Viviendo con Osteogenesis Imperfecta
Embarazo
Es importante que sepa que no hubo nada que hiciera usted durante su embarazo que haya supuesto un daño para su hijo. En la mayoría de los hospitales podrá solicitar consejo genético en el caso de querer tener más hijos.
Para que un niño padezca la enfermedad se tiene que dar una de las tres situaciones siguientes:
Herencia directa de un padre
Una persona con OI tipo I tiene dos genes para la formación de colágeno, uno de ellos es defectuoso. Cada vez que concibe un niño le pasa uno de los dos genes, por lo que hay un 50% de posibilidades de que el niño tenga la enfermedad; tendrá el mismo tipo de OI que el progenitor, pero puede estar afectado de forma diferente (número de fractura, nivel de movilidad, estatura, etc.). Si el padre transmite el gen normal a su hijo (50%) el niño no padecerá la enfermedad ni la transmitirá a su vez a su descendencia.
Nueva mutación dominante
Aproximadamente, el 25% de los niños con OI carecen de antecedentes familiares de la enfermedad. Esta se debe a una mutación genética dominante. Al tener un gen dominante mutado tienen un 50% de posibilidades de transmitir la enfermedad a sus hijos.
Cuando no existe historia familiar de la enfermedad, la probabilidad de tener un segundo hijo con OI es la misma que en el resto de la población; así mismo, los hermanos de la persona afectada tienen la misma probabilidad que el resto de la población de que sus hijos padezcan la enfermedad.
Mosaico
En estudios de familias con hijos con OI tipo II (forma perinatal considerada mortal) se ha encontrado que la mayor parte de los bebés tenían una nueva mutación dominante; sin embargo, en algunas de estas familias nació más de un hijo con OI. Se cree que la mutación no se da sólo en un espermatozoi de o en un óvulo, sino en un porcentaje de sus células reproductivas, por lo que aunque un padre no esté afectado, la mutación en un porcentaje de sus células reproductivas puede causar más de un niño afectado.
Se considera que un 2 – 4 % de las familias que han tenido un hijo con OI tipo II, tendrán otro hijo afectado.
Si ambos progenitores sufren OI, tienen un 75% de posibilidades de tener un niño con OI. En este caso habría un 25% de posibilidades de tener ambos genes alterados y se supone que sería una forma muy grave de la enfermedad, posiblemente mortal.
El riesgo de padecer otros trastornos congénitos o es mayor que en el resto de la población.
Diagnóstico Prenatal
Debido a la relativamente pequeña posibilidad (2-4%) de tener otro hijo con OI tipo II, muchos centros de asesoría genética recomiendan estudios precoces de ultrasonido para determinar si el feto tendrá este desorden. Las mujeres con OI que se encuentren embarazadas o si el padre tiene la enfermedad, también pueden querer realizar un diagnóstico prenatal de la enfermedad. El diagnóstico prenatal de la enfermedad no obliga a los padres a la interrupción del embarazo y la información obtenida puede ser útil para llevar un embarazo mejor dirigido y un planteamiento de vida futura más consciente.
Las pruebas que se realizan son:
- Ultrasonido: Es el procedimiento menos invasivo para realizar un diagnóstico prenatal. El doctor puede examinar el esqueleto del feto, desviaciones, fracturas u otras anormalidades. La OI tipo II se puede identificar a las 14 semanas y el tipo III de la 16 a la 18 semana. Las formas más leves de la enfermedad no suelen descubrirse hasta más tarde, incluso no se aprecia hasta el nacimiento o después.
- Examen del tejido coriónico: se examinan las células de la placenta y en algunas circunstancias se pueden descubrir proteínas anormales de colágeno o una mutación genética que indica que el feto tiene OI. La prueba se puede realizar de la 10 a la 14 semana. Existe un riesgo de 1% de aborto asociado a la prueba.
- Amniocentesis: examina las células fetales de descamación en el líquido amniótico. Como estas células llevan toda la carga genética que ha heredado el feto, puede ser útil para buscar una mutación genética que haya originado una OI. Esta técnica es la más útil cuando la mutación que provoca la OI ha sido identificada en pruebas genéticas anteriores en miembros afectados de la familia. Se realiza de la 15 a la 18 semana y el riesgo de aborto asociado a la prueba es de 1 entre 200.
Una mujer con OI que se encuentre embarazada puede experimentar un embarazo tranquilo o lleno de dificultades. Asimismo, el feto que se está desarrollando puede tener muy pocas complicaciones o no sobrevivir más allá de unas cuantas horas.
Como la OI no es una enfermedad muy conocida y una mujer con OI embarazada es aún más raro, los médicos no tienen gran experiencia en este campo.
Hay pocos datos disponibles actualmente sobre la probabilidad de una mujer con OI de desarrollar complicaciones durante el embarazo. La falta de consistencia de las pruebas físicas y de laboratorio junto con la variedad de la severidad de la enfermedad entre las personas afectadas hace que sea muy difícil sacar conclusiones en cuanto a la relación de la enfermedad y las complicaciones durante el embarazo encontradas.
Preocupaciones obstétricas y ginecológicas
Las mujeres con OI suelen comenzar la menstruación a la misma edad que la población en general. La duración de la menstruación y la periodicidad de los ciclos son regulares.
La reproducción puede estar obstaculizada por el aumento de sensibilidad por las fracturas o la limitación de movimiento de las caderas, pero no hay evidencia que sugiera que la fertilidad se encuentre limitada en estas personas.
El embarazo no parece tener un efecto significativo sobre las formas más benignas de la enfermedad. Las mujeres con OI del tipo I y IV pueden experimentar una movilidad reducida, aumento del dolor óseo y problemas dentales durante el embarazo.
Las personas con las formas más severas y debilitantes, que tienen estatura pequeña y encorvamiento pueden tener un aumento de complicaciones médicas y obstétricas. Si el encorvamiento es importante la probabilidad de complicaciones cardiacas y pulmonares se incrementan considerablemente, siendo necesario en ocasiones la interrupción precoz del embarazo.
Varias complicaciones obstétricas han sido descritas en mujeres con OI, pero no se ha demostrado una relación clara de causa efecto.
El embarazo no se ha asociado a un mayor riesgo de fracturas. Sin embargo, el trauma durante el embarazo o la manipulación obstétrica durante el parto por vía vaginal puede producir fracturas. La cesárea puede ser la opción mejor para tener a su bebé.
Las complicaciones que se pueden dar durante el parto son:
- Canal de parto demasiado estrecho para permitir el nacimiento.
- Ruptura del útero.
- Hemorragia. En los casos de hemorragia excesiva siempre había antecedentes previos al embarazo como hemorragias nasales recurrentes, se producen hematomas con facilidad o hemorragias excesivas en procedimientos ortopédicos previos.
Embarazadas de un niño con OI
En ocasiones, en un examen rutinario con ecografía se puede sospechar la existencia de la enfermedad en el niño, sin existir una historia familiar previa o con ella. Tanto en un caso como en otro surgen multitud de dudas acerca del cuidado prenatal, la exactitud del diagnóstico, la gravedad de la enfermedad, pronóstico de supervivencia y cómo será el parto.
Es importante la edad del feto cuando se realiza la ecografía para llegar a un diagnóstico más certero y proporcionar a los padres la información necesaria en la continuación del embarazo. En OI que se sospecha sea del tipo II, los estudios que se realizan antes de la 24 semana descubren la enorme fragilidad de los huesos largos e innumerables fracturas en los miembros y en el tórax.
En los fetos con OI tipo III ya en el segundo trimestre de embarazo se localizan fracturas múltiples y miembros de menor tamaño.
Hay que tener en cuenta que la OI tipo II es mortal en muchas ocasiones y el tipo III se asocia a menuda con importante discapacidad y temprana mortalidad. De todas maneras, niños con OI tipo I en los que se consideraba una muerte prematura, la supervivencia ha sido mucho mayor y han podido realizar una vida productiva.
Con respecto al momento del parto, se ha sugerido que una cesárea es menos traumático para el niño, aunque no hay nada confirmado. Teóricamente hay mayor riesgo de lesión en el Sistema Nervioso Central durante el parto vaginal cuando el cráneo del bebe no está suficientemente formado.
Nutrición
Una buena nutrición es importante para todas las personas con OI. Como en la OI hay una deficiencia genética del colágeno y no una deficiencia nutritiva en calcio, no hay alimentos o suplementos que puedan curar la OI. No hay ninguna línea de investigación que estudie el papel de los suplementos tradicionales o dietas especiales. Sin embargo, está claro que para mantener una salud óptima los niños y adultos con OI deben llevar una dieta equilibrada, que incluya gran variedad de vitaminas y minerales, baja el grasas. Debe evitarse el peso excesivo.
La cantidad de comida y su frecuencia debe ser evaluada de manera individual, según la severidad de la enfermedad, tamaño del paciente y su nivel de actividad. La salud dental también puede afectar en el tipo de alimentos a consumir y su manera de preparación.
El Departamento Americano de Agricultura ha elaborado una Pirámide de Guía de Alimentos para ayudar a la población a realizar una alimentación sana.
La pirámide consta de seis grupos de alimentos y nos indica la cantidad de cada grupo que debemos aportar con nuestra dieta. La pirámide ha sido desarrollada para personas de tamaño y actividad media.
Alimentación sana
Cereales
Comer de 6 a 10 porciones diarias de pan (una rebanada normal), arroz (½ taza) o pastas (1/2 taza). Este grupo proporciona hidratos de carbono, fibras vitaminas y minerales. Para incrementar el contenido de fibra puede elegir alimentos elaborados con trigo integral. Muchas personas creen que el pan y las pasta engordan demasiado; es una creencia errónea, siempre que se tomen solos y no acompañados de salsas ricas en grasa o mantequilla.
Frutas y verduras
De 3 a 5 porciones de verdura y 2 ó 3 piezas de fruta. Son sustancias ricas en fibras y sustancias nutritivas y muy bajas en grasas. Proporciona vitaminas, fundamentalmente A y C, hierro, ácido fólico, potasio y calcio. Una pieza de fruta puede ser de gran utilidad entre las comidas para satisfacer el hambre.
Lácteos
Leche, yogur o queso, proporcionan proteínas y calcio. Un aporte suficiente de calcio ayuda a desarrollar y mantener una masa ósea adecuada a las circunstancias. En los niños menores de 2 años es conveniente que la leche sea entera y a partir de esta edad desnatada.
Carne, pescado y huevos
2 a 3 dosis diarias; proporciona proteínas, vitamina B, hierro, zinc y otras sustancias nutritivas. Elimine la grasa de la carne antes de cocinarla.
Legumbres
Importantes para el normal desarrollo del cuerpo y del hueso. Coma legumbres dos veces a la semana.
Grasas y dulces
Cómalos con moderación. La grasa es necesaria para el aporte de energía y el normal desarrollo del organismo. Son especialmente importantes en niños de baja talla y peso. Caramelos y postres pueden formar parte de una alimentación sana en estos niños.
Nutrición y salud ósea
El calcio no mejora los defectos del colágeno que se dan en esta enfermedad, pero las personas afectadas por la enfermedad tienen que ingerir el suficiente calcio para un desarrollo del hueso adecuado. El calcio previenen la pérdida de hueso que puede empeorar la fragilidad ósea. Se recomiendan las siguientes cantidades de calcio:
- Niños pequeños (1-3 años): 500 mg/día.
- Niños de 4 a 8 años: 800 mg/día.
- Niños de 10 a 12 años y adolescentes (9 – 18): 1300 mg/día.
- Hombres y mujeres (19 – 50 años): 1000 mg/día.
- Hombres y mujeres mayores de 50 años: 1200 mg/día
- Mujeres lactantes menores de 18 años: 1300 mg/día.
- Mujeres lactantes mayores de 19 años: 1000 mg/día.
Estas cantidades se han elaborado para personas de altura y peso medio. Una persona con OI puede requerir cantidades menores de calcio. Si la persona afectada es mucho más pequeña de lo normal es conveniente que acuda a su médico para que le indique las cantidades adecuadas a su caso particular.
Tener en cuenta que un vaso de leche aporta 300 mg de calcio. Además de en los productos lácteos, el calcio se encuentra en las verduras, salmón, sardinas, legumbres. Hay leches especialmente elaboradas para personas con intolerancia a la lactosa que se han enriquecido con calcio.
Si con una dieta adecuada no consigue aportar el calcio suficiente tiene la posibilidad de tomar suplementos de calcio; consulte con su médico. Puede ser importante medir la excreción de calcio en orina.
La vitamina d es necesaria para la absorción del calcio. La exposición a la luz del sol permite "fabricar" la suficiente vitamina D para absorber el calcio. Es suficiente con 10 a 15 minutos de exposición al sol; si no fuera posible, es posible tomarla en suplementos y en algunos alimentos fortificados: no tomar más de 400 UI, pues puede ser perjudicial.
La vitamina C cumple muchas funciones en el organismo; producción de tejido conectivo sano, curación de heridas y fracturas, etc. Se encuentra presente en las frutas y verduras por lo que su requerimiento diario se consigue fácilmente. Existen algunas evidencias que indican que un aporte excesivo de vitamina C (en pastillas, etc.) en personas que tienen elevados los niveles de calcio, aumenta considerablemente el riesgo de tener piedras en el riñón.
Control del peso
Un peso excesivo puede impedir una movilidad normal y aumentar otros factores de riesgo para la salud. Lo ideal es mantener un peso adecuado comiendo alimentos bajos en calorías y ricos en nutrientes, acompañado del ejercicio adecuado.
Cuando la movilidad se encuentra limitada, las personas con OI pueden ganar peso aunque la alimentación sea la adecuada. Consulte con su médico o fisioterapeuta sobre la mejor manera de quemar esas calorías de más que está ingiriendo.
Estreñimiento
El estreñimiento es un problema frecuente en las personas con OI. Un aporte adecuado de fibra, liquido abundante y actividad física puede solucionar este problema.
Relaciones de Pareja
En muchas ocasiones los padres somos realistas en cuanto a la falta de movilidad o los problemas de estudio de nuestros hijos, pero al verlos con muletas o en silla de ruedas, los consideramos seres sin necesidades sexuales o de convivencia en pareja. Los jóvenes afectados de OI tienen los mismos deseos que cualquier otra persona y las mismas necesidades.
A este respecto lo que debemos hacer es darles la información necesaria para que pueden tener la actividad sexual más normal teniendo en cuenta sus propias características.
¿Qué es la intimidad? ¿Es sexo, amor, honestidad, compromiso, aceptación? ¿Es vulnerabilidad, miedo al rechazo, dificultades sexuales, vergüenza? Para muchas personas con OI (y en muchos casos en las personas sanas) la intimidad es todas estas cosas, las buenas y las malas.
La conversación sobre los problemas y desarrollar soluciones puede profundizar el sentimiento de intimidad que tenía la pareja. Pero la OI también puede crear barreras. Muchas personas no hablan fácilmente sobre la sexualidad.
La intimidad y la sexualidad son dos componentes importantes de una vida sana y feliz. La sexualidad no tiene que desaparecer cuando un compañero tiene OI. A menudo el problema más importante es la incapacidad de hablar de sexo y de intimidad y la búsqueda de ayuda. Hablar de sexo sigue siendo, en muchas ocasiones, un tema tabú en nuestra sociedad.
La conversación es el camino principal que seguimos para sentirnos próximos a otra persona; compartimos nuestras biografías, nuestros objetivos, temores y sueños; sin embargo, muchas personas se sienten mal hablando de sexo con su compañero.
Entorno Familiar
La OI es un trastorno complejo que afecta a cada individuo y a la familia de un modo particular, influyendo de manera significativa el grado de severidad.
Si existe una historia familiar previa, probablemente tendrá una idea de cómo tratar a los enfermos y qué se puede esperar de la enfermedad; sin embargo, los síntomas y su severidad pueden variar mucho de unas personas a otras.
Lo normal es esperar que su hijo nazca en perfectas condiciones y encontrarse con un hijo enfermo puede suponer un choque terrible. No tienen porqué avergonzarse por sentirse mal y expresar su decepción a amigos y familiares. Como en cualquier otro proceso de este tipo, pasará por distintas etapas que van desde el rechazo a la enfermedad, el enfado y la búsqueda de culpables, la depresión y finalmente la aceptación.
La mayor parte de los profesionales en psiquiatría consideran que es beneficioso que los padres con problemas similares se junten para hablar del problema.
Los trabajadores sociales que están con los niños pueden ser de utilidad para la familia y aconsejar sobre los problemas matrimoniales que puedan surgir.
Debido a la alta conciencia social que existe con respecto al maltrato infantil, no es raro que los padres de niños afectados por la enfermedad los consideren, equivocadamente, sospechosos de este crimen. La preocupación principal del médico es el bienestar completo de su hijo y el conocimiento sobre la Osteogénesis Imperfecta no está tan extendido como sería deseable. Es importante que lleve siempre consigo un informe de su médico habitual sobre la enfermedad de su hijo para evitar malas interpretaciones en visitas a otros profesionales de la salud.
Los padres se esfuerzan, generalmente, por formar a su hijo para poder desarrollar una vida autosuficiente, productiva, tan independiente de la influencia paterna como sea posible. Para un padre de un niño con OI puede resultar un desafío importante. Mientras pretenden enseñar a sus hijos a ser independientes tienen un sentimiento de sobreprotección; conseguir el equilibrio puede resultar difícil.
Muchos niños experimentan dolor en sus primeros años al ser tocados por otras personas o por movimientos repentinos; si un padre puede transmitir confianza, ésta anulara al miedo. Es importante enseñar a su hijo que puede ser tocado y tocar a otras personas; el contacto físico ayuda de manera importante en las relaciones afectivas.
Si una persona está al cuidado de su hijo cuando usted está ausente, tranquilícela; puede sufrir una fractura por mucho cuidado que se tenga y no puede tener sentimientos de culpabilidad que a la larga transmitirá a su hijo. Tenga siempre un teléfono de aviso e instrúyala de las primeras medidas que debe adoptar.
Evidentemente, como cualquier niño, necesitan de una serie de cuidados que en este caso deben acentuarse:
- Cochecitos y asientos del automóvil: El asiento del automóvil se debe poder reclinar tanto como sea posible. Debe rellenar el asiento con espuma y también entre el asiento y la espalda del niño. Se recomienda que el asiento se encuentre en el asiento posterior. El cochecito de paseo debe reunir la misma condición de poder reclinarse lo máximo posible. Los cochecitos tipo paraguas son inapropiados porque no se apoya bien la pierna y hay una mala colocación de la columna y la cabeza.
- El sentido común es la mejor guía para cuidar a su hijo. Recuerde que los huesos son muy frágiles y se pueden romper a la mínima presión o incluso con ninguna. Tenga extrema precaución sobre todo con los huesos largos del cuerpo (fémur y tibia en la pierna, húmero en el brazo y las costillas).
- No coja a su bebé por las axilas para levantarle.
- Cuando cambie los pañales levante al bebé por las nalgas, no por los tobillos, con su antebrazo bajo las piernas del niño.
- Para coger a su hijo en brazos utilice la misma técnica, apoye al niño sobre su hombro con una mano sujetando la cabeza y la otra en las nalgas. Extienda sus dedos lo máximo posible.
- Evitar mover al niño en lo posible cuando tenga una fractura. Desgraciadamente, mantener al niño en la misma posición mucho tiempo puede ocasionar erupciones en la piel. El cambio de postura previene este problema y ayuda al niño a desarrollar diferentes grupos musculares que son importantes para una actividad posterior. Hay diferentes métodos que hacen que el cambio de postura no suponga un problema añadido: coloque la espalda sobre una almohada. Gire la cabeza del bebé hacia un lado; coloque una segunda almohada sobre el pecho (sándwiches). Una persona se coloca en la cabecera y otra a los pies, cogen las almohadas y las giran a la vez.
- No tenga miedo en mostrar afecto a su hijo mediante abrazos, caricias, etc. La estimulación frecuente es necesaria para un desarrollo emocional y social sano, como en cualquier otro niño.
- Los niños con OI a menudo tienen una elevación de la temperatura corporal y sudoración excesiva; conviene la ropa ligera, preferentemente de algodón.
- Como la mayoría de los bebés, el baño puede ser una de las actividades favoritas. Antes de que su hijo sea capaz de sentarse sin ayuda puede ser útil una esponja que evite tener que bañar a su hijo. Cuando sea factible, puede ser muy provechoso los anillos que se ponen en la bañera con unas ventosas. Cuando el bebé lleve escayola, extreme las precauciones para no mojarla.
- Ocuparse de las fracturas puede ser muy difícil para usted. Es muy frustrante y doloroso comprobar que las fracturas se repiten. Si usted sospecha de una fractura, lo primero que tiene que hacer es intentar tranquilizar a su hijo. Después, con mucho cuidado y despacio, intente levantar cada miembro. Normalmente podrá localizar la fractura con exactitud porque se estremecerá o gritará. Inmovilice ese hueso tanto como sea posible. No se sienta culpable cuando ocurra, porque ocurrirá alguna vez por muy cuidadoso que sea. Muchos adultos que han vivido con la enfermedad consideran que es mejor vivir la vida en plenitud y correr algunos riesgos calculados y posiblemente sufrir alguna fractura que vivir en un mundo entre algodones.
Colegio
Los niños con afectación severa de la enfermedad suelen requerir educación en centros especiales, donde la instrucción está diseñada para cubrir las necesidades especiales de su hijo.
En los otros casos, parece duro la entrada temprana del niño en una escuela normal; tenemos que tener en cuenta que, como adultos, la mayor parte de estos niños trabajarán en un mundo de no discapacitados y, como niños, tienen que relacionarse con todo tipo de niños.
La mayor parte de los padres consideran positiva la media jornada preescolar, donde puede haber voluntarios para colaborar en la protección, aseo y movilidad de su hijo. Los padres deben evaluar las escuelas disponibles en su zona de residencia, seleccionando aquella donde la estructura física y las actitudes del personal estén en armonía con las necesidades de su hijo.
Hay diferentes maneras de ayudar para que la transición casa – escuela sea menos traumática:
- Entrevístese con sus profesores y explíqueles la enfermedad de su hijo.
- Explique que las fracturas pueden producirse sin causa aparente y que los profesores y los demás niños no deben sentirse culpables. Aporte un teléfono permanente de contacto y explique qué se puede hacer en caso de ocurrir.
- Pida al profesor que explique a los demás niños la enfermedad de su hijo. Su hijo debería estar presente durante la explicación, si la situación es cómoda, e incluso participar en ella ampliando información y contestando a las preguntas de sus compañeros.
- Explique a los profesores que una escuela normal es lo mejor para su hijo, que debe ser tratado igual que el resto de sus compañeros, sin un trato especial; el profesor debe conocer las fuerzas del niño y sus limitaciones.
- Solicite al profesor que pueda salir de clase unos minutos antes de finalizar para evitar aglomeraciones innecesarias.
- Tenga dos juegos de libros (casa y colegio) para evitar tener que llevar excesivo peso.
Al principio, enfrentarse a los problemas para educar a un niño con una discapacidad puede parecer aplastante. Debe acostumbrarse a su nuevo hijo; piense que él le quiere y necesita amor a cambio. Piense en su hijo como una persona que crecerá, que tiene mucho que dar. La educación de un niño con una discapacidad puede ser tan provechosa y estimulante como nunca podría haber imaginado.
Recuerde que no está usted solo, muchos padres han afrontado situaciones similares a lo que usted se enfrenta ahora. Póngase en contacto con ellos, pues le puede resultar enormemente positivo.
Los Hijos más Pequeños
La llegada de un bebe nuevo a la casa puede provocar celos en los hermanos más pequeños. Este problema se encuentra incrementado cuando el nuevo miembro de la familia padece OI, pues requiere mayor atención y tiempo.
Aunque sean muy pequeños, pueden percibir la angustia y la preocupación que sientan los padres aunque no entiendan su manera de actuar.
Generalmente, cuando los niños son más mayorcitos ayudan al cuidado de su hermano. Permita, bajo su vigilancia, que dé de comer a su hermano. Cuando el hermano mayor es el afectado, muchas veces no podrá físicamente ayudar al cuidado del bebé y puede provocar un distanciamiento entre ellos.
Los padres deben tomar las suficientes medidas para asegurar que todos los miembros de la familia se sienten amados y apreciados y que existen líneas abiertas de comunicación entre ellos.
Los hijos adolescentes
Los adolescentes que a menudo deben utilizar silla de ruedas, pueden tener problemas de movilidad y problemas de índole social, que se asocia a una baja estatura, dolor y una mayor frecuencia de fracturas.
Durante la adolescencia hay una mayor preocupación por el aspecto físico y por ser aceptado por los demás. La depresión puede ser un problema importante y frecuente durante la adolescencia.
Hay diferentes estrategias de orden social que pueden ser utilizadas para promover la adaptación de los adolescentes con OI en la sociedad. Las conductas autorestrictivas, como la retirada y la ocultación, tienden a promover la pérdida de autoestima. Una estrategia productiva es aquella que provoca un mayor acercamiento social de la persona, promocionando la realización de actividades colectivas en diversos campos, como pueden ser los deportes, pintura, política, religión, etc. Aún en silla de ruedas se puede disfrutar del baile, de jugar a los bolos, la natación, etc.
La transición del colegio a la educación superior puede ser traumática, sobre todo si la persona no es totalmente independiente; el equilibrio entre las preocupaciones de los padres y los deseos del adolescente sobre su autonomía, puede ser difícil y crear un clima de tensión en la familia.
Otras cuestiones que deben ser tratadas en esta época son la sexualidad, el matrimonio y la maternidad o paternidad. Algunos padres pueden encontrar dificultades en abordar estos temas, lo que sería un error, pues la mayoría de las personas con OI pueden realizar una vida sexual enteramente satisfactoria, casarse, etc.; tienen que estar educados para realizar un sexo seguro, previniendo enfermedades de transmisión sexual y el SIDA.