Viviendo con Distonía muscular
Aspectos Psicológicos
Hay un cambio en la conducta del afectado y, en algunos casos, cambio significativo de la personalidad. Muchos de los pacientes afectados de distonía tienen que continuar sus trabajos y obligaciones diarias y, al mismo tiempo, intentar sobrellevar su enfermedad de la mejor manera posible.
La distonía es un trastorno neuromuscular, no psicológico, pero como en todos los trastornos físicos crónicos, la enfermedad puede cambiar totalmente su imagen, provocando sensaciones de ansiedad, miedos, desesperanza. La primera vez que se conoce la naturaleza de la enfermedad, para poder aceptarla, se pasa por diferentes etapas, desde la sorpresa y el rechazo hasta la desesperación y la depresión. Superar estas etapas puede llevar algún tiempo, pero hay que ser conscientes de la necesidad de hacerlo para poder integrar el problema de manera adecuada a su vida cotidiana.
Ansiedad
Cuando una persona comienza a padecer la enfermedad es necesario tomar conciencia del cambio, primero la maduración del problema y luego asumir la transformación que puede suponer su vida en el aspecto psicomotriz, problemas para escribir, andar, hablar, dependiendo del tipo de distonía que padezca. No sólo en la distonía, sino en la gran mayoría de las alteraciones crónicas en las que hay un desajuste físico, a la incapacidad para controlar su propio cuerpo se suma, con mucha frecuencia, una serie de alteraciones emocionales, como puede ser la ansiedad con un estado de ánimo alterado, desasosiego interior y labilidad emocional; en un momento puede estar muy alegre y de manera repentina entrara en episodios de tristeza y pena.
Depresión
En algunas personas diversos factores como la no aceptación del problema, las repercusiones sociales y laborales o un inadecuado ambiente familiar pueden favorecer la aparición de un estado de ánimo alterado que puede llevar a un trastorno depresivo.
La depresión se manifiesta produciendo importantes cambios en el aspecto físico, el pensamiento, el sueño, la alimentación y la sexualidad. También se pueden dar, a la vez, síntomas de euforia desmedida, provocando altibajos anímicos. La persona es consciente de lo que le está ocurriendo, sufre por no poder enfrentarse a la realidad y esta situación deteriora sus relaciones con los que le rodean.
Hay modificaciones de la memoria, costándole trabajo recordar los hechos recientes, los recuerdos suelen ser pesimistas, con prioridad de los sucesos negativos. Hay problemas para conciliar el sueño y hay cambios en la conducta alimenticia que puede pasar de inapetencia a ansias por comer que se convierte en una compensación de su estado de ánimo.
Suele acompañarse de diferentes manifestaciones físicas:
- Dolor de cabeza.
- Sensación de ahogo.
- Molestias digestivas.
- Acentuación de los síntomas distónicos.
Familia
Cada familia tiene una manera especial e comunicarse, de interaccionarse y relacionarse. Cuando un miembro enferma suele modificarse la forma de estructurar la relación. La persona con distonía se protege emocionalmente y los demás miembros de la familia tienden a desarrollar una serie se conductas nuevas, entre las que destaca la sobreprotección. La psicoterapia centrada en el ámbito familiar, es uno de los pilares básicos de tratamiento con paciente distónicos.
Hay una serie de normas generales de conducta:
- Evitar el proteccionismo excesivo.
- Aprender estrategias de comunicación y escuchar de forma activa.
- Aportar información sobre la enfermedad; conocer la enfermedad es una parte muy importante para poder asimilar el problema.
- Modificar actitudes: la actitud necesaria ha de ser positiva.
La actitud mental positiva y el trabajo en la familia, son los dos pilares básicos del éxito en tratamientos con pacientes distónicos.