una dependencia continua. Deben de aconsejar respecto a la preparación de la carrera y oportunidades de trabajo. Se debe animar a una cooperación cercana y a una comunicación con los lugares educativos y de trabajo.
Políticas de Salud y Sociales.
Se deben desarrollar políticas que maximicen la integración de los pacientes de cáncer infantil y de sus familias en la sociedad. Se deben desalentar prejuicios sobre la base del diagnóstico y asegurar que se hagan juicios realistas sobre la base del nivel de salud actual de cada individuo, los juicios respecto a la carrera, el trabajo y la posibilidad de asegurarse.
Recomendación final
Las autoridades de la salud deben proporcionar recursos adecuados para que el oncólogo/hematólogo pediátrico pueda asegurar, que, los servicios de apoyo psicosocial apropiados estén disponibles para todos los pacientes bajo el cuidado de un equipo multidisciplinario.
Escolarización
Debido al tratamiento, los niños tienen que pasar largos periodos de tiempo de hospitalización o en casa sin poder salir o visitas periódicas al hospital (hospital de día), lo que provoca un gran absentismo escolar, que en el caso de ser prolongado da lugar a dificultades de concentración y falta de fuerzas para conseguir un adecuado nivel de aprendizaje.
En el caso de hospitalización de día, la escuela debe permitir la flexibilización de horarios y si el niño no está en condiciones de asistir al colegio, que exista la posibilidad de recibir clases en el propio domicilio.
Aunque no exista una fórmula mágica que solucione los problemas escolares de los niños afectados de cáncer infantil, la combinación adecuada de diferentes recetas sencillas pueden ayudar a resolver de manera parcial o total dichos problemas. La colaboración entre la escuela origen del niño y el maestro hospitalario (actualmente presente en la mayoría de los hospitales), será el punto de partida ideal.
Telecomunicación
La telecomunicación tiene como objetivo principal el contribuir a que los niños hospitalizados que sufren enfermedades crónicas o graves, es decir, que requieran largos periodos de hospitalización, padezcan lo menos posible las consecuencias psicosociales que implica el largo periodo de aislamiento, mejorando su calidad de vida cuando está ingresado y una buena integración en su entorno social habitual, incidiendo de forma concreta en el escolar.
Estudios pilotos desarrollados en diferentes países en relación a la integración de niños con cáncer en la escuela, demuestran que aquellos que mejor se readaptaron fueron los que se habían mantenido en contacto con los maestros de la escuela de origen a lo largo del tratamiento, pues se había mantenido la identidad del niño como miembro del grupo.
La escuela es una de las primeras instituciones en la que entramos en contacto con nuestros iguales. Las personas somos inherentemente sociales y el contacto con los demás nos permite conocernos y establecer diferencias con nuestro entorno y alcanzar un desarrollo personal adecuado. Cuando aparece la enfermedad se produce una ruptura con el entorno; el niño entra en contacto con un entorno nuevo como es el hospital y el puesto que ocupaba en la clase queda vacío, siendo sustituido por otros elementos. En el colegio, en su clase, aprenden a estar sin él y los papeles que adopta cada miembro se "recolocan", quedando el niño ausente fuera. El distanciamiento provoca en el niño sensación de angustia y aislamiento, que se ve acentuado por los dolores y los cambios corporales que se sufren durante el proceso de la enfermedad. La mejor manera de suavizar dichas sensaciones es la presencia de la familia y la escuela hospitalaria. Las aulas escolares en las instituciones hospitalarias juegan un papel muy importante, pues establecen vínculos con el entorno escolar anterior y permite al niño continuar su papel de alumno aunque sea en un entorno nuevo.
Durante la hospitalización es importante compensar el distanciamiento del niño con sus entornos más inmediatos, sobre todo el escolar, a través de una comunicación ya sea por correo, telefónica o videoconferencia entre ambos contextos, el escolar y el educativo/hospitalario. Esta comunicación puede hacer posible que el niño conserve su papel y su estatus social en la escuela de origen aunque no se encuentre en ella físicamente.
El progreso actual en las herramientas de comunicación hace que podamos utilizarlas para unir entornos educativos distintos que forman parte del niño enfermo de cáncer. Todo lo que necesitamos es un equipo básico consistente en un ordenador, un módem, una línea telefónica y un proveedor de Internet. Con un ordenador en cada centro el alumno puede, aunque estuviera físicamente ausente, mantener el vínculo con sus compañeros de clase de manera mucho más directa, rápida e inmediata que mediante correo o teléfono, aunque todos los sistemas de comunicación son complementarios y no excluyentes.
En algunos Centros Hospitalarios se han creado circuitos cerrados de televisión a través de los cuales, los niños pueden ponerse en contacto unos con otros sin necesidad de salir de la habitación, lo que es muy útil en los casos en los que necesitan de aislamiento por la medicación que están recibiendo y sólo el cuerpo médico y enfermeras a su cargo puede visitarle. Los padres y familiares también pueden hacer uso de este tipo de comunicación en situaciones especiales de aislamiento.
El niño que ha sufrido un proceso canceroso puede presentar diferencias físicas notables respecto a su aspecto anterior. La vuelta a la escuela de origen es mucho más difícil, puesto que varía en sus compañeros la imagen que de él tenían. La reinserción del alumno enfermo de cáncer necesita que este proceso integrado se dé no sólo dentro del aula, sino también durante el periodo de hospitalización a través de una comunicación continua que permita seguir la evolución de la enfermedad. La comunicación continua contribuiría a que los cambios físicos que sufra el niño sean mejor aceptados por todos debido al conocimiento de su existencia y su causa.
Adolescencia
Los adolescentes comienzan a hacerse independientes de su familia, empiezan a establecer su propia identidad y un diagnóstico de cáncer en esta época de la vida es terrible. Es el momento de las grandes amistades, un asalto cuantitativo a la vida social por lo que la comprensión y la respuesta de los compañeros son críticas. Es también importante ayudar a estos chicos a dirigir aspectos importantes acerca de la enfermedad y los recursos adecuados. Durante la adolescencia, un niño lucha por desarrollar su auto-imagen e identidad, por establecer su independencia, adaptarse a su sexualidad, formar relaciones sociales y planear su futuro. El diagnóstico de un cáncer interfiere con esta etapa del desarrollo. El niño lucha ahora por mantener su independencia, a la misma vez que su enfermedad le hace depender del personal sanitario, de sus padres y del hospital.
Se da con mucha frecuencia que el adolescente tenga un sentimiento de carga para su familia y niegue la importancia de su enfermedad. Este mecanismo de negación no es malo en sí a no ser que interfiera con la administración del tratamiento adecuado.
En el caso del adolescente con cáncer, se dan una serie de recomendaciones:
- Los adolescentes tienen una serie de problemas que tienen que ser considerados para proporcionarle los cuidados que necesitan: emancipación, marco social frágil, mantener los esfuerzos educacionales, importancia de la imagen corporal, agotamiento de la resistencia en tratar día a día con los problemas.
- Los adolescentes y sus familias deben tener acceso a los servicios psicosociales y estos servicios deben ser apoyados por el resto de los médicos y enfermeras del equipo. Los que proporcionan servicios psicosociales deberían ser especialistas en psicología del adolescente.
- Los adolescentes que ya se ha curado hay que animarles para ser voluntarios y consejeros de los adolescentes con cáncer.
- Es mejor que sean tratados en una unidad de adolescentes mejor que en la unidad de adultos o niños.
- Los médicos son la mayor fuente de información para el paciente adolescente. Estos médicos deberían de estar preparados para hablar de sus preocupaciones o problemas (sexualidad, muerte, fertilidad).
- Deben ser participantes activos en las decisiones de tratamiento, incluso si ellos parecen resistentes al tratamiento
Nutrición
Frecuentemente existen dificultades para realizar una nutrición adecuada, por lo que la desnutrición se puede dar con mayor frecuencia de la deseada. Se presenta cuando no se ingiere la cantidad de alimento necesaria para que el organismo realice sus funciones normales, por lo que aparece desgaste físico, debilidad, agotamiento, disminuyen las resistencias a las infecciones y aumenta la intolerancia al tratamiento del cáncer.
La anorexia (pérdida de apetito) es uno de los síntomas más comunes del cáncer y es la causa más común de desnutrición.
Al administrar quimioterapia al niño se puede producir anorexia, náuseas, vómitos, diarrea o estreñimiento, inflamación o úlceras en la boca, cambios en los gustos de las comidas e infecciones. La frecuencia y la severidad de estos síntomas van a depender del tipo de medicamentos que se utilicen en la quimioterapia, la dosis, etc. Además, la nutrición se puede ver todavía más afectada si hay fiebre, ya que hay un aumento de la necesidad de calorías.
Cuando se irradia (radioterapia) la zona del cuello y cabeza se puede producir también anorexia, se perciben diferentes los sabores, sequedad e inflamación de la boca, problemas para tragar (disfagia) e infecciones. Si se irradia el pecho también hay dificultades para tragar, náuseas y vómitos. Si se irradia el abdomen se puede producir diarrea, náuseas y vómitos. Además, la radioterapia produce cansancio y, como consecuencia de éste, falta de apetito.
Suelen darse una serie de sugerencias que pueden ayudar al paciente a manejar la anorexia:
- Consumir porciones pequeñas y con frecuencia (cada 1 - 2 horas).
- Consumir alimentos altos en calorías y proteínas.
- Evitar las calorías huecas, como las de las bebidas carbonatadas.
- Evitar tomar líquidos con las comidas (a no ser que sea necesario por la sequedad de boca o si hay mucha dificultad para tragar).
- Comer en los momentos en que se encuentre mejor. Se pueden utilizar suplementos nutricionales cuando no tenga deseo de comer.
- Se puede aumentar el apetito realizando ejercicios suaves.
- Se pueden añadir calorías y proteínas extras a la comida (mantequilla, miel, etc.).
- Tomar las medicinas con líquidos altos en calorías, a no ser que se tengan que tomar con el estómago vacío.
- Procurar hacer las comidas agradables, sin tensión y que exista variación de texturas y colores para hacerla más atractiva.
- Evitar los olores fuertes. Se suele preferir la comida fría a la caliente.
En los casos que el problema fundamental se encuentre en la sequedad de boca o en la dificultad para tragar se puede:
- Consumir alimentos jugosos o blandos.
- Procesar los alimentos con la licuadora o batidora.
- Usar cremas, salsas o aceite para suavizar los alimentos.
- Evitar los alimentos fríos o calientes
- Evitar los alimentos irritantes.
- Evita los alimentos que se pegan al paladar
- Tomar bocados pequeños y masticar bien.
- Es importante calcular los requisitos calóricos y de proteínas en cada persona, para poder establecer objetivos realistas (tanto para el paciente como para su familia o cuidadores).