Viviendo con Espina Bífida 

Embarazo

Foto: Mujer embarazadaToda la familia, cuando algún miembro se encuentre afectado, debe planificar el embarazo y recibir asesoramiento genético, aunque ya tenga todos los hijos deseados, ya que cada uno de los integrantes de dichas familias tiene a su vez igual o mayor riesgo de procrear niños afectados.

Se puede recomendar asesoramiento genético para conocer el riesgo en un embarazo futuro, así como la prescripción de vitaminas para disminuir el riesgo. Un suplemento de ácido fólico dos meses antes de la concepción y durante el primer trimestre del embarazo disminuye de manera considerable la posibilidad de tener un niño afectado en los padres que ya tuvieron uno anterior. La dosificación apropiada debe ser prescrita por su médico.

Anticípese a los hechos. Visite a su médico y hágase un examen físico completo. No fume ni beba alcohol, siga una dieta sana y no olvide tomar ácido fólico antes del embarazo.

Investigación prenatal

Análisis de sangre. Alfacetoproteina

Análisis de sangre entre la decimosexta y decimoctava semana de embarazo. Se comprueba el nivel de alfacetoproteina en la sangre materna. Un nivel elevado indica mayor posibilidad de padecer la enfermedad. Cuando se detecta un nivel bajo o elevado de alfacetoproteina no significa necesariamente que algo vaya mal. El análisis es un procedimiento de investigaciónque siempre requerirá la utilización de otras pruebas que confirmen o descarten la sospecha.

En algunos lugares no se realiza la prueba de manera rutinaria pero los padres pueden solicitar que le sea realizada.

Ultrasonido. Ecografía

Es un procedimiento totalmente indoloro que se puede realizar en cualquier etapa del embarazo. Cuando se realiza antes de la 14 semana, normalmente solicitarán a la madre que acuda con la vejiga llena para obtener una imagen más clara y nítida.

La ecografía se realiza a menudo entre la duodécima y decimosexta semana para confirmar la edad del bebé y un embarazo gemelar, pero para detectar anormalidades es necesario esperar hasta la semana 18-20.

La ecografía es una técnica no invasivaque no supone riego para la madre o el feto.

Amniocentesis

La mayoría de los centros utilizan la ecografía para detectar problemas de espina bífida y la amniocentesis es generalmente la excepción. Esta prueba suele realizarse para detectar alteraciones cromosomales.

Se realiza durante la decimosexta y vigésima semana de embarazo. Se utiliza anestesia local y se introduce una aguja muy fina en área abdominal y se extrae una pequeña muestra del líquido amniótico que rodea al bebé para su análisis.

Algunas mujeres pueden experimentar un poco de dolor.

Los resultados para la detección de problemas neurales están disponibles en una semana.

Hay que tener en cuenta que, aunque en pocas ocasiones, hay riesgo de aborto después de realizar una amniocentesis, por ello no se realiza de manera rutinaria.

Cuando se diagnostica la espina bífida antes del nacimiento, los profesionales sanitarios debendar información y apoyo a los padres. Pueden planear el nacimiento en un centro médico especialmente equipado para que sea posible tratar o intervenir quirúrgicamente al bebé después de su nacimiento, si fuera necesario.

La realización de unacesárea antes del comienzo del parto puede reducir la gravedad de la parálisis en los bebés con espina bífida. Si se diagnostica espina bífida antes del nacimiento, los padres pueden hablar con los médicos sobre la posibilidad de practicar una intervención cesárea.

Más de media docena de bebés han sido sometidos a cirugía prenatal de tipo experimental con el fin de reparar sus espinas bífidas graves antes del nacimiento. Un estudioreciente del Children's Hospital de Philadelphia, sugiere que el trauma físico y químico impuesto al tejido nervioso espinal dentro del útero contribuyen a la parálisis después del nacimiento, y que la reparación temprana puede ayudar a prevenir la parálisis y otras complicaciones. Los resultados obtenidos en un bebé que fue operado durante la semana 23 del embarazo parecen ser especialmente esperanzadores; a varios otros bebés que fueron operados más adelante durante el embarazo también se encuentran mejor que lo que podría haberse esperado si no hubieran sido sometidos a este procedimiento.

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Consejos Nutricionales

Foto: Varios alimentosEl ácido fólico beneficia a todo el mundo, hombres y mujeres de cualquier edad. Por ejemplo, se sabe que el ácido fólico cumple un papel importante en la producción de glóbulos rojos. A veces las personas que tienen deficiencias de ácido fólico desarrollan un tipo específico de anemia.

Por otra parte, estudios recientes sugieren que el ácido fólico también puede ayudar a prevenir enfermedades cardiovasculares. Las personas que poseen una cantidad elevada de una toxina llamada homocisteína en la sangre corren un mayor riesgo de contraer este tipo de enfermedades. La ingestión de ácido fólico disminuye la presencia de esta toxina en el organismo, reduciendo así el riesgo de enfermedades cardiovasculares.

Además, se ha comprobado que la ingestión regular de ácido fólico puede reducir las posibilidades de aparición de diversos tipos de cáncer como el del cuello del útero y el del colon.

Por último, un estudio reciente ha demostrado que una de cada siete personas puede padecer una mutación genética que provoca una insuficiencia de ácido fólico y dificulta la absorción del mismo en su forma natural. La ingestión de esta vitamina en su forma sintética puede ayudar a suplir las carencias de ácido fólico en estas personas.

Fuentes de ácido fólico

La ingesta normal en una mujer adulta es de 200 microgramos/día.

La ingesta normal en una mujer gestante es de 400 microgramos/día.

AlimentosCifras en microgramos
180 g de patatas hervidas50
180 g de espinacas160
180 g de judías verdes60
180 g de coles de Bruselas200
180 g de coliflor hervida100
100 g de guisantes hervidos90
1 tomate (85 g.)15
1 naranja (160 g.)60
1 aguacate (150 g)100
1 plátano (100 g.)20
1 pomelo (160 g)20
1 raja de melón (180 g)50
1/2 litro de leche35
90 grs. de pan blanco30
200 grs. de pasta (espagueti)10

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Entorno familiar

Puede ser terrible ser informado de que su hijo tiene espina bífida, sobre todo si usted no ha oído hablar antes de la enfermedad o sabe muy poco sobre ella.

Foto: Manos enlazadasSabemos que un hijo con espina bífida es un niño diferente, pero también es un ser tan normal como otros, y así hemos de tratarle desde su nacimiento, afrontando con valentía y serenidad todas las circunstancias y dificultades que se planteen, tanto en el ámbito médico como afectivo o psicológico, de lo que dependerá en gran medida su desarrollo.

Hemos de aceptar al niño tal y como es, con sus limitaciones y con sus posibilidades.

Hemos de ser conscientes que un niño afectado de espina bífida va a tener un mayor número de problemas que cualquier otro niño o joven, debido a sus propias limitaciones. Dependerá mucho de la actitud que haya observado en su entorno el que supere estas situaciones de una forma lo menos traumática posible.

Debemos evitar caer en posturas sobre - protectoras y paternalistas con el niño, debiendo recibir éste la misma educación que el resto de los niños, colaborando y realizando aquellas tareas domésticas que pueda desempeñar. Hay que tener en cuenta que cuanto mayor sea el número de tareas que asuma, mayor será su grado de autonomía e independencia en el futuro.

Lo más importante es que su hijo necesita el mismo amor y atención que cualquier otro niño, pero intente no envolverlo entre algodones.

Tener espina bífida no significa que su hijo no pueda disfrutar de las cosas diarias de la vida.

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Dudas más frecuentes de los padres

¿Mi hijo podrá caminar?

En las formas severas de espina bífida, habrá una cierta parálisis por debajo del nivel de la lesión de la espina dorsal. Su niño podrá tener movilidad pero puede necesitar de asistentes que le ayuden a caminar y algunos niños pueden necesitar silla de ruedas.

Otros problemas

El control del intestino y de la vejiga se puede ver afectado por el daño ocasionado en las terminaciones nerviosas. Pero la incontinencia urinaria, con las modernas técnicas que existen, puede ser bien manejada y esto es importante, no solamente por razones sociales sino para mantener una buena función renal.

¿Qué tratamiento necesitará mi niño?

Una vez más, esto variará de un niño a otro pero muchos bebés necesitan una operación quirúrgica en el momento del nacimiento. Si es así, se hace generalmente dentro de los primeros días después del nacimiento. Si su hijo tiene hidrocefalia, la operación puede ser necesaria para eliminar el exceso de líquido y controlar la hidrocefalia. Algunos niños pueden necesitar operaciones para corregir problemas en los pies y los tobillos .

¿Mi niño podrá ir a una escuela normal?

Foto: Niño jugando con tijerasMuchos niños con espina bífida reciben su educación junto a sus hermanos y hermanas aunque en ocasiones con ayuda adicional.

La integración de un niño con espina bífida a la escuela con niños que no tienen discapacidades a veces requiere cambios en el ambiente colegial. Aunque el estudiante debe estar en un ambiente con un mínimo de restricciones, el horario colegial también debe ser lo mas normal posible. Varios factores arquitectónicos deben ser considerados antes de la adaptación del ambiente escolar.

Los niños con mielomeningocele necesitan aprender técnicas de movilidad, y frecuentemente requieren el uso de muletas, aparatos ortopédicos, o sillas de ruedas. Es importante que tanto los miembros del equipo escolar como los padres comprendan las capacidades físicas del niño y sus limitaciones. Las discapacidades físicas como la espina bífida pueden tener un profundo efecto en el desarrollo socio-emocional del niño. Para promover el crecimiento personal, las familias y los profesores deben alentar a los niños, dentro de los limites de la salud y bienestar, para que estos puedan ser independientes y participar en las mismas actividades que sus compañeros sin discapacidades.

Las Barreras con las que nos vamos a encontrar son de dos tipos:

  • Barreras humanas y de actitud.
  • Barreras arquitectónicas.

Cuando hablamos de barreras humanas, nos referimos a la necesidad de dotar a los centros en los que están escolarizados discapacitados, del personal necesario para poder atenderlos.

Los centros que cuentan entre sus alumnos a niños discapacitados deberían estar provistos de un educador, un fisioterapeuta y un profesor de apoyo para que puedan atender sus necesidades extras como la ayuda en el patio de recreo, comedor, rehabilitación y servir de refuerzo en aquellas materias que por motivo del absentismo escolar normal en estos niños pueda necesitar.

No menos importantes que las arquitectónicas, son las barreras que por la actitud de compañeros e incluso profesores, se pueden encontrar los niños. Sería importante que el resto de sus compañeros entiendan las situaciones que se puedan presentar y comprendan que cada persona tiene su propia normalidad que no tiene por qué ser igual que la de su compañero, enseñarles lo que puede enriquecer una educación basada en la diversidad que conducirá a un futuro más tolerante.

Como para cualquier niño o joven, en los afectados de espina bífida la formación y educación deportiva es tan importante como la formación cultural y ha de ser educativo favorecer el desarrollo del niño potenciando sus capacidades.

¿Mi hijo podrá tener niños?

Muchas personas con espina bífida están creciendo sin problemas y formando su propia familia.

En muchas ocasiones los padres somos realistas en cuanto a la falta de movilidad o los problemas de estudio de nuestros hijos, pero al verlos con muletas o en silla de ruedas, los consideramos seres sin necesidades sexuales o de convivencia en pareja. Los jóvenes afectados de espina bífida tienen los mismos deseos que cualquier otra persona y las mismas necesidades.

A este respecto lo que debemos hacer es darles la información necesaria para que pueden tener la actividad sexual más normal teniendo en cuenta sus propias características. Hemos de enseñarles que los problemas derivados de la incontinencia se solucionan con un simple vaciado antes de mantener una relación o que los problemas que algunos chicos pueden presentar de cara a mantener la erección, pueden ser bien solucionados por medio de medicación o bien con la implantación de prótesis.

Hemos de informarles de los medios anticonceptivos que les sean más favorables, recordándoles que por su posible alergia al látex, deben usar productos que no lo contengan.

De todas formas, la sexualidad es una actitud positiva que no pasa siempre por la realización del acto sexual y que no esta siempre relacionada con los genitales. Deben aprender a descubrir su cuerpo, sus sensaciones y como utilizarlo para hacer feliz a su pareja, y en consecuencia a ellos mismos.

¿La gente con espina bífida tiene una menor esperanza de vida?

Con una buena atención médica y prevención de enfermedades secundarias, tales como los problemas renales, la esperanza de vida es buena.

¿Cómo puedo ayudar a mi niño?

Foto: Madre y bebé

  • Algunos niños con espina bífida pueden tener problemas de equilibrio que le impiden permanecer sentado. Procure apoyar bien a su bebé de modo que sus manos estén libres para jugar.
  • Ayude a su bebé a estar informado sobre su cuerpo, especialmente de las zonas que pueda tener con menor sensibilidad.
  • Es muy importante que a partir del segundo mes asista a un Gabinete de Estimulación Temprana, donde le ayudarán a tener mejores reflejos y movilidad tanto a nivel físico como psíquico, lo que será fundamental para su futuro. En este Gabinete, enseñarán a los padres los ejercicios que se deben realizar en casa, siempre a modo de juego con el fin de que no sea para él simplemente una obligación, sino que resulte realmente divertido.
  • Trátele con normalidad, como a cualquier otro hijo.

¿Qué es la hidrocefalia?

Dentro delcerebro hay un líquido claro llamado líquido cerebroespinal o LCR.El LCR se encuentra en unos espacios en el cerebro llamados los "ventrículos". El LCR fluye hacia la superficie del cerebro ypasa al canal en el centro de la espina dorsal (columna vertebral) para bañar y para proteger el cerebro y la médula espinal. Desde allí el líquido se absorbe en la circulación sanguínea.

La hidrocefalia ocurre cuando este líquido no puede drenar desde la circulación sanguínea porque se bloquean los caminos normales. El líquido sigue siendo producido desde el cerebro y se produceuna acumulación.

Puede estar causado por una hemorragia cerebral (como resultado de un nacimiento prematuro), meningitis, quistes o tumores del cerebro u otras causas raras. Muchos bebés con espina bífida severa también tienen hidrocefalia. Algunos niños nacen con hidrocefalia y la causa es desconocida.

Los efectos son muy variables. Puede haber dificultades específicas en el aprendizaje,como dificultades en la concentración, o problemas con la memoria reciente, dificultades para organizarse y falta demotivación.

A veces, puede haber defectos sutiles sobre la coordinación de modo que el niño dé la sensación de torpe. Su niño puede o no experimentar algunas de estas dificultades y tener hidrocefalia no significa que no pueda disfrutar de las cosas diarias de la vida.

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