Viviendo con Distrofia Muscular
Hermanos
No es fácil asimilar el que tu hermano tenga una enfermedad que llaman distrofia muscular. Su enfermedad seguro que te va a hacer pensar y te va a poner triste. No hay nada malo con tus sentimientos, aunque sean de rabia, resentimiento o vergüenza. Es normal. Es natural que a veces te sientas mal o que estés preocupado, especialmente si te resulta difícil hablar de tus sentimientos.
Muchas veces, los hermanos y hermanas como tú tienen preocupaciones añadidas, porque no tienen la información que necesitan sobre la distrofia muscular. Por eso es muy importante que comprendas lo mejor posible cómo es la enfermedad de tu hermano. Cuanto más aprendas, mejor te sentirás.
Comienza a compartir tus sentimientos. Habla de ellos. Si tienes más preguntas, habla con tus padres. Si ellos no tienen la información que necesitas, pídeles que hablen con el doctor de tu hermano.
Seguro que te preguntas muchas cosas y no encuentras respuesta. Puedes pensar que tus padres necesitan todo su tiempo para atender a tu hermano y no a tus preguntas. No tengas miedo de hacer todas las preguntas que necesites a tus padres o a las personas que crees que te pueden ayudar.
Aquí tienes un poco de información que te puede ayudar:
Es una enfermedad que se hereda y hace que los músculos se pongan muy débiles, pero no produce ningún dolor.
Cuando decimos que es hereditaria nos referimos a que pasa de una generación a otra en la misma familia, no se contagia ni nadie tiene la culpa, ni tus padres ni tu hermano.
Es muy difícil que tengas la enfermedad en el futuro si eres mayor que tu hermano y si eres niña casi imposible, pero cuando tengas un niño puede que tenga la enfermedad; puedes saberlo antes, pues tu médico te puede hacer unas pruebas para averiguarlo. Si eres un niño tus hijos no la tendrán.
La enfermedad todavía no tiene cura, pero los científicos ya saben por qué se produce y eso les ayudará a encontrarla.
Casi siempre ocurre en los niños no en las niñas, y comienza cuando es pequeño, es muy raro que les pase a los mayores.
La mayoría de los niños con distrofia muscular sólo tienen débiles los músculos, pero en lo demás pueden ser fuertes y ser los primeros de la clase, pues no tienen dificultad para ver, oír, hablar ni pensar y pueden ir al mismo colegio que tú.
Con el tiempo, cuando tenga las piernas muy débiles puede que al principio necesite unos aparatos que se ponen debajo de la ropa para que pueda andar, pero cuando sea más mayorcito puede que necesite una silla de ruedas para moverse.
Con las manos no va a tener problemas, pues aunque las tenga débiles, va a poder hacer todo lo que quiera.
Amigos
Algunos niños no pueden correr como otros. Aunque llegan a su destino, lo hacen más lentamente porque sus piernas son más débiles y les cuesta mucho saltar, correr, subir las escaleras o alcanzar a los otros niños cuando juegan. Esto se llama debilidad muscular y es causada por una enfermedad llamada distrofia muscular.
La enfermedad no altera la facultad de pensar, estudiar, soñar, hacer planes de futuro o aprender. Muchos jóvenes con distrofia muscular tienen la capacidad de ir a la Universidad y tener su trabajo.
El que tengan las piernas débiles, no significa que no puedan hacer muchas cosas, como leer o escribir o juegos que puedan realizar sentados o cosas realmente importantes que no requieren las piernas como ser o tener un buen amigo, ser feliz en definitiva. Está claro que son diferentes pero no mejores ni peores; pero todos podemos intentar ser un poco diferentes para ser un poco mejores.
los niños con distrofia muscular son personas especiales y todos deberíamos sentirnos orgullosos de lo que pueden hacer; cuando una persona tiene que trabajar duro para conseguir un objetivo es digna de admiración.
La mejor manera de ayudar a los niños con distrofia muscular es demostrándoles nuestro cariño y hacerles sentir que tienen un amigo.
Padres
Siempre considere al niño como una persona y que la enfermedad es sólo un aspecto de su vida. Haga hincapié en las cosas que el niño puede hacer y procure que busque la forma de realizar las cosas que desea. Los niños siempre encuentran formas creativas e imaginativas para poder participar en todas las actividades que se planteen.
Realice las actividades familiares normales, salir de vacaciones y realizar actividades recreativas. Con imaginación y paciencia, encontrará formas de hacer casi cualquier cosa.
Piense que hay más miembros en la familia que requieren su atención y usted también necesitará ayuda; pídala.
Trátelo exactamente igual que a cualquier hijo, inculcándole disciplina, responsabilidad, esperanza y amor. Con la sobreprotección sólo conseguiremos que nunca sea independiente.
Para más información:
Asociación Española de Enfermedades Musculares (AEM)