Viviendo con Lesión Médula Espinal 

Embarazo

Foto: Mujer embarazada con bebéLa fertilidad se encuentra afectada en muchas ocasiones en el caso del varón. En la mujer se puede ver afectada sólo en los primeros meses del inicio de la enfermedad: ausencia de menstruación pasajera. Conviene realizar un test de embarazo ante la posibilidad de un embarazo no conocido. El estilo actual de vida hace que esta alteración sea cada vez más frecuente en mujeres jóvenes, en las que la vida sexual y reproductiva tiene una gran importancia. Dependiendo de la altura de la lesión se puede conseguir un parto vaginal sin ninguna complicación y una recuperación en el puerperio tan satisfactoria como en cualquier mujer.

Las lesiones medulares aumentan el riesgo obstétrico de la madre pero el resultado perinatal generalmente es satisfactorio.

La fertilidad en la mujer en edad reproductiva con lesión medular no está disminuida, no hay ninguna alteración hormonal ni ginecológica que le impida su normal embarazo. Sin embargo, durante el desarrollo pueden aparecer alteraciones no graves que deben conocer para poder establecer las medidas necesarias que permitan un parto a término y sin complicaciones. Hay que conocer también los posibles efectos de la medicación en el niño.

Las alteraciones más frecuentes son:

  • Aumento de las infecciones urinarias.
  • Mayor frecuencia de anemias.
  • Riesgo de complicaciones respiratorias en mujeres con lesión medular alta.
  • El sobrepeso puede provocar presiones en zonas de apoyo que provoquen úlceras por presión.
  • Cambios en la micción y hábito intestinal.

El embarazo y el parto pueden ser normales, siempre que el personal asistencial esté familiarizado con la discapacidad y conozca las posibles complicaciones de estas personas. En ausencia de contraindicaciones, siempre es preferible la vía vaginal y es obligatorio el uso de analgesia / anestesia para evitar complicaciones.

Complicaciones

Las complicaciones más frecuentes en pacientes embarazadas con lesión medular son:

Hiperreflexia autonómica

Infección de Vías Urinarias y Pielonefritis

Se ha atribuido una mayor incidencia de infección urinaria en estas pacientes a la presencia de mayores residuos postmiccionales y a la frecuente cateterización vesical a los que son sometidos. Sin embargo no se ha demostrado que este tipo de complicación sea más frecuente durante el embarazo que en la mujer con lesión medular no embarazada.

Complicaciones Tromboembólicas

Debido a la falta de movilización hay mayor riesgo de problemas tromboembólicos pero independientemente de su problema neurológico.

Úlceras de presión, sobreinfección y sepsis

Incidencia similar a la del resto de la población minusválida sin diferenciar sexo. Se pueden favorecer debido al aumento de peso, la alteración del centro de gravedad y a la mayor dificultad de movilización durante el embarazo.

Presentaciones Anormales, Óbito Fetal y Malformaciones

No se ha demostrado que la lesión neurológica favorezca las presentaciones anormales, o que los estudios radiológicos en estas pacientes (realizados con conocimiento previo del embarazo debido a su urgencia) aumenten la incidencia de óbitos fetales o malformaciones respecto a la población sana.

Seguimiento del embarazo

Hay una mayor incidencia de prematuridad que podría estar en relación con las infecciones urinarias, por lo que hay que realizar cultivos de orina de forma periódica y tratamiento antibiótico si aparecen signos clínicos de infección urinaria.

Si no aparecen complicaciones que aconsejen revisiones más frecuentes, éstas se harán cada 20 – 25 días. Los controles ecográficos nos darán información sobre la madurez fetal y, si es necesario, se realizará examen de líquido amniótico.

En el segundo o tercer mes de embarazo hay que valorar:

  • Nivel de lesión; sobre todo si es por encima de la 5ª torácica, que hay una elevada posibilidad de que se dé.
  • Grado y extensión de la lesión.
  • Grado de espasticidad.
  • Limitaciones articulares y deformación de la pelvis.
  • Presencia de musculatura abdominal activa que pueda facilitar la expulsión en el parto.

Recomendaciones en el parto

  • El parto debe iniciarse en el medio hospitalario.
  • Las mujeres con lesiones altas deben ser ingresadas y monitorizadas a partir de la 28 semana.
  • Reposo en cama a partir de la 32 semana en todos los casos.
  • Parto programado y mediante cesárea en los caos de riesgo de hiperreflexia autonómica.
  • Anestesia epidural. Es la técnica más adecuada, tanto para la analgesia como para controlar la espasticidad. Posibilita una cesárea en caso de ser necesario.
  • En lesiones bajas, por debajo de L2, la mujer puede percibir los dolores del parto, por lo que lactitud será expectante.
  • Poner sonda vesical para evitar las fugas miccionales y la interferencia en el parto.
  • Se recomienda lactancia materna aunque hay que tener en cuenta la medicación que se le administra a la madre.

Se han visto depresiones post-parto en estas mujeres, que pueden estar en relación con la dificultad que entraña la atención global del recién nacido. Antes de tomar una decisión de maternidad es importante plantearse si va a tener el suficiente apoyo y ayuda familiar.

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Nutrición

Foto: Botella de aguaUna buena dieta es necesaria para mantener un cuerpo sano, con energía suficiente para resistir a las infecciones y permitirle llevar una vida productiva.

Después de una lesión de médula espinal, su cuerpo(intestino, vejiga, piel, etc) se verá alterado debido a la parálisis. Como usted desarrolla menos actividad, sus músculos y huesos se verán debilitados y el sistema circulatorio y respiratorio son menos eficaces. Al disminuir la actividad física, se queman menos calorías y puede ganar peso. Este exceso de peso supone una mayor tensión al corazón y afectará también en la respiración. Con una dieta equilibrada puede prevenir o disminuir las complicaciones médicas que se puedan presentar.

Pautas dietéticas

  • Coma una amplia variedad de alimentos. Ningún alimento proporciona por si solo todos los elementos que necesitamos para mantener una dieta equilibrada. Alimentación variada, evitando los alimentos ricos en grasas, azúcar y calorías.
  • Mantenga un peso adecuado. Al disminuir su actividad física se queman menos calorías. Realizando una cierta actividad física diaria se quemarán más calorías y reforzará sus sistemas respiratorio y circulatorio.
  • Incorpore a su dieta frutas y vegetales, que deben ser la base de su alimentación. Proporcionan fuentes excelentes de vitaminas, minerales y carbohidratos complejos que mantienen un cuerpo sano.
  • Dieta moderada en azúcares.
  • Dieta moderada en sal. La sal afecta a la presión arterial.
  • Productos pobres en grasas y colesterol. Las grasas aportan el doble de calorías que las proteínas y los carbohidratos, por lo que se deben comer con moderación.
  • El alcohol aporta gran cantidad calorías y es dañino en grandes cantidades.

Cereales, pan, arroz y pastas

Base de nuestra alimentación, son pobres en calorías y grasas y constituyen una excelente fuente de energía. Son ricos en vitaminas, hierro y fibra.

Son carbohidratos complejos, que son absorbidos lentamente por el organismo, dando una sensación de plenitud durante más tiempo. Controla el apetito y el peso.

Proporcionan fibra y previenen el estreñimiento, controlan los niveles de colesterol, por lo que son alimentos cardioprotectores.

Frutas y verduras

Son una parte importante de la dieta ya que no tienen nada de colesterol y casi todas son bajas en calorías, en grasas y en sodio. Procure incluir de estos alimentos los que más ricos sean en vitamina A y C por su acción beneficiosa para la piel y para evitar las infecciones.

Son una buena fuente de fibra y tienen un papel importante en la prevención de algunos tipos de cáncer.

Elija productos frescos por su mayor valor alimenticio. Al cocinar las verduras, procure cocerlas al vapor para evitar destruir sus vitaminas.

Alimentos ricos en vitamina A

Es una sustancia antioxidante, ya que elimina radicales libres y protege al ADN de su acción mutágena, contribuyendo, por tanto, a frenar el envejecimiento celular.

La vitamina A tiene dos fuentes naturales: el retinol, procedente del reino animal y el beta-caroteno procedente del reino vegetal.

Necesaria para el desarrollo de los huesos, para mantener las células de las mucosas y de la piel y, en general, para el funcionamiento de todos los tejidos, previniendo infecciones respiratorias. El retinol ayuda a mejorar la visión nocturna, por su capacidad en convertirse en retinal (de ahí su nombre), suministrando moléculas para el proceso de la visión. Ayuda, por tanto, en muchos desórdenes de los ojos. El beta-caroteno (también llamado Pro-vitamina A), es uno de los principales antioxidantesAbre nueva ventana que se encuentran en la naturaleza, un elemento esencial en la lucha contra los radicales libresAbre nueva ventana y por lo tanto en la prevención de ciertas enfermedades, tales como el cáncer.

Fuentes alimentarias:

  • Retinol: hígado, pescado graso, yema de huevo, mantequilla y queso.
  • Beta caroteno: albaricoque, melón, zanahoria, mango, melocotón, espinacas, coles de Bruselas, tomate.

Alimentos ricos en vitamina C

También denominada ácido ascórbico, esta vitamina forma junto a la vitamina E y al beta-caroteno (Pro-vitamina A) el trío de los grandes antioxidantes que pone a nuestra disposición la naturaleza para neutralizar la acción de los radicales libres.

Necesaria para producir colágeno, importante en el crecimiento y reparación de las células de los tejidos, encías, vasos, huesos y dientes, y para la metabolización de las grasas, por lo que se le atribuye el poder de reducir el colesterol. Investigaciones han demostrado que una alimentación rica en vitamina C ofrece una protección añadida contra algunos tipos de cánceres.

Frutas y vegetales ricos en vitamina C (% de cantidad diaria recomendada por 100 gr.
Coles de Bruselas80%
Coliflor120%
Fresas120%
Grosellas400%
Kiwi196%
Limón160%
Melón30%
Naranja76%
Pimiento verde200%
Nabo34%
Tomate40%

Se recomiendan de dos a cuatro piezas de fruta al día y de tres a cinco porciones de verduras o vegetales.

Productos lácteos

Constituyen las mejores fuentes de calcio y vitamina D. Además proporciona proteínas, vitamina A, niacina, riboflavina y ciertos minerales como el fósforo.

La mayoría de los productos lácteos son ricos en grasa, por lo que conviene el uso de los desnatados.

Los productos lácteos son ricos en calcio, que es esencial para el crecimiento y mantenimiento de huesos y dientes. Si no incorporamos bastante calcio en la dieta, corremos el riesgo de sufrir importantes enfermedades, como la osteoporosis; las personas afectadas de lesión de médula espinal son especialmente susceptibles de padecer de osteoporosis, ya que los huesos que se encuentran en las zonas paralizadas pierden masa ósea. El calcio también es importante para mantener saludable el sistema circulatorio.

Las cantidades recomendadas diariamente son: 2 – 3 porciones.

Carne, aves de corral, pescados y huevos

Son alimentos muy ricos en proteínas y fuente de vitaminas, hierro y cinc.

Las proteínas son esenciales para el crecimiento y reparación de las células de nuestro cuerpo y ayuda a combatir las enfermedades por su implicación en la producción de anticuerpos.

Los alimentos ricos en proteínas también lo son en calorías y en grasa, por lo que deben comerse con moderación.

Recomendaciones para reducir la grasa de los alimentos "proteicos":

  • Elija carne magra, las aves de corral sin piel.
  • En caso de carnes grasa, limpie toda la grasa visible de la pieza y áselos o hiérvalos en vez de freirlos.
  • Coma porciones más pequeñas de carne, pescados y aves de corral.
  • A la hora de cocinar puede sustituir un huevo entero por dos claras.
  • Se recomienda comer dos o tres porciones diarias.

Grasas, aceites y dulces

Pequeñas porciones de grasa son necesarias en la dieta. Son fuente importante de energía: cada gramo aporta 9 calorías (las proteínas y los carbohidratos aportan 4), por lo que hay que comerlas con moderación.

Hay tres tipos de grasas:

  • Saturadas: Las grasas saturadas se encuentran principalmente en los productos animales, como carne, huevos, leche entera, queso, crema y manteca, además del chocolate, los pasteles y tartas.
  • Monoinsaturadas: aceite de oliva. Se cree que el consumo relativamente elevado de aceite de oliva es el motivo de que haya una baja incidencia de infarto en los países mediterráneos.
  • Poliinsaturadas: se encuentran en pescados, y son el constituyente principal de ciertos aceites vegetales, como el de girasol.

Fuentes de colesterol y grasas saturadas:

Tabla de Lácteos
AlimentoCantidadColesterol(mg.)Grasas saturadas (gr.)
Leche entera 1 taza 345.6
Leche desnatada 1 taza182.9
Queso semicurado 28 gramos 305.0
Heladomedia taza 173.0
Mantequilla1 cta.305.0
Yogur1 taza 172.4
Tabla de Carnes
AlimentoCantidadColesterol(mg.)Grasas saturadas (gr.)
Carne de vaca85 gramos 7710.2
Cerdo85 gramos 70801
Salchicas1281.5
Jamón85 gramos 776.4
Muslo pollo 85 gramos 773.0
Pechuga pollo 85 gramos 650.8
Pierna pavo 85 gramos 863.0
Pechuga pavo 85 gramos 651.8
Yema huevo 12521.8
Pescado fresco85 gramos 690.3
Atún enlatado 85 gramos 550.3
Almejas85 gramos 552.4
Langosta85 gramos 710.1
Camarones85 gramos 1280.3
Ostras85 gramos 420.5
Sardinas85 gramos 1191.3
Tabla de Otros
AlimentoCantidadColesterol(mg.)Grasas saturadas (gr.)
Margarina1 cta. 02.0
Aceite de maíz 1 cta.00.6
Aceite de oliva 1 cta.00.6

Todas las grasas tienen la misma cantidad de calorías, pero no la misma cantidad de colesterol, por lo que es importante controlarlo.

Los azúcares y los dulces son formas de carbohidratos simples. Nuestro cuerpo prefiere utilizar los carbohidratos como fuente de energía en vez de las grasas, pero sólo el 10 % de las calorías provienen de los carbohidratos simples, por lo que es aconsejable el consumo de los complejos como los cereales, pastas, etc.

Se recomienda que no más del 30 % de las calorías provengan de las grasas (53 gramos de grasa en una dieta de 1600 calorías).

Algunas consideraciones

Hay mayores necesidades energéticas debidas a la lesión en sí. La tensión nerviosa que le provoca la lesión puede causarle pérdida de apetito y perder peso.

Aunque su peso no varíe, la masa muscular disminuirá y la grasa puede acumularse en las partes del cuerpo que tiene paralizada. La grasa quema muy mal las calorías por lo que aumenta de peso aunque coma la misma cantidad de alimento que antes de la lesión.

Los ejercicios de rehabilitación pueden requerirle mayor aporte energético.

Recomendaciones

  • Agregue la fibra poco a poco. Sustituya los alimentos pobres en fibra por ricos en fibra poco a poco.
  • Utilice el arroz, la harina y el pan integrales.
  • Coma frutas y verduras frescas. Puede tomar la piel de las frutas, bien lavadas.
  • Con las legumbres, coma al principio las más fáciles de digerir, como las lentejas y las habas.
  • El germen de trigo y el salvado de avena son fuentes excelentes de fibra.
  • Beba más líquido al tomar más fibra, pues puede tener un efecto contrario y producir estreñimiento.
  • La margarina tiene las mismas calorías que la mantequilla, pero la mantequilla es rica en ácidos grasos saturados que se vincula a elevados niveles de colesterol.

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Relaciones de pareja

Foto: Mujer en silla de ruedas con su marido en la playaAunque la función sexual se ve afectada frecuentemente con la enfermedad, existen muchos sistemas y terapias que hacen que las personas puedan disfrutar de una vida íntima totalmente satisfactoria.

La función genital es parte de la sexualidad, pero su alteración no significa la pérdida de ésta. Los aspectos sexuales hay que abordarlos desde la perspectiva psicológica y orgánica y, por supuesto, con la implicación de la pareja. Las personas afectadas de lesión en la médula espinal pueden conseguir una sexualidad totalmente satisfactoria y hay que aplicarles los mismos criterios de salud sexual que al resto de la población. Debemos reivindicar una sexualidad libre y sin complejos y promover un acercamiento a la paternidad responsable que sistemáticamente les ha sido negada.

Los problemas sexuales que aparecen no sólo se relacionan con la lesión en sí, sino también con otras circunstancias:

  • Factores psicosociales.
  • Ansiedad.
  • Culpa.
  • Depresión.
  • Déficit en la autoestima.
  • Comunicación interpersonal.
  • Concepciones erradas y rígidas en cuanto a la sexualidad.

La salud sexual va mucho más allá del buen funcionamiento de los genitales. Para describir la sexualidad hay que tener en cuenta muchas facetas diferentes que van desde el sentimiento de macho o hembra percibido por la persona y la sociedad hasta el concepto de deseo o interés sexual por tu pareja. La sexualidad incluye muchas áreas de nuestra vida. Cómo una persona puede tocar, comunicarse, abrazar, sentir por la otra persona, también forma parte del concepto de sexualidad.

La sexualidad es una parte esencial de todos nosotros, sin tener en cuenta la edad, la salud o la capacidad física que tengamos. Una lesión en la médula espinal no disminuye la sexualidad de una persona y raras veces destruye su interés en seguir siendo como era antes a nivel sexual.

Lamentablemente, muchas personas creen que los minusválidos no sienten la sexualidad o no son capaces de acceder a ella. Posiblemente, una discapacidad física puede cambiar la forma de expresar o interpretar la sexualidad, pero está latente en sus vidas. La experiencia traumática de una lesión medular puede cambiar los sentimientos de una persona sobre el sexo y puede suponer un reto, un desafío y puede verse seguido de un periodo de reflexión pero también de crecimiento personal. Pero es evidente que las personas que han padecido una lesión medular son individuos que mantienen su interés sexual.

El concepto de asociar discapacidad con ausencia de sexualidad no es la única idea errónea; otros conceptos confundidos que nos encontramos con frecuencia son:

  • Sexo es sinónimo de copular.
  • Hablar sobre el sexo no es natural, apropiado o necesario. Resulta paradójico que en el seno de una pareja en la que hay, normalmente, una comunicación abierta, la conversación sobre temas de índole sexual resulte muy difícil, aun siendo conscientes que el sexo y la sexualidad son dos componentes básicos de la naturaleza humana. Muchas personas con lesión de la médula espinal comentan que les resulta muy difícil encontrar respuesta a sus cambios en materia sexual.
  • El sexo es para la gente joven
  • Los hombres son los que deben tener la iniciativa en las actividades sexuales.
  • No se debería comenzar lo que no se pueda terminar.
  • El sexo debería ser espontáneo. Mantener una buena relación no es una cuestión espontánea, requiere una cantidad enorme de esfuerzo, de tiempo y de energía si se quiere conservar. Para muchas personas resulta desagradable planificar la actividad sexual, por carecer de espontaneidad. Piense en cómo era anteriormente su relación o cuando conoció a su pareja, si había planificación, si buscaba un ambiente romántico. ¿por qué no ahora? Llevar años en pareja no significa olvidarnos de los pequeños detalles, tan importantes en la relación.
  • Mantener una erección es esencial para la satisfacción sexual.
  • El fin del sexo es el orgasmo.
  • Etc.

Un problema que se presenta con frecuencia en el caso de la mujer es la búsqueda de nuevas relaciones personales y sexuales. Para ellas, su imagen corporal, la disminución de su atractivo sexual, condiciona su adaptación. Las mujeres solteras o con pareja en el momento de la lesión raramente accedía a mantener relaciones sexuales (encuesta realizada en la década de los ochenta). Hoy en día, aunque hay mayor dificultad en las mujeres, es mucho mayor el número de ellas que contrae matrimonio, que mantiene relaciones sexuales satisfactorias y que consigue tener hijos.

En las mujeres se da un modelo de sexualidad menos genitalizada que en el varón, por lo que en principio  puede conseguir una sexualidad más rica, basada en la comunicación, la ternura, las fantasías, que le permita tener sensaciones placenteras a partir de la estimulación de zonas erógenas no genitales,situadas en partes del cuerpo sin afectar por la lesión medular.

En gran medida, la forma de expresar la sexualidad viene marcada por los valores de un individuo y sus creencias. La sexualidad física puede estar vinculada a la cópula, pero también a los abrazos, las caricias, la confidencialidad, la confianza, la conversación, las rutinas preparatorias, los proyectos en común.

Durante la realización del acto sexual se puede dar un episodio de disreflexia autónoma y tendrá necesidad de suspenderlo durante unos minutos. Es importante que encuentre soluciones alternativas creativas en vez de suspender todo tipo de actividad sexual. Si la disreflexia autonómica es un problema importante o interfiere con su vida sexual, consulte con su médico sobre la utilización de medicación justo antes de la actividad sexual,para prevenirlo.

El sexo no es pasión toda la vida, pero puede ser mejor con el tiempo, crecer; el cerebro es nuestro órgano más atractivo y es la guía de la respuesta sexual.

Métodos anticonceptivos

Como una mujer con lesión en la médula espinal no tiene por qué tener ningún problema para quedar embarazada, es conveniente que conozca los métodos anticonceptivos que puede utilizar más adecuadamente.

Métodos naturales como Ogino, temperatura basal, moco cervical, test de ovulación, etc. son métodos muy poco eficaces y por tanto no muy aconsejables.

Preservativo: método seguro y barato que además previene de transmisiones de enfermedades sexuales. En cambio, el diafragma uterino es muy difícil de colocar en una mujer con lesión medular.

Las cremas u óvulos espermicidas no son eficaces pero ayudan en la lubricación. Con respecto al DIU hay controversia; es necesario controles más frecuentes y vigilancia del flujo.

En cuanto a los anticonceptivos hormonales no se considera un método bueno debido al alto riesgo de alteraciones vasculares.

Disfunción eréctil

Cuando la lesión asienta por encima del segmento medular D 11(11 vértebra dorsal), el paciente consigue erecciones de características reflejas (sin regulación cerebral). Si la lesión destruye los segmentos D11– L2 (11 vértebra dorsal – segunda lumbar) la erección es inexistente. Cuando se sitúa en los segmentos lumbosacros L3 – S5, puede conseguir erecciones con características psicógenas, pero normalmente no son suficientes para obtener un coito satisfactorio.

Si la lesión medular es incompleta, la respuesta es muy variable. De todas maneras,en las personas que tienen preservados los centros de la erección y la eyaculación, con frecuencia son muy poderosos los factores psicológicos e influyen negativamente en su capacidad de respuesta sexual.

Hay diferentes tratamientos para solucionar el problema de la impotencia, tanto orgánica como psicógena. De todas formas, los siguientes métodos pueden ayudar a solucionar la disfunción eréctil, pero la sexualidad es mucho más que un pene erecto:

  • Anillos y compresores: cuando se puede conseguir una erección refleja o psicógena, estando el problema en la duración de las mismas.
  • Sistemas de vacío: para el tratamiento de impotencias no neurogénicas.
  • Prótesis externas: es un preservativo semirrígido donde se introduce el pene; el paciente aspira a través de un tubo provocando un vacío que provoca que se llene de sangre y crezca hasta ocupar el preservativo. Está indicado en los pacientes que no pueden tener erecciones reflejas.
  • Prótesis de pene. Es muy útil en otros tipos de impotencia, pero en el caso de lesionados medulares su utilización debe ser realizada con mucha prudencia.
  • Infiltraciones cavernosas de sustancias vasoactivas (Papaverina, Fentolamina, Prostaglandina E1 Caverject®). Muy eficaz.
  • Fármacos por vía oral: Sildenafilo (Viagra®). Según distintos ensayos clínicos realizados sobre eficacia y seguridad, el porcentaje de éxitos se acerca la 80%.

Disfunción eyaculatoria

Se encuentra ausente de manera espontánea en el 95% de los casos, y cuando se da puede ser babeante (sin ser expulsada a presión al exterior) o de forma retrógrada hacia la vejiga, por lo que habrá que recurrir a la ayuda de técnicas especiales para la obtención seminal, si su deseo es ser padre.

Los métodos de obtención seminal son los siguientes:

  • Métodos naturales: masturbación o coito.
  • Métodos farmacológicos: Fisiostigmina subcutánea: importantes efectos secundarios como vómitos, mareos, etc.
  • Métodos mecánicos: Vibroestimulación del pene; se consiguen un 60% de éxitos. Con extracciones seminales cada 7 a 10 días, puede estimularse el epitelio germinal testicular y así poder mantener los espermatozoides en condiciones óptimas de fertilidad. También se puede mejorar la calidad del eyaculado cuando es pobre en número (oligozoospermia) o en motilidad (astenozoospermia). Antes de aplicar la vibración se debe suspender toda la medicación antiespástica (Baclofen, Diacepan, etc.) y debe vaciar la vejiga.
  • Métodos eléctricos: electroestimulación rectal. Porcentaje de eyaculación entre 60 – 90%-. La eyaculación suele ser babeante y provoca un porcentaje elevado de eyaculaciones retrógradas.
  • Métodos quirúrgicos. Se enfoca, fundamentalmente, a la inseminación "in vitro".
  • Una vez obtenido el semen, se estudia su posibilidad de fertilidad.

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Entorno familiar

Niño

Foto: Mujer en silla de ruedas con su marido e hija en la playaUna persona con lesión de la médula espinal no se diferencia de una persona sin discapacidad excepto por muy pocas cosas. Tienen las mismas esperanzas, intereses y deseos que otras personas, no hay ninguna diferencia.

Abordar un tema relacionado con la familia es siempre complicado, es muy fácil caer en errores desde el principio. Nos podemos encontrar desde familias amplias en las que conviven hasta tres generaciones,a matrimonios o parejas de hecho hetero u homo sexuales. La llegada de un niño con discapacidad a la familia supone una crisis,con sentimientos encontrados de pena, rechazo, vergüenza, culpabilidad, etc. Estos sentimientos producen reacciones de depresión, negación, comprensión del problema y búsqueda de ayuda.

Todas estas variables se ven finalmente condicionadas por el nivel educativo, socioeconómico y sociocultural, por el número de hermanos e incluso por el orden que ocupa el niño afectado por la lesión.

La familia es el primer contexto socializador por excelencia, constituye el primer entorno natural en donde los miembros que la forman evolucionan y se desarrollan  a nivel afectivo, físico, intelectual y social. Proporciona al niño sus primeras oportunidades para conocer, comunicarse y relacionarse. Las experiencias que se adquieren en la primera infancia y los vínculos que se dan en ella , van a estar determinadas por el propio entorno familiar. La familia introduce a sus hijos en el mundo de las personas y de los objetos y las relaciones que se establecen entre sus miembros constituirán, en gran medida, un modelo de comportamiento con los demás, igual que la manera de afrontar los conflictos que se generen en el seno familiar. El desarrollo de la personalidad y conducta social de la familia están parcialmente determinados por la composición de la familia.

Por otro lado, la familia debe ofrecer las suficientes oportunidades para que los niños puedan desarrollar aquellas habilidades personales y sociales que le permitan crecer con seguridad y autonomía, aunque, evidentemente, otras instituciones intervienen en la educación de las personas.

Un hijo con discapacidad supone un fuerte shock para todos los miembros de la familia. La perdida de expectativas y el desencanto ante la discapacidad va a ser demoledor. Cuando se diagnostica se produce gran confusión, y los sentimientos de aceptación, rechazo y culpabilidad se mezclan constantemente.

Esta nueva situación cambia los esquemas de toda la familia y, normalmente, del aturdimiento del principio se tiende a sentimientos de sobreprotección y rechazo, sentimientos encontrados que deben ser reconducidos. Es en esa fase cuando más ayuda se necesita para poder ofrecer al niño la seguridad y el cariño que todo ser humano necesita y que es decisivo para su desarrollo.

Algunos autores sostienen que las familias que tienen un hijo enfermo reaccionan siguiendo las siguientes pautas de conducta:

  • Cuando los lazos familiares son fuertes, el hecho contribuye a la unión y el hijo se incorpora al  seno de la familia o los lazos padre y madre se estrechan incluyendo al niño.
  • Cuando los lazos son débiles, el niño suele salir perjudicado.
  • Parece que las familias de clase baja y las del medio rural tienden a aceptar mejor la discapacidad que las de clase social alta y el medio urbano.

La familia con un hijo con necesidades especiales debe desempeñar las mismas funciones que las demás, funciones que van encaminadas a satisfacer las necesidades colectivas e individuales de los miembros. La diferencia es que esas necesidades son más difíciles de cumplir cuando hay que tratar con un niño discapacitado, ya que los recursos y apoyos se hacen más necesarios para él, la mayoría de las ocasiones.

Toda familia, en condiciones normales, pasa por distintas etapas en las que se producen cambios e incertidumbres; esto se agrava más en el caso de tener que tomar decisiones con un hijo con discapacidad. A lo largo de todo el ciclo vital por el que pasan las familias, las reacciones y los sentimientos van a pasar por distintas fases, en función, básicamente, de las nuevas necesidades y responsabilidades que deben asumir para conseguir su inserción en los distintos entornos o ambientes sociales.

Investigaciones de los años 50 apuntaban al pesimismo de las familias, diciendo que eran disfuncionales, sobreprotectoras, asfixiantes, con mayor tasa de divorcios, etc.; los resultados actuales indican que esto no es así, que aunque el proceso de adaptación es largo y doloroso, si las familias disponen de recursos y ayudas éstas pueden adaptarse. El proceso de adaptación es un proceso dinámico, ya que a medida que el niño crece, comienzan situaciones nuevas que vuelven a requerir una nueva adaptación: el colegio, la pubertad, la inserción laboral, etc.

La familia debe trabajar en mejorar la calidad del entorno emocional aumentando el nivel de expectativas, a traves de una buena información, ya que algunos padres dan por hecho que sus hijos no desarrollarán determinadas habilidades y una consecuencia de esta percepción es la limitación de las oportunidades que les ofrecen. Cuando las expectativas aumentan, el rendimiento también. Los padres deberían comportarse con sus hijos como si fueran más hábiles de lo que realmente demuestran.

Los hermanos

Probablemente, la relación entre hermanos es la más duradera y la que más influye en nuestra vida. La presencia de un hermano con discapacidad provoca una serie de efectos positivos, que muchas personas que han vivido esta experiencia señalan como mayor madurez, sentido de la responsabilidad, más amplitud de miras y una mayor tolerancia, ya que aprenden a ser menos egoístas, a preocuparse de los demás y a participar en los intereses de la comunidad. Los hermanos se sienten más valorados al ser útiles en el cuidado de su hermano.

Evidentemente, también hay efectos negativos, que se originan, fundamentalmente, por la no aceptación por parte de los padres  de tener un hijo con una discapacidad. En esta línea, los hermanos muestran situaciones de estrés y frustraciones porque los padres los someten a excesivas demandas con respecto a su hermano. Tienen que responder a las expectativas y demandas que los padres tienen sobre ellos y, a la vez, a las que los padres les exigen para con su hermano con discapacidad. Es frecuente que los padres les obliguen a realizar determinadas tareas domésticas y de ayuda al hermano y eso provoque sentimientos de rencor y amargura.

Sugerencias

Normalmente, la primera información que se recibe proviene del médico, que no siempre la efectúa de manera correcta, por lo que aumenta su nivel de pesimismo y de renuncia a las expectativas de futuro de su hijo. Se puede tomar una postura de fatalismo o una postura activa de búsqueda de soluciones, dirigiéndose a los profesionales que puedan ayudarles en sus posibilidades de desarrollo y en sus capacidades para sentar las bases de sus nuevas y cambiantes necesidades.

Aquí juega un papel muy importante las asociaciones,que pueden poner en contacto a familias con problemas similares entre sí y también con profesionales relacionados.

Al final del proceso, los padres comprenden que tienen que hacer lo mismo que hicieron con sus otros hijos, es decir, ofrecerle el mayor número de oportunidades y posibilidades de desarrollo para poder llevar una vida activa, positiva y productiva.

Sería bueno que fuera al colegio que fueron sus hermanos o al que usted se había planteado, que asista a los actos sociales de la familia,que tenga su horario de colegio, su horario de actividades, que no esté aislado, que pueda estar solo cuando quiera, que se equivoque, se enfade, que reciba ayuda cuando la solicite, que tenga responsabilidades en el hogar, que tenga oportunidades para desarrollar conductas sociales, etc.

Si este es el punto de partida de los padres, los hermanos no plantearán problemas a la hora de aceptar alguna exigencia añadida y aceptarán a su hermano con discapacidad como otro hermano cualquiera.

Las conductas personales, experiencias y características de las personas con discapacidad deben ser las mismas que las de cualquier otro hermano de la familia e irán siendo distintas a medida que vaya creciendo y madurando. Tiene que ser un miembro más de la familia, comportándose como un hermano más, desarrollando conductas esperadas y socialmente valoradas y participando como uno más.

Si la familia lo considera diferente, será negativamente valorado a nivel social; si hay discriminación familiar, habrá discriminación social.

Momentos críticos

Hay unos momentos críticos de riesgo para toda la familia y determinantes para el desarrollo:

En el momento del diagnóstico

De la aceptación o no surge una primera actitud. Un niño con discapacidad es primero un niño, con las mismas necesidades, deseos y pensamientos que los otros niños. Él desea ser aceptado, incluido en todas las actividades y tener amigos. No busca lástima ni ser diferente.

No tiene por qué avergonzarse de sentirse mal al expresar su decepción a amigos y familiares, como en cualquier otro proceso de este tipo pasará por distintas etapas que van desde el rechazo a la enfermedad, el enfado y la búsqueda de culpables, la depresión y finalmente la aceptación.

La mayor parte de los profesionales en psiquiatría consideran que es beneficioso que los padres con problemas similares se junten para hablar del problema.

Los trabajadores sociales que están con los niños pueden ser de utilidad para la familia y aconsejar sobre los problemas matrimoniales que puedan surgir.

Información a los hermanos

No es una tarea fácil y se suele precisar la ayuda de profesionales para preparar y ajustar la información, pero la información tienen que transmitirla los padres. Deben participar desde el principio. Ante una información adecuada y compartida no tendrán la sensación de perder a sus padres, de perderse su infancia o juventud por ayudar a su hermano con discapacidad. Una vez establecidas las necesidades del hermano,se deben establecer los hábitos de realización en la vida diaria. Las primeras atenciones al hermano desencadenan procesos de integración familiar.

Etapa escolar

Es un momento delicado, en el que los padres tienen que decidir a qué centro escolar va a ir su hijo; la elección va a depender de las condiciones del centro, de su accesibilidad, equipamiento, los recursos materiales y técnicos, etc.

Actividades sociales

Tiene que participar en las actividades complementarias y que no se reduzca a la atención médica y escolar. Debería realizar actividades complementarias según la severidad de su lesión. Es importante que invite a amigos, que participe en actividades adecuadas para su edad. Conseguiremos que sea un eterno niño si lo tratamos como tal, si no corre riesgos y si no puede elegir o decidir por él.

Adolescentes

La pubertad consiste en una serie de cambios fisiológicos y hormonales que convierten al niño en un ser sexualmente maduro a nivel funcional. Estos cambios provocan una situación de gran agitación en el ámbito social y psicológico que llamamos adolescencia. La adolescencia marca un hito en la existencia de las personas,donde las seguridades de la niñez se quedan atrás y comienza la búsqueda de la identidad de adulto. Se rechaza la autoridad de los padres y se definen las interacciones sexuales. Es la época de la vida marcada por el inconformismo y la crítica a la jerarquía.

Se comienza a tener conciencia del propio cuerpo, que cobra una importancia vital para una interacción sexual eficaz y para las relaciones sociales. La diferencia entre "normal" y "discapacitado" puede suponer marginación, rechazo, limitación de oportunidades.

La pubertad se considera generalmente como el principio de la vida sexual adulta debido a los cambios fisiológicos y hormonales que se producen. En esta época de la vida, el desarrollo de las relaciones sexuales causa intensa preocupación y se asocia con frecuencia a la apariencia física. Para quienes "se desvían de la norma" con respecto a la apariencia o en los movimientos esta época puede suponer un serio problema.

Lo realmente importante es cómo estas experiencias negativas pueden repercutir en el ego del adulto que se está empezando a formar. El aislamiento y el descenso de la  autoconfianza son dos peligros que transcurren en paralelo.

En un nivel estrictamente físico, el adolescente con lesión de médula espinal puede encontrar más difícil integrarse en actividades de adolescentes normales: ir a presenciar conciertos, ir a las casas de los amigos, etc. A su vez, esto puede llevar a un aumento de distanciamiento de las costumbres sociales diarias comunes a ambos sexos: ir a los bares, clubes, y salas de baile. Las oportunidades para la interacción varón-hembra y el posible contacto sexual decrecen.

La adolescencia continuará siendo una etapa difícil para todos los adolescentes cualquiera que sea su estado físico. De todas maneras, teniendo ataxia los problemas se magnifican y pueden adquirir un carácter más dramático que en situaciones normales.

La negación de la enfermedad y el encubrimiento se convierten en posturas más frecuentes de lo deseable, pues convierten la enfermedad en algo más complicado. La soledad es un gran problema que se da en la adolescencia, no por la falta de amigos del mismo sexo, sino por la sensación de que la enfermedad te impide mantener relaciones chico/chica. La interacción sexual es problemática, no sólo en los adolescentes con lesión de la médula espinal, sino en todas las personas jóvenes.

Adultos

Cuando una persona sufre una lesión de médula espinal no se considera que sea unicamente ella quien la padezca sino la familia entera. Cuando sufre la enfermedad un padre o una madre, un hijo o una hija, las pérdidas van mucho más allá  del dolor personal.

Sufrir una lesión de médula espinal es una gran pérdida, llevada de diferente manera por unos y por otros, pero nunca fácil. Las familias comparten estas reacciones. Ver cómo un esposo, padre o un hijo pierde la capacidad de movimiento, sensibilidad, etc, es muy doloroso.

Cada familia adoptará los mecanismos de defensa que crea necesarios para poder afrontar la enfermedad. Unos acudirán directamente a la consulta de expertos, otros a tratamientos alternativos, otros aguantarán estoicamente. Hay familias más abiertas y desde el principio se habla de la enfermedad, pero otras pueden ser más reservadas y se guardan para sí todas las noticias.

De todas maneras, hay algunas formas de reaccionar que se consideran disfuncionales. Son la negación y el abandono. La negación es una práctica habitual en el drogadicto o en el alcohólico: "no tengo problemas con la bebida y lo puedo dejar cuando quiera". Esta forma de reaccionar se puede dar en la persona afectada de lesión medular pero también en las personas que le rodean.

Esta forma de reaccionar se da, sobre todo, al principio de la enfermedad y no se considera patológico, pero después de meses o años con síntomas, la negación es una muestra  clara de falta de conciencia de la enfermedad y de hacer frente a ella y tiene consecuencias negativas para la familia entera.

Algunos cónyuges son patológicamente narcisistas y no pueden vivir con un enfermo. Otros rechazan realizar una serie de actividades o hacen la vida tan desagradable que el divorcio es inevitable. Otros esposos intentan hacer frente a la enfermedad pero,por cualquier circunstancia,son incapaces de encontrar el equilibrio necesario y no pueden resolver sus propias necesidades.

Menos frecuente es la deserción de padres o hermanos. Algunas familias rechazan cualquier cambio en su vida  debido a la enfermedad. Es con frecuencia consecuencia de la negación y desprecian hacer nada que perturbe su vida o suponga un cambio.

Una reacción más sana, pero también problemática es sobredimensionar la enfermedad y la sensación de muerte prematura lleva a la familia a cometer serios errores. El hacer demasiadas cosas por la persona afectada puede deteriorar una buena adaptación a la discapacidad. Esta forma de reaccionar es inevitable en algunas familias y en absoluto extraña. Los recordatorios constantes sobre las cualidades de la discapacidad y la necesidad de realizar ejercicio para poder mantener la energía pueden ser suficientes para corregir estas tendencias.

La mejor manera de afrontar la enfermedad es con honestidad y requiere comunicación y conocimiento sobre ella.

Los miembros de la familia pueden ser requeridos para realizar una serie de tareas. Una pequeña minoría de enfermos necesitan ayuda para comer y para su aseo personal. Algunas maneras sutiles de ayudar pueden ser importantes; si se aprecia una crisis de labilidad emocional, se agradecerá que la familia sea más tolerante.

Las familias deben realizar una serie de ajustes para el cuidado de los niños. Para los niños y los más jóvenes, las explicaciones sencillas son las mejores. Hay que hacerles comprender el nuevo estado del hermano y que no podrán compartir con el determinados juegos. Si la familia está dispuesta a cambiar los papeles tradicionales, la enfermedad se puede llevar mejor.

Según los niños vayan creciendo, las explicaciones pueden ser más amplias. A los 6 años pueden entender que la persona enferma no se encuentre siempre bien; alrededor de los 8 años conocer que la enfermedad tiene un nombre y hacer preguntas sobre ella; en la adolescencia puede haber auténtico enfado por las privaciones que supone vivir con la enfermedad.

Con frecuencia los niños pueden suponer una gran ayuda, pero también tienen sus propios miedos: miedo a la pérdida de un padre o madre, miedo de no ser querido por creer que está enfadado con él cuando en realidad está cansado, etc.

Ante los cambios en las actividades de la persona, los cambios en las actividades familiares tienen que ser paralelas. Hay muchas maneras de hacerlo y cada familia debe poder encontrarla con esfuerzo y atención sistemática. Cuanto más habla la familia sobre la discapacidad, de sus consecuencias y del plan que tienen para hacer frente a ella, más mejorará ésta.

Cómo hace frente la familia al problema es muy variable. Pero hay algunas cosas básicas:

  • La negación ayuda raramente y la deserción nunca funciona positivamente en esta enfermedad.
  • Es crucial entender la enfermedad en general y los síntomas y los patrones específicos.
  • La información se debe ajustar a la edad de los miembros de la familia.
  • Las familias pueden hacer frente a la enfermedad y proceder a gozar de una vida normal, de auténtica satisfacción a pesar de su presencia.

El proceso de hacer frente y adaptarse a la enfermedad, como con cualquier otra dificultad, puede servir como unión y crecimiento personal, ser una experiencia que aporte madurez y desarrollo a los niños y a los adultos por igual.

Es de esperar que la sociedad en la que vivimos sea capaz de afrontar el hecho de la discapacidad, dando las soluciones necesarias a los sectores más implicados y que las personas con discapacidad hagan efectivo su derecho a una educación y a una vida tan digna, autónoma e independiente como sea posible.

Para más información:

Federación Española de Asociaciones de Atención a las Personas on Parálisis Cerebral (ASPACE)Abre nueva ventana

Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE)Abre nueva ventana

Asociación para el Estudio de la Lesión Medular Espinal (AELESME)Abre nueva ventana

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