Viviendo con Poliomielitis
Embarazo
El embarazo y el parto no tienen ningún efecto negativo a largo plazo para su salud.
No hay ninguna evidencia que demuestre que el Síndrome Post Poliomielitis tenga alguna influencia sobre el embarazo, la posibilidad de abortos espontáneos o de deformaciones congénitas. La incidencia de complicaciones en el feto es la misma que en la población en general.
En general, se tiende a dar poca importancia a la salud reproductiva de las personas con alguna discapacidad física o mental, asumiendo que no tienen vida sexual o que no requieren controlar su fertilidad.
Dependiendo de circunstancias personales, tienen dudas de su capacidad para engendrar o para criar a sus hijos. Con la información, asesoría y el apoyo apropiados podrían convertir en realidad sus deseos de paternidad o maternidad.
Nutrición
Una dieta equilibrada puede ayudar a mejorar la calidad de vida y reducir al mínimo la fatiga .
No tiene que ser restrictiva, difícil ni costosa.
Una dieta equilibrada debe contener todos los alimentos necesarios. Hay cuatro grupos de alimentos y cada día debemos intentar comer de los cuatro.
Proteínas
Son importantes para proporcionar energía y para el mantenimiento del tono muscular. Los alimentos ricos en proteínas son: carne magra, pescados, verduras frescas y productos lácteos. Hay que intentar comer 2-3 porciones diarias.
Hidratos de carbono
Proporcionan energía y deben ser la base de la dieta. La fibra ayuda a realizar una buena digestión y reducir al mínimo el estreñimiento. Las fuentes más importantes de carbohidratos las encontramos en el pan, la harina integral, cereales (trigo, avena, maíz, etc.), pastas y arroz, patatas, etc.
Productos lácteos
Son una fuente de calcio, proteínas y vitaminas A, D, E y B (especialmente ácido fólico y B12), pero son ricos en ácidos grasos saturados, que elevan los niveles de colesterol, por lo que es preferible consumirlos desnatados.
Frutas y verduras
Son fuente importante de vitaminas A, C y E (antioxidante) y minerales tales como potasio, magnesio y calcio. Coma 5 porciones de fruta y verduras frescas cada día. Los alimentos congelados son una alternativa válida. Procure no cocer en exceso la verdura para no destruir las vitaminas y minerales.
Con respecto a las grasas
Cantidades pequeñas de grasa son importante fuente de energía. Hay tres tipos, pero todas tienen el mismo contenido en calorías:
Saturadas: asociadas a altos niveles de colesterol. Se encuentra principalmente en los productos animales: productos lácteos y carne. Procurar no consumir en exceso.
Monoinsaturadas: también muy ricas en colesterol. Se encuentra básicamente en aceite de oliva, aguacates y frutos secos.
Poliinsaturadas: principalmente en aceites vegetales y semillas, pescados y aceites de pescado. Intente comer preferentemente este tipo de grasas.
Todas las grasas son ricas en calorías, por lo que las personas obesas deben limitar su consumo.
Recomendaciones generales
- Coma tres veces al día en intervalos regulares.
- Coma una variedad amplia de alimentos de cada uno de los grupos recomendados, en cantidades moderadas.
- Sustituya los alimentos ricos en grasas o azucarados por las alternativas que hay en el mercado. Para cocinar es mejor al vapor, la parrilla, cocer o el horno en lugar de freír. Elimine la grasa de la carne.
- Coma alimentos ricos en fibra.
- Coma 5 porciones de fruta y verdura al día.
- Beba abundantes líquidos: 2 litros, preferentemente agua.
La fatiga es un síntoma muy frecuente en el Síndrome Postpoliomielitis:
- Evite las actividades innecesarias.
- Organice el espacio y los materiales para ahorrar energía.
- Aprenda buenos hábitos posturales.
- Ahorre energía en la cocina:
- Buena iluminación y ventilación
- Utilice, siempre que sea posible, todos los electrodomésticos ahorradores de trabajo.
- Utilice el microondas (rápido y limpio).
- Siéntese siempre que sea posible mientras prepara los alimentos.
- Prepare el doble de cantidad y congele la mitad.
- Organice la cocina de modo que los utensilios y los ingredientes estén al alcance de la mano.
La fruta fresca es el alimento más conveniente, por su calidad y es fácil de comer. Elija alimentos almidonados (carbohidratos) como los cereales, las pastas o la patata cocida o asada. Procure evitar los alimentos procesados, las galletas y la bollería, que suelen ser ricos en grasas saturadas y escaso valor nutritivo. Utilice las alternativas bajas en grasas y en azúcar que se encuentran en el mercado.
Cuando las reservas de energía son limitadas, una buena utilización y provecho de ella es fundamental. Necesitamos energía para el cuidado personal, trabajar, estudiar, mantener un hogar, criar una familia, desplazarnos, tener relaciones afectivas y dar y recibir apoyo emocional.
Parte de la energía que disponemos se gasta en actividades imprescindibles y otra parte hay que reservarla para emergencias. Parte de la energía se consume con el estrés; el estrés no es malo, simplemente hay que tenerlo en consideración. Reduzca los niveles de estrés con la ayuda de buena luz, ventilación, música de fondo y colores alegres.
Determinadas actividades sólo las puede realizar usted, pero hay otras que puede supervisar y otras pueden ser delegadas.
Pida a sus familiares colaboración y déjeles decidir lo que pueden realizar y cuando realizarlo.
No tema pedir ayuda ni se sienta incapacitado, nadie es realmente independiente de otras personas, todos necesitamos colaboración y ayuda. Amigos, compañeros o vecinos están deseando ayudar y no saben cómo; facilíteselo. Lo mas importante es ayudarles a realizar las cosas que antes hacían y que ahora ya no pueden ni deben hacer. Recordar que no se cansen o cualquier otro consejo no es recomendable, pues solamente un sobreviviente de polio sabe cómo cuidar su cuerpo, aceptar sus limitaciones y pedir ayuda cuando la necesita. Y sobre todo darle apoyo emocional y evitarles el stress.
Es difícil abandonar la supuesta independencia y aceptar la realidad de la interdependencia. Es importante conocer de antemano qué tareas son las que usted va a requerir de ayuda y estará más capacitado para pedirla.
Divida cada tarea en partes pequeñas y analice cuales son imprescindibles y cuales podemos dejar.
Analice donde realizar la tarea, cree centros de trabajo que tenga todas las cosas que usted necesite y que han de permanecer allí para ser utilizadas de nuevo. Seleccione la altura de las áreas de trabajo.
Elabore un horario; asigne tiempos para el cuidado personal y periodos de descanso. Decida qué tareas hay que realizar todos los días, cuales son mensuales, semanales o estacionales. Procure que la cantidad de trabajo esté uniformemente repartido a lo largo de la semana.
Planifique con antelación sus periodos de descanso (10 minutos cada hora) y no los considere dentro de su tiempo de ocio; descanso quiere decir no hacer nada.
Trabaje con ambas manos si es posible, adopte movimientos suaves y continuos. Procure deslizar los objetos en vez de levantarlos.
Relaciones de pareja
La conversación sobre los problemas y el desarrollar soluciones puede profundizar el sentimiento de intimidad que tenía la pareja. Pero el Síndrome Postpoliomielítico (SPP) también puede crear barreras. Muchas personas no hablan fácilmente sobre la sexualidad.
La intimidad y la sexualidad son dos componentes importantes de una vida sana y feliz. La sexualidad no tiene que desaparecer cuando un compañero tiene SPP. A menudo el problema más importante es la incapacidad de hablar de sexo y de intimidad y la búsqueda de ayuda. Hablar de sexo sigue siendo, en muchas ocasiones, un tema tabú en nuestra sociedad.
La conversación es el camino principal que seguimos para sentirnos próximos a otra persona; compartimos nuestras biografías, nuestros objetivos, temores y sueños; sin embargo, muchas personas se sienten mal hablando de sexo con su compañero.
Hacer el amor no significa necesariamente realizar la cópula. Copular no es el único modo de experimentar placer sexual. Las caricias no hay que considerarlas estrictamente como un mero preludio al "sexo verdadero", sino que constituyen por sí mismas autentico placer sexual.
En muchas ocasiones el mayor problema que se encuentra una persona discapacitada es la falta de autoestima, que está influenciada más por los factores sociales y ambientales que por el hecho de tener una discapacidad.
La mayoría de las diferencias en el funcionamiento sexual entre las personas con y sin discapacidad pueden residir en la dificultad para encontrar pareja. En diferentes estudios se ha visto que el nivel de deseo sexual es igual en ambos colectivos, pero las personas discapacitadas mantienen una menor actividad por la dificultad de encontrar pareja y por tanto su grado de satisfacción sexual es menor. En las personas que tenían pareja, los niveles de actividad sexual eran prácticamente igual, sin importar la discapacidad; la severidad de la discapacidad no fue relacionada con el nivel de satisfacción, aunque en determinados casos sí estaba interferida cuando había problemas físicos como dolor, debilidad, etc. que afectaban al funcionamiento sexual.
El conocimiento de la enfermedad se acompaña de una importante mejora en la autoestima y en la forma de relacionarse con el entorno lo que hace que la vida en pareja mejore notablemente.
Con respecto a los métodos anticonceptivos, los métodos de barrera son útiles para la prevención de enfermedades de transmisión sexual tanto en las pacientes con alguna discapacidad como en las mujeres sanas. Sin embargo, se da muy poca información y hay que tener en cuenta que diversos estudios resaltan una mayor incidencia de abuso sexual en mujeres con discapacidades. Respecto a estos métodos de barrera es posible que algunas mujeres sufran de una discapacidad que les dificulte o imposibilite su colocación, pero en la mayoría de los casos puede tener solución con la ayuda de su pareja.
La intimidad física provoca una intimidad emocional que afecta profundamente al bienestar físico y emocional de la persona.
Entorno familiar
Una discapacidad física no es una condición negativa ni positiva, sino una forma de estar en el mundo. Las circunstancias negativas se presentan fundamentalmente por el hecho de que el mundo físico – arquitectónico y las normas sociales fueron creadas sin tener en cuenta las necesidades de las personas discapacitadas. En vista de la dificultad que representa vivir en un ambiente que se rige bajo estándares sociales que no incluyen a las personas discapacitadas, no es de extrañar que se categorice a estas personas como amargadas o de "enojadas constantemente".
La capacidad de poder pedir a la familia y a los amigos ayuda es particularmente importante, y la interacción con otros afectados de la poliomielitis en grupos de ayuda puede ser beneficiosa.
Tenemos que aprender a ser humildes y pedir ayuda a los amigos y familiares para que entiendan nuestras necesidades, explicar suficientemente cuales son nuestras limitaciones y cuidar nuestro cuerpo lo más posible. Lo mas importante es poder pedir ayudar para hacer las cosas que antes hacíamos y que ahora ya no podemos ni debemos hacer. Recordarle que no se cansen o cualquier otro consejo no es recomendable, pues solamente un sobreviviente de polio sabe cómo cuidar su cuerpo, aceptar sus limitaciones y pedir ayuda cuando la necesita. Y sobre todo darle apoyo emocional y evitarles el stress.
Para más información:
Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Postpolio de Madrid.