Salud

Viviendo con Esclerosis múltiple 

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¿Qué es la Esclerosis Múltiple?

La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta al cerebro y a la médula espinal. El cerebro es como una computadora que envía mensajes al cuerpo para decirle lo que tiene que hacer. La médula espinal es como un cable grueso lleno de alambres dentro de la espina dorsal y se encuentra unida al cerebro. Los mensajes viajan desde el cerebro por la médula espinal hasta los músculos. Si tu cerebro quiere que levantes un brazo, envía la orden por la médula espinal y el brazo se levanta.

Cuando una persona tiene esclerosis múltiple, una cubierta especial que recubre los nervios (mensajeros), la mielina, esta dañada. Tiene una cicatriz donde debería estar la mielina sana.

Esclerosis múltiple significa muchas cicatrices y en donde hay cicatriz se interrumpen los mensajes. Cuando el cerebro dice que muevas el brazo, el mensaje no llega al brazo y éste no hace lo que desea el cerebro.

Las personas que tienen esclerosis múltiple tienen problemas para hacer las cosas y esos problemas se llaman síntomas. No todos tienen los mismos síntomas ni todos los síntomas.

Cuando se tiene esclerosis múltiple la persona se puede sentir muy cansada. Puedes notar que mamá o papá a veces no tienen apenas energía.

Si vamos con mamá a la compra puede que diga que no le aguantan las piernas y nosotros insistamos que un poco más. Podemos pensar que mama es perezosa y en ese momento veremos lo que es la esclerosis múltiple.

Algunas personas tienen las piernas pesadas, tropiezan y no caminan bien, en otras ocasiones la sensación es de pinchazos o de dormida.

La esclerosis múltiple puede afectar al habla. Puede aparecer una conversación confusa, o hablar muy lentamente o una voz muy áspera.

Los síntomas vienen y van repentinamente y pueden ser muy suaves o muy malos. Nadie sabe exactamente por qué pasa esto.

¿Quién contrae la enfermedad y por qué?

• Los científicos y los doctores todavía no saben por qué se contrae la enfermedad, pero sí saben que no es contagiosa.
• Algunas personas pueden pensar si habrán hecho algo para contraer la enfermedad. Nadie tiene que sentirse culpable, es algo que sucede.

¿Mi madre / padre morirá debido a la enfermedad?

No. Es rarísimo.

¿Es contagiosa?

No. No puedes contraer la enfermedad por tu padre o cualquier otra persona; no es como la gripe.

¿Tendré yo la enfermedad porque la tiene mi madre / padre?

No. No pasa la enfermedad de una generación a otra, aunque puede haber más de un miembro de la familia afectada.

¿Mi madre / padre irá al hospital?

Podría suceder. A veces los síntomas empeoran de repente (ataque) y es necesario acudir al hospital durante varias semanas.

¿Pueden las medicinas ayudar?

• Aunque no hay curación todavía para la enfermedad, las medicinas ayudan mucho para curar los síntomas. Los ejercicios también pueden ayudar.
• Las inyecciones pueden ayudar a retrasar los ataques. Su padre puede ponerse las inyecciones él mismo o un miembro de la familia puede hacerlo. Su padre puede sentirse cansado o con fiebre durante uno o dos días después de ponerse la inyección.

¿Qué va a suceder ahora?

• Como la enfermedad es diferente para cada persona, es muy difícil predecir qué es lo que va a pasar. La esclerosis múltiple nos sorprende con frecuencia. Puede ir a peor, mejorar o estancarse y permanecer igual.
• Hay personas que tienen síntomas tan leves que incluso no saben que están enfermas, sólo que tienen cansancio.
• La mayoría de los doctores consideran que aunque esté enferma tiene que hacer su vida normal. Tu padre siempre será el mismo padre que has tenido, pero las cosas pueden haber cambiado.
• Tu mamá / papá podría necesitar muletas, un bastón o una silla de ruedas y te puedes sentir desconcertado viendo a mama o a papa utilizando esas cosas. Al principio es normal, no te preocupes.
• En la esclerosis múltiple a veces se mejora tanto que el síntoma desaparece prácticamente. Esto se lama remisión y puede durar algunas semanas o incluso años; pero los síntomas pueden volver sin avisar.
• Como la enfermedad no avisa es importante hablar de ella. Tu padre o tu madre que tiene la enfermedad y la gente de tu familia tiene que saber lo que estas pensando y las sensaciones que tienes.
• Algunos de los cambios te serán fáciles de asimilar, pero habrá otros que te costarán mucho trabajo y de enfadarán.
• Nadie sabe la causa de la enfermedad ni como se cura; esto asusta y da miedo. Cuando estés asustado intenta encontrar a alguien para hablar.
• El recordar como era la vida anteriormente puede provocar tristeza. Habrá ciertas cosas que ya no podrán hacer toda la familia junta. Has perdido algo y la vida es diferente ahora.
• Papá o mamá no podrán hacer muchas cosas que antes sí podían pero seguro que harán otras.
• Otras veces tendrás sensación de cólera. ¿Por qué tuvo que sucedernos esto? Es normal sentirse enfadado si ves como la enfermedad ha cambiado tu vida.
• A veces la diversión de la familia se rompe sin advertirlo. Tus vacaciones pueden ser diferentes ahora. Tu padre no puede realizar unos juegos que sí realizan otros padres.
• Tener tareas que realizar en la casa también puede hacer que te sientas enfadado o ver a tu padre en la silla de ruedas hacer sentir enfado.
• A pesar de todos los problemas, no todo es tristeza y condenación.
• A veces, una circunstancia especial como una enfermedad agrega algo a la vida.
• Tú y tu familia sois especiales. En tu familia hay un miembro que no se siente muy bien y necesita ayuda. Darle y compartir puede hacer que tu familia se sienta más cercana.
• Si tu padre no puede enseñarte a jugar al fútbol o llevarte de excursión, hay muchas cosas que tu puedes hacer... muchas cosas de las que podéis hablar juntos... muchas cosas que podéis aprender uno del otro.
• Si papá o mamá están en casa durante el día, puedes tener mucho tiempo extra para estar juntos.
• Ayudarse en los tiempos difíciles puede enseñar mucho a la gente.
• Recuerda que los científicos están trabajando mucho para encontrar curaciones y tratamientos y cada día se encuentran cosas nuevas.
• A medio plazo, las personas con esclerosis múltiple y sus familias pueden solucionar algunos de los problemas que tienen trabajando juntas. Las personas con Esclerosis múltiple pueden vivir felices y las personas que tienen un padre con esclerosis múltiple feliz también es feliz.

Embarazo

La EM es una enfermedad, hoy en día, incurable y progresiva del sistema nerviosos central que afecta más a mujeres que a hombres y en edades comprendidas entre los 20 y los 30 años.

El embarazo y el parto no tienen ningún efecto negativo a largo plazo para su salud.

No hay ninguna evidencia que demuestre que la EM tenga alguna influencia sobre la fertilidad, aumento de abortos espontáneos o de deformaciones congénitas. La incidencia de complicaciones en el feto es la misma que en la población en general.

Debido a que la sintomatología de la EM es tan amplia, variada y cambiante con el tiempo, una duda que siempre surge en el momento del embarazo o plantearse un embarazo es el grado de incapacidad para cuidar a su bebé que tendrá. Tiene que tener en cuenta que el curso de la enfermedad es imprevisible y que usted necesitará cuidado especial y apoyo durante el embarazo y en las semanas posteriores al parto.

Es poco probable que exista un empeoramiento de los síntomas durante el embarazo; por el contrario, en la mayoría de las ocasiones, parece como si estuvieran más protegidas contra la enfermedad. A pesar de lo comentado, parece que son más susceptibles a otros problemas como un aumento de la fatiga (especialmente durante los tres primeros meses), estreñimiento e infecciones de la zona urinaria.

Al término del embarazo ocurren con frecuencia episodios de inestabilidad, por lo que es conveniente la instalación de pasamanos en la casa y agarradores, sobre todo en el baño.

Las mujeres con una carencia importante de sensibilidad deben ser supervisadas de cerca durante el noveno mes, para poder detectar el inicio de contracciones o necesitar ayuda una vez que comience la dilatación.

En la etapa de post parto, investigaciones realizadas apuntan que hay un aumento del 50% en las exacerbaciones. Hay frecuentemente un empeoramiento de los síntomas, pero estos suelen ser reversibles.

En los seis meses siguientes al parto es cuando pueden darse las crisis, por lo que debería tomar precauciones: evitar infecciones, tensiones, fiebre y la anemia.

En cuanto a amamantar a su bebé, depende de cada caso. Para algunas mujeres con EM el dar de mamar es demasiado fastidioso, otras mujeres están en tratamiento con Valium, por lo que no es recomendable.

La mayoría de las mujeres pueden dar de mamar perfectamente a su bebé, pero es conveniente que lo consulte con su obstetra, pediatra y neurólogo. La información médica actual no demuestra un aumento de las exacerbaciones por el hecho de dar de mamar a su bebé.

Nutrición

Una dieta equilibrada puede ayudar a mejorar la calidad de vida, reducir al mínimo la fatiga y las infecciones.

No tiene que ser restrictiva, difícil ni costosa.

Una dieta equilibrada debe contener todos los alimentos necesarios. Hay cuatro grupos de alimentos y cada día debemos intentar comer de los cuatro.

Proteínas

Son importantes para proporcionar energía y para el mantenimiento del tono muscular. Los alimentos ricos en proteínas son: carne magra, pescados, verduras frescas y productos lácteos. Hay que intentar comer 2-3 porciones diarias.

Hidratos de carbono

Proporcionan energía y deben ser la base de la dieta. La fibra ayuda a realizar una buena digestión y reducir al mínimo el estreñimiento. Las fuentes más importantes de carbohidratos las encontramos en el pan, la harina integral, cereales (trigo, avena, maíz, etc.), pastas y arroz, patatas, etc.

Productos lácteos

Son una fuente de calcio, proteínas y vitaminas A, D, E y B (especialmente ácido fólico y B12), pero son ricos en ácidos grasos saturados, que elevan los niveles de colesterol, por lo que es preferible consumirlos desnatados.

Frutas y verduras

Son fuente importante de vitaminas A, C y E (antioxidante) y minerales tales como potasio, magnesio y calcio. Coma 5 porciones de fruta y verduras frescas cada día. Los alimentos congelados son una alternativa válida. Procure no cocer en exceso la verdura para no destruir las vitaminas y minerales.

Con respecto a las grasas

Cantidades pequeñas de grasa son importante fuente de energía. Hay tres tipos, pero todas tienen el mismo contenido en calorías:

• Saturadas: asociadas a altos niveles de colesterol. Se encuentra principalmente en los productos animales: productos lácteos y carne. Procurar no consumir en exceso.
• Monoinsaturadas: también muy ricas en colesterol. Se encuentra básicamente en aceite de oliva, aguacates y frutos secos.
• Poliinsaturadas: principalmente en aceites vegetales y semillas, pescados y aceites de pescado. Intente comer preferentemente este tipo de grasas.

Todas las grasas son ricas en calorías, por lo que las personas obesas deben limitar su consumo.

Recomendaciones generales

• Coma tres veces al día en intervalos regulares
• Coma una variedad amplia de alimentos de cada uno de los grupos recomendados, en cantidades moderadas.
• Sustituya los alimentos ricos en grasas o azucarados por las alternativas que hay en el mercado. Para cocinar es mejor al vapor, la parrilla, cocer o el horno en lugar de freír. Elimine la grasa de la carne.
• Coma alimentos ricos en fibra.
• Coma 5 porciones de fruta y verdura al día.
• Beba abundantes líquidos: 2 litros, preferentemente agua.

La fatiga es un síntoma muy frecuente en la EM:

• Evite las actividades innecesarias.
• Organice el espacio y los materiales para ahorrar energía.
• Aprenda buenos hábitos posturales.
• Ahorre energía en la cocina:
• Buena iluminación y ventilación
• Utilice, siempre que sea posible, todos los electrodomésticos ahorradores de trabajo.
• Utilice el microondas (rápido y limpio).
• Siéntese siempre que sea posible mientras prepara los alimentos.
• Prepare el doble de cantidad y congele la mitad.
• Organice la cocina de modo que los utensilios y los ingredientes estén al alcance de la mano.

En ocasiones resulta fatigoso realizar una comida completa; en este caso realice un mayor número de comidas de poca cantidad.

La fruta fresca es el alimento más conveniente, por su calidad y es fácil de comer. Elija alimentos almidonados (carbohidratos) como los cereales, las pastas o la patata cocida o asada. Procure evitar los alimentos procesados, las galletas y la bollería procesada que suelen ser ricas en grasas saturadas y escaso valor alimenticio. Utilice las alternativas bajas en grasas y en azúcar que se encuentra en el mercado.

Cuando las existencias de energía son limitadas una buena utilización y provecho de ella es fundamental. Necesitamos energía para el cuidado personal, trabajar, estudiar, mantener un hogar, criar una familia, desplazarnos, tener relaciones afectivas y dar y recibir apoyo emocional.

Parte de la energía que disponemos se gasta en actividades imprescindibles y otra parte hay que reservarla para emergencias. Parte de la energía se consume con el estrés; el estrés no es malo, simplemente hay que tenerlo en consideración.

Determinadas actividades sólo las puede realizar usted, pero hay otras que puede supervisar y otras pueden ser delegadas.

Pida a sus familiares colaboración y déjeles escoger lo que pueden realizar y cuando realizarlo.

No tema pedir ayuda ni se sienta incapacitado, nadie es realmente independiente de otras personas, todos necesitamos colaboración y ayuda.

Es difícil abandonar la supuesta independencia y aceptar la realidad de la interdependencia. Es importante conocer de antemano qué tareas son las que usted va a requerir ayuda y estará más capacitado para pedirla.

Amigos, compañeros o vecinos están deseando ayudar y no saben cómo; facilíteselo.

Divida cada tarea en partes pequeñas y analice cuales son imprescindibles y cuales podemos dejar.

Analice donde realizar la tarea, cree centros de trabajo que tenga todas las cosas que usted necesite y que han de permanecer allí para ser utilizadas de nuevo. Seleccione la altura de las áreas de trabajo.

Reduzca los niveles de estrés con la ayuda de buena luz, ventilación, música de fondo y colores alegres.

Elabore un horario; asigne tiempos para el cuidado personal y periodos de descanso. Decida qué tareas hay que realizar todos los días, cuales son mensuales. Semanales o estacionales. Procure que la cantidad de trabajo esté uniformemente repartido a lo largo de la semana.

Las horas en que realice sus actividades las decide usted. No tenga problema si desea hacer la compra tarde o a unas horas consideradas intempestivas.

Planifique con antelación sus periodos de descanso (10 minutos cada hora) y no los considere dentro de su tiempo de ocio; descanso quiere decir no hacer nada.

Trabaje con ambas manos si es posible, adopte movimientos suaves y continuos. Procure deslizar los objetos en vez de levantarlos.

Relaciones de pareja

¿Qué es la intimidad? ¿Es sexo, amor, honestidad, compromiso, aceptación? ¿Es vulnerabilidad, miedo al rechazo, dificultades sexuales, vergüenza? Para muchas personas con esclerosis múltiple (y en muchos casos en las personas sanas) la intimidad es todas estas cosas, las buenas y las malas.

La conversación sobre los problemas y el desarrollar soluciones puede profundizar el sentimiento de intimidad que tenía la pareja. Pero la esclerosis múltiple también puede crear barreras. Muchas personas no hablan fácilmente sobre la sexualidad.

La intimidad y la sexualidad son dos componentes importantes de una vida sana y feliz. La sexualidad no tiene que desaparecer cuando un compañero tiene EM. A menudo el problema más importante es la incapacidad de hablar de sexo y de intimidad y la búsqueda de ayuda. Hablar de sexo sigue siendo, en muchas ocasiones, un tema tabú en nuestra sociedad.

La conversación es el camino principal que seguimos para sentirnos próximos a otra persona; compartimos nuestras biografías, nuestros objetivos, temores y sueños; sin embargo, muchas personas se sienten mal hablando de sexo con su compañero.

Evitar la conversación puede conducir a evitar el sexo. Cambios sensoriales pueden hacer doloroso o incómodo lo que antes era placentero. Es importante averiguar lo que su compañero quiere y dejar que él o ella sepan lo que quiere usted.

Confiar en su compañero profundiza en la intimidad y puede ser un buen camino para solucionar los problemas. Por ejemplo, un motivo de ansiedad en personas afectadas de EM es el miedo o vergüenza por tener un accidente intestinal o una pérdida de orina. Abandonando la actividad sexual no se soluciona el problema. La discusión del problema reducirá la ansiedad y aumentará el cariño entre los compañeros. La comunicación abierta con profesionales de asistencia médica puede darnos buenas soluciones. La vejiga y los problemas intestinales, por lo general, pueden ser bien manejados mediante medicación y el establecimiento de una dieta adecuada. Con una buena comunicación, la pérdida de un poco de orina no destruirá una provechosa vida sexual; la ocultación del problema y la preocupación asociada sí.

La persona afectada de EM no es la única que tiene que hablar sobre sentimientos sexuales y su preocupación. La vida del compañero sano también se ve afectada por la enfermedad; comunicar sus sentimientos puede ayudar a evitar sentimientos de culpa, pena y resentimiento.

Los problemas cognitivos pueden afectar también la vida íntima de estas personas. Las personas que han desarrollado problemas con la memoria y concentración pueden hacer que la vida sexual se vaya a la deriva y resultar desalentador para su compañero. La persona sana puede ser más consciente de los síntomas que la persona afectada.

Los médicos no siempre incluyen una evaluación sexual del paciente en el programa de tratamiento y no ser conscientes de todos los recursos disponibles. Si tiene síntomas que obstaculizan su vida sexual, diríjase a su médico. Muchos problemas pueden ser manejados médicamente, pero su doctor no puede reducir al mínimo los efectos de la EM sobre su vida sexual a no ser que usted se lo pregunte.

No hay ningún lugar específico para la respuesta sexual en el sistema nervioso del ser humano. Los nervios que orquestan la respuesta sexual se extienden en todas partes del cerebro y la médula espinal. Esta amplia diseminación implica que hay muchos caminos donde las lesiones producidas por la EM pueden interrumpir mensajes nerviosos para la puesta en marcha de sentimientos o actividades sexuales. Pero esto también quiere decir que el sistema nervioso puede compensar esta carencia usando otros senderos cuando el sendero habitual se encuentra bloqueado.

Los psicólogos y otros profesionales de salud mental pueden aclarar sobre cuestiones íntimas. El asesoramiento puede ayudar a mejorar comportamientos y actitudes.

Trastornos que pueden padecer las mujeres:

Pérdida de la líbido (deseo sexual)

No hay ningún tratamiento médico eficaz para tratar la pérdida de la líbido en las mujeres. A veces el deseo vuelve. En otras ocasiones la pérdida o disminución pueden ser permanentes. La líbido en las mujeres se ve amenazada por muchos frentes: desmielinización, la fatiga, la ansiedad o la depresión pueden ser el motivo de la pérdida del deseo sexual.

Sin embargo, la pérdida de deseo sexual no hace imposible una vida sexual satisfactoria. El deseo no es una condición previa necesaria. Las mujeres pueden experimentar placer sexual aun en ausencia de una poderosa líbido.

En la ficción, el deseo siempre es provocado en ambos compañeros inmediatamente. En la vida real un compañero provoca deseo sexual en el otro por burlas, juegos, coquetería y estimulación sexual. Muchas parejas descubren que la pérdida de la libido solamente quiere decir más coquetería y estimulación sexual.

Cambios sensoriales

El entumecimiento a veces se da en el área vaginal, pudiendo hacer la cópula incómoda e interferir con el orgasmo. Las medicaciones como fenitoina o carbamazepina pueden mejorar la alteración sensorial

La estimulación creciente del área genital puede ayudar a vencer el entumecimiento. En algunos casos, la estimulación oral o manual del clítoris será suficiente para conseguir el orgasmo. Si esto no es suficiente, vibradores y otros artilugios sexuales pueden proporcionar mayor estimulación.

Disminución del lubricado vaginal

La disminución del lubricado vaginal hace incómoda la cópula y puede provocar irritación. Una solución sencilla son los lubricantes solubles en agua. Hay muchas marcas disponibles en las farmacias. Evite lubricantes tipo vaselina porque puede causar infecciones.

Reforzar los músculos vaginales puede realzar la respuesta sexual.

Para localizar estos músculos, intente interrumpir el flujo de orina cuando está orinando; una vez localizado el músculo, puede ser contraído independientemente de la micción. Contráigalo dos docenas de veces al día.

Trastornos que pueden padecer los hombres:

Los problemas más comúnmente experimentados por los hombres son la dificultad o imposibilidad de conseguir o mantener una erección, disminución de la sensibilidad genital, la eyaculación precoz y la dificultad o imposibilidad de eyacular.

En algunos casos es difícil localizar la causa del problema. La desmielinización puede ser directamente el problema que afecta la función eréctil. Los medicamentos también pueden ser los causantes. La tensión y la ansiedad de padecer la enfermedad es otro factor a tener en cuenta. Su médico intentará clarificar la fuente del problema para escoger la mejor solución posible.

El miedo a no tener una erección puede ser tan aplastante que hace que algunos hombres pierdan el interés completamente por el sexo. Esta ansiedad puede ser la fuente exclusiva del problema.

Hay medicamentos que pueden ayudar:

Viagra y medicamentos tópicos son utilizados para tratar problemas de erección. Diríjase a su médico sobre ellos y pida actualizaciones regulares sobre medicaciones nuevas.

La píldora Viagra (sildenafilo), aumentando la concentración de sangre en los cuerpos cavernosos del pene, se muestra eficaz en el 50% de los pacientes con EM. Antes de consumir Viagra hay que tomar precauciones por posibles interacciones medicamentosas, particularmente en aquellas personas con afectación cardiaca y que estén toman compuestos de nitrato.

Otras opciones incluyen la auto inyección de Alprostadil (Caverject, Sugiran) en el tejido esponjoso del pene. Es una inyección relativamente indolora que produce la erección.

Existen una serie de aparatos que ayudan a producir la erección (Bomba o tubo de vacío, etc.).

Disminución de la sensibilidad genital

Los cambios sensoriales en el área genital pueden perjudicar o interferir el placer sexual. La estimulación oral o manual puede proporcionar un placer extra necesario para la erección y el orgasmo. La Viagra también puede aumentar la sensibilidad.

Problemas de eyaculación

Se puede dar tanto ausencia de eyaculación como que esta sea precoz. La afectación nerviosa puede estar relacionada con la imposibilidad de eyacular pero también sobre el control de la eyaculación, aunque también puede ser debido a la ansiedad.

Orgasmo

Muchas personas tienden a pensar en el orgasmo como el objetivo último del acto sexual. Hay que plantearse si esto es real. En ocasiones el orgasmo es imposible; la pérdida temporal o permanente de orgasmos no elimina la necesidad de intimidad y sexualidad. La intimidad física provoca una intimidad emocional que afecta profundamente al bienestar físico y emocional de la persona.

Hacer el amor no significa necesariamente realizar la cópula. Copular no es el único modo de experimentar placer sexual. Las caricias no hay que considerarlas estrictamente como un mero preludio al "sexo verdadero", sino que constituyen por sí mismas autentico placer sexual.

Las personas que consideran que las relaciones sexuales tienen que culminar necesariamente en el orgasmo va a encontrar menos satisfacción que quien esta dispuesto a explorar y experimentar con actividades sexuales diferentes. Esta es una realidad general no exclusiva de las personas afectadas de esclerosis múltiple.

Los hombres y mujeres afectadas de esclerosis múltiple pueden querer redefinir la sexualidad entre ellos; puede suponer la puesta en marcha de nuevas formas de proporcionar calor: abrazos, caricias, masajes. Unos pueden explorar actividades sexuales que requieran menos actividad.

En cuanto a la auto estimulación, algunos grupos religiosos la consideran inaceptable. La mayor parte de los expertos sexuales dicen que las actividades sexuales en solitario ayuda a la gente a redefinir su sexualidad, pero es una cuestión muy personal.

Tratamientos

El dolor puede ser controlado con medicación.

La espasticidad puede ser reducida con medicación, compresas frías y ejercicios de estiramiento.

Los efectos secundarios de la medicación puede ser reducida al mínimo tomándolos en momentos del día diferente. Consulte con su médico la posibilidad de cambiar la medicación por otra con menos efectos secundarios a nivel de afectación sexual.

La fatiga puede ser aliviada procurando ahorrar energía y en algunos casos con medicación.

La vida con una enfermedad crónica hace a la gente muy consciente de sus cuerpos y cómo reaccionan de una manera diferente a como lo hacía antes de la enfermedad. Estar en paz con esta nueva situación requiere tiempo.

La exploración ayudará a identificar las áreas de cambio, el entumecimiento y las posturas más cómodas. Los ejercicios incluyen a ambos compañeros.

Sentirse atractivo es muy importante en las relaciones íntimas. Realizar una alimentación sana, relajación y ejercicios agradables ayudarán.

Analice qué pensamientos interfieren o suprimen su sexualidad. El autocontrol es una parte importante para mantener una vida sexual activa, especialmente si la EM ha disminuido el deseo.

Encuentre maneras de transformar lo cotidiano en romántico, donde prospera la intimidad.

La intimidad física provoca una intimidad emocional que afecta profundamente al bienestar físico y emocional de la persona.

Entorno familiar

En ocasiones se ha comentado que la EM no es una enfermedad de una persona, sino que es una enfermedad familiar. Cuando diagnostican a un padre o a una madre, al esposo, al hijo o a la hija de esta enfermedad las pérdidas van mucho más allá del dolor personal.

La EM puede ser devastadora. Hay personas terriblemente afectadas, necesitando ayuda para comer, bañarse, vestirse y otra serie de personas están poco, sólo fatiga o un leve entumecimiento.

Tener EM es una gran pérdida, llevada de diferente manera por unos y por otros, pero nunca fácil. Las familias comparten estas reacciones. Ver como un esposo, padre o un hijo pierde energía o capacidad de movimientos, es muy doloroso.

Cada familia adoptará los mecanismos de defensa que crea necesarios para poder afrontar la enfermedad. Unos acudirán directamente a la consulta de expertos, otros a tratamientos alternativos, otros estoicos o fatalistas. Si hay conflictos o desacuerdos en la familia sobre la manera de hacer frente a la EM, es al principio cuando saldrán a la luz. Hay familias más abiertas y desde el principio se habla de la enfermedad, pero otras pueden ser más reservadas y se guardan para sí todas las noticias. Casi todas las formas de reaccionar son válidas.

De todas maneras, hay algunas formas de reaccionar que se consideran disfuncionales. Son la negación y el abandono. La negación es una práctica habitual en el drogadicto o en el alcohólico: "no tengo problemas con la bebida y lo puedo dejar cuando quiera". Esta forma de reaccionar se puede dar en la persona afectada de EM pero también en las personas que le rodean: pueden considerar que si no trabaja más es por pereza o no quieren entender que un día puede hacer algo que en otra ocasión le será imposible realizar.

Esta forma de reaccionar se da, sobre todo, al principio del diagnóstico de la enfermedad y no se considera patológico, pero después de meses o años con síntomas, la negación es una muestra clara de falta de conciencia de la enfermedad y de hacer frente a ella y tiene consecuencias negativas para la familia entera.

Algunos cónyuges son patológicamente narcisistas y no pueden vivir con un enfermo. Otros rechazan realizar una serie de actividades o hacen la vida tan desagradable que el divorcio es inevitable. Otros esposos intentan hacer frente a la enfermedad pero por cualquier circunstancia son incapaces de encontrar el equilibrio necesario y no pueden resolver sus propias necesidades.

Menos frecuente es la deserción de padres o hermanos. Algunas familias rechazan cualquier cambio en su vida debido a la enfermedad. Es con frecuencia consecuencia de la negación y desprecian hacer nada que perturbe su vida o suponga un cambio.

Una reacción más sana, pero también problemática, es sobredimensionar la enfermedad y la sensación de muerte prematura lleva a la familia a cometer serios errores. El hacer demasiadas cosas por la persona afectada puede deteriorar una buena adaptación a la enfermedad. Esta forma de reaccionar es inevitable en algunas familias y en absolutos extrañas. Los recordatorios constantes sobre las cualidades de la enfermedad y la necesidad de caminar para poder mantener la energía pueden ser suficientes para corregir estas tendencias.

La mejor manera de afrontar la enfermedad es con honestidad y requiere comunicación y conocimiento de ella.

Las exigencias adicionales a nivel emocional y financiero pueden empujar a los padres a la separación. En algunas ocasiones el cónyuge sano siente la obligación de permanecer con el enfermo con lo que se crea mayor tensión y resentimiento.

El asesoramiento de un terapeuta puede ayudar a los padres a reconocer los problemas y encontrar las mejores vías de solución. La terapia de familia, si los dos están dispuestos a participar, puede ayudar al entendimiento y a enfrentarse a la situación de tensión emocional que se vive en la casa.

Los papeles de los miembros de la familia se cambian cuando un padre tiene esclerosis múltiple; un padre que organizaba los planes familiares de ocio ya no puede realizarlo. La madre que se ocupaba al 100% de las tareas domésticas ya no puede hacerlo y depende de otros para la resolución de muchas tareas. Los niños que requieren el cuidado de un padre pasan a cuidar al padre. Esta inversión de los papeles puede resultar difícil y el asesoramiento profesional puede resultar muy beneficioso.

La EM es complicada, variable y sutil y los síntomas son tan variados, que cada uno de ellos puede impactar de forma diferente en la familia y por lo tanto su reacción.

Los miembros de la familia pueden ser requeridos para realizar una serie de tareas. Una pequeña minoría necesitan ayuda para comer, caminar y el aseo personal. Otras personas necesitan mucha menos ayuda. Pero una pequeña ayuda se puede agradecer muchísimo y amplía su poder de participación en actividades importantes. Algunas maneras sutiles de ayudar pueden ser importantes; si se aprecia una crisis de labilidad emocional, agradecerá que la familia sea más tolerante.

Durante todas las actividades pueden ocurrir malentendidos. La persona afectada puede creer que si no realiza todas las tareas de manera personal la catástrofe puede ser total. Lo intenta y el resultado es el agotamiento total que aboca a encamarse. Hay familias que no entienden el efecto completo de la fatiga y no entienden la necesidad de un plan de conservación de la energía y serán constantemente sorprendidos por un derrumbamiento causado por la fatiga. Estas pseudo exacerbaciones (aumentos temporales en los síntomas causados por la fatiga) se pueden entender como exacerbaciones verdaderas causando un pánico poco realista en la familia.

Las familias deben realizar una serie de ajustes para el cuidado de los niños. Para los niños y los más jóvenes, las explicaciones sencillas son las mejores. Hacerle comprender su cansancio o una serie de juegos que ya no podrán compartir. Para las familias que están dispuestas a cambiar los papeles tradicionales, la enfermedad se puede llevar mejor.

Según los niños vayan creciendo, las explicaciones pueden ser mayores. Sobre los seis años pueden entender que la persona enferma no se encuentre siempre bien; alrededor de los 8 años conocer que la enfermedad tiene un nombre y hacer preguntas sobre ella; en la adolescencia puede haber auténtico enfado por las privaciones que supone vivir con la enfermedad.

Con frecuencia los niños pueden suponer una gran ayuda, pero también tienen sus propios miedos: miedo a la pérdida de un padre o madre, miedo de no ser querido por creer que está enfadado con él cuando en realidad está cansado, etc.

Ante los cambios en las actividades de la persona con EM, los cambios en las actividades familiares tienen que ser paralelas. Hay muchas maneras de hacerlo y cada familia debe poder encontrarla con esfuerzo y atención sistemática. Cuanto más habla la familia sobre la enfermedad, de sus consecuencias y del plan que tienen para hacer frente a ella, más mejorará esta.

Los cambios en la EM no tienen fin y cómo hace frente la familia al problema es aún más variable. Pero hay algunas cosas básicas:

• La negación ayuda raramente y la deserción nunca funciona positivamente en esta enfermedad.
• Es crucial entender la enfermedad en general y los síntomas y los patrones específicos.
• La información se debe ajustar a la edad de los miembros de la familia.
• Las familias pueden hacer frente a la enfermedad y proceder a gozar de una vida normal, de auténtica satisfacción a pesar de su presencia.

El proceso de hacer frente y adaptarse a la enfermedad, como con cualquier otra dificultad, puede servir como unión y crecimiento personal, ser una experiencia que aporte madurez y desarrollo de los niños y de los adultos por igual.

Los hijos más pequeños

Los niños son más fuertes de lo que suponemos y aceptan con entereza realidades dolorosas. Los padres intentan proteger a los niños ocultando los problemas, pero una comunicación abierta y sincera entre los miembros de la familia es lo más importante.

Cada familia es única, como la enfermedad, y los consejos no son válidos para todas ellas.

Hay muchas preguntas por contestar sobre la esclerosis múltiple. Puede ser frustrante para usted y su hijo, pero es bueno compartir esta frustración, pues puede tranquilizarle.

Siempre es conveniente buscar ayuda en su asociación de afectados, sobre todo si considera que su familia o usted están pasando por dificultades importantes.

Es probable que sus hijos le hagan preguntas del tipo: ¿Qué es la esclerosis múltiple?, ¿ Cómo lo contrae la gente? ,¿ Por qué le sucedió a mi familia?, ¿Me sucederá?

Vamos a intentar poder resolver lo mejor posible sus dudas.

Los hijos adolescentes

Los problemas que se pueden dar en la adolescencia cuando conviven con un padre afectado por la enfermedad van desde molestias mínimas a emociones extremadamente profundas de cólera, tristeza, vergüenza y de culpabilidad.

Te puedes reconocer en alguna de las situaciones descritas. Cada persona es única dentro de una misma familia. Hermanos y hermanas experimentan la vida junto a un familiar afectado por la enfermedad de diversas maneras. Es importante recordar que eres único pero no estas solo.

La mayoría de los adolescentes quieren encajar en el grupo y ser como sus amigos. Puede parecer más fácil no comentar a los amigos y compañeros de clase sobre la situación de su madre en una silla de ruedas o de la mala coordinación de su padre, pero puede resultar muy incomodo cuando se encuentren con ellos.

Muchos hijos de afectados relatan cómo les ha ayudado adelantarse al problema contando primero ellos la situación que se vive en su casa y la agradable sorpresa que supone el apoyo recibido; desde recomendar sitios de fácil acceso para sus padres a la ayuda en casa.

El vivir en una casa con este problema supone, a menudo, tener que hacer más sacrificios que el resto de tus amigos. Preparar la cena, lavar la ropa, pueden ser obligaciones cotidianas que impriman un sentido de la responsabilidad especial.

Un padre con esclerosis múltiple es, ante todo, un padre; por lo general pone las reglas, espera que los deberes sean realizados, puede ser exigente. Es natural que se enfade en ocasiones. Cuando una persona tiene esclerosis múltiple puede ser difícil explicar los sentimientos que se tienen. Puede ser complicado saber si el motivo de su enfado es por la enfermedad en sí o por si has hecho algo que le ha contrariado.

Un mal ambiente puede presidir la casa permanentemente y puede ser normal debido a las exigencias que supone a cada miembro de la familia vivir con la enfermedad. El enfado o la cólera pueden en realidad estar camuflando la tristeza y la impotencia. Ten esto en cuenta. La cólera puede estallar de repente si los sentimientos están contenidos y no se habla de los problemas. Comunícate.

Es mejor responsabilizar del mal humor a la esclerosis múltiple que a la persona. Pensar que el motivo de tu mal humor o el de la persona enferma es la enfermedad en sí es lícito y además es real.

Otro problema añadido es la imprevisibilidad de la enfermedad. Una persona con esclerosis múltiple puede encontrarse bien durante meses y luego de repente sentirse terriblemente cansada o débil. El curso de la enfermedad varía con cada persona. Es conveniente hablar este asunto con la familia, prever esta posibilidad y hacer proyectos para cuando se dé.

No puedes estar permanentemente a lado de la persona enferma. Tienes que intentar realizar una vida lo más normal posible y no tener la sensación de inutilidad.

Las preocupaciones de muchos jóvenes muchas veces se centran en qué va a pasar con su familiar cuando por ley de vida quiera dejar la casa paterna para formar su propia casa. Es normal. Hablar del tema con los padres u otros adultos informados puede suponer una gran ayuda. La esclerosis múltiple supone una pesada carga para todos los componentes de la familia.

Muchos jóvenes tienen sentimiento de culpabilidad por enfadarse con sus padres o por no haber comprendido en su momento que su madre o padre no realizó una tarea por dejadez, sino por el cansancio motivado por la enfermedad. Un pequeño sentimiento de culpa no es malo, pero recrearse en él es innecesario, dañino e inútil.

La esclerosis múltiple no provoca locura, pero puede causar trastornos del pensamiento (trastornos cognitivos), con olvidos, rápidos cambios de humor, confusión. Estos síntomas pueden estar causados por varios factores: depresión, fatiga, tensión, proceso normal de envejecimiento, por la enfermedad en sí o debido a la medicación.

Las soluciones para una persona que padece problemas de memoria pueden ser tan sencillas como la elaboración de listas de tareas pendientes, aprendizaje de técnicas memorísticas. Su padre puede beneficiarse de la evaluación de un especialista, que ayudará a identificar las causas del problema.

Sensaciones de vergüenza, cólera, frustración, miedo, culpa, resentimiento, preocupación y amor se mezclan y confunden. Es normal amar y estar enfadado a la vez, preocupado e impaciente, etc. Intenta reconocer tus emociones, ponlas en orden y habla sobre ellas.

Habla con tus amigos de los problemas que tienes, aunque ellos pueden desconocer los problemas que conlleva convivir con esta enfermedad.

El apoyo entre hermanos es importante; vivís y conocéis el problema. En ocasiones puede haber sentimiento de deslealtad por hablar de la esclerosis múltiple a espaldas de los padres. Discutiendo los potenciales problemas y dividiendo las tareas se pueden impedir muchas peleas.

Quieres cuidar de tu madre/padre enfermo pero no puedes estar atado permanentemente, necesitas tu propia vida. Hablar de esto con la persona enferma puede resultar muy difícil, con el miedo añadido de cargar más preocupación sobre sus hombros. Procura hablarlo cuando no se encuentre cansado y en momentos de remisión, aunque sea temporal, de la enfermedad.

Dile a tu madre/padre cómo te sientes y cómo piensas, busca el entendimiento. Aunque los primeros comentarios no sean lo más acertado que sería deseable, tarde o temprano se abrirá la puerta del entendimiento.

Una persona que a menudo es dejada de lado y con escasa comunicación es el padre sano. Te preguntarás qué pasa por la cabeza del padre sano, cómo vive la enfermedad de su pareja. La comunicación puede ser difícil si es el "tipo fuerte, silencioso", pero puedes encontrarte una sorpresa agradable si le planteas: "vamos a hablar, tengo que decirte como veo las cosas y quiero saber lo que piensas tu".

Independientemente de la forma de ser del padre, lo mejor es ser honesto.

Si sientes que no puedes comunicarte con tus padres o con otros adultos, plantéate la posibilidad de buscar ayuda profesional (médico de cabecera, orientador escolar, etc.). En muchas ocasiones es bastante saludable entablar charlas con otros adolescentes con el mismo problema.

Aprende sobre la enfermedad. Conocer la enfermedad, sus síntomas y el pronóstico, puede ayudarte.

Tienes más responsabilidades en casa, más preocupaciones y más exigencias que tus amigos. La EM de tu madre/padre tiene una influencia muy grande en tu vida, pero no debe dominarte. Disfruta del medio, participa en deportes, música, teatro. Muchos jóvenes consiguen una magnífica relación familiar gracias al voluntariado.

Tu padre puede depender de ti, pero no puedes tener sentimiento de mártir y si lo tienes, háblalo con tu madre / padre.

Tus planes profesionales y personales no pueden verse cambiados por la enfermedad de tu madre / padre. Si aplazas proyectos por el gasto extra que supone la enfermedad, averigua la posibilidad de becas, préstamos y otras alternativas.

El equilibrio que se vive en una situación así es precario. El equilibrio es todo y en la EM se esta en la cuerda floja permanentemente, pero no se puede culpabilizar a la enfermedad de todo lo que pase malo en la casa; evitar planteamientos tipo: "no aprobé una asignatura porque mi padre tiene esclerosis múltiple", "no puedo ir al partido porque mi madre tiene esclerosis múltiple", "soy un esclavo en casa porque mi madre tiene esclerosis múltiple"...

No hay ninguna fórmula perfecta para lograr el equilibrio, pero quizás el diálogo y el conocimiento de la enfermedad sea un buen primer paso.

Recursos

>Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE)

>Red Española de Esclerosis Múltiple

>Federación Española de Esclerosis Múltiple