Viviendo con Síndrome de Apert
Viviendo
Muchas personas padecen el síndrome que tiene tu hijo, por lo que no se puede tener la sensación de excepcionalidad que tiene la mayoría de los padres cuando se enfrentan a esta situación. Es normal el asustarse cuando un hijo nace con una enfermedad desconocida para ellos, ya que son síndromes que se dan con muy poca frecuencia y lo normal es no haber oído hablar nunca de ellos.
Conocer el diagnóstico produce un impacto emocional impresionante, devastador. El tomar contacto con un problema desconocido, encontrarnos en una situación que desconocemos y podemos no sentirnos preparados, produce una gran confusión, mental y afectiva. La primera reacción es, en muchas ocasiones, de rechazo, lo que es normal, por lo que no hay que tener sentimientos de culpabilidad, son reacciones totalmente habituales y comprensibles.
No se es mejor padre por aceptar inmediatamente al bebé, el cerebro pone en marcha unos mecanismos de defensa para protegernos de los acontecimientos que consideramos adversos. Posteriormente se entra en una fase de sentimientos contradictorios de amor – aversión que suelen desembocar en depresión. Poco a poco se va aceptando la situación y se va recuperando la normalidad.
Es importante en este periodo contar con todo el apoyo social posible por parte de amigos y familiares; sentirse respaldado por los que te rodean, ayuda a sobrellevar las cargas psicológicas.
Estos síndromes se producen por azar, no por causas externas, por lo que no hay que culpabilizarse, no tienen nada que ver los hábitos alimenticios durante el embarazo, ni disgustos, ni medicamentos o factores ambientales. Todos estos factores externos no pueden, de ninguna manera, provocar la enfermedad, sino que se trata de una alteración fortuita en un gen durante la gestación. El estar informado va a conducir a la desculpabilización.
Existen valores menos perceptibles a simple vista que la belleza, que son más importantes. En muchas ocasiones hay un trasfondo narcisista y de frustración personal cuando deseamos que nuestros hijos sean los más guapos. Los padres deben dirigir su mentalidad hacia valores menos externos, valores más espirituales y abstractos. Un niño con síndrome de Apert no es un inválido, es un ser capaz de aportarnos gran cantidad de aspectos que enriquecerán nuestra vida.
Es necesario un cambio de actitud para afrontar la nueva situación, aprender a vivir con ella y no hundirnos en el pesimismo. Adoptar una actitud positiva y constructiva, pensar que la vida puede ser totalmente feliz, que no tiene que afectar a su relación de pareja ni con otros hijos y que su hijo puede alcanzar una vida totalmente satisfactoria y plena. Muchas familias no se han desestructurado por la llegada de un nuevo miembro con una enfermedad importante, sino que ha servido para unirlos más.
El tener un hijo con ciertas malformaciones puede enseñarnos mucho, ser gratificante. Algunos padres han manifestado que, aunque el principio fue muy doloroso y que costó tiempo de adaptación y asumirlo, con el tiempo el niño se ha convertido en el eje de su vida y ha llenado de ternura la vida personal y familiar.
Los niños
Los niños con el síndrome de Apert tienen unos rasgos comunes característicos, pero la fisonomía es sólo una parte de la persona. Como cualquier persona, tendrá sus cualidades y sus defectos, pero si se puede resaltar una virtud que se da frecuentemente es la capacidad de ofrecer amor.
Son niños con una gran sensibilidad, por lo que son muy vulnerables a la aceptación social, deben crecer en un ambiente que los respete y los acepte como a un igual. Nuestra imagen corporal está condicionada por la manera en que los demás nos transmiten mensajes sobre cómo nos consideran. Si somos observados en lugares públicos resulta realmente desagradable y si nos vemos rechazados por nuestro aspecto, nuestra imagen corporal será negativa, disminuye nuestro nivel de autoestima y se resiente nuestro estado de ánimo. La actitud que adoptan las personas que nos rodean nos da fuerza para seguir adelante o, por el contrario, tener un efecto devastador, autoaislamiento, desinterés por la participación social e, incluso, depresión.
Es importante destacar que no es una enfermedad mental, por lo que los límites de los niños en sus capacidades van a estar relacionados con su desarrollo individual y su inserción social.
Entre todos, aprendiendo a valorar a los demás por sus cualidades y no sus carencias, podemos cambiar este prejuicio social que impide la plena integración de todos.